löydät Jennyn kaksi ensimmäistä blogikirjoitusta Aidenista alta:
Our Son ’ s Story: Born With Hypoplastic Left Heart Syndrome, Half a heart: Aidenin story
nelisen vuotta sitten pojallamme Aidenilla diagnosoitiin ennenaikaisesti hypoplastinen vasemman sydämen syndrooma (HLHS). Meille kerrottiin, että hänellä olisi syntyessään puolet toimivasta sydämestä. Olin 20. viikolla raskaana, pelkäsin kovasti poikavauvamme tulevaisuuden puolesta ja elin 19 viikkoa, kunnes sain tavata hänet. Pelkäsin, mikä hänen elämänlaatunsa olisi, jos hän pystyisi tekemään asioita, joita pienet lapset tekevät, ja rehellisesti sanottuna, millaista perheeni elämä olisi. Tiesin, että Aidenin pitäisi seurata kolmivaiheista palliatiivista kirurgista polkua saadakseen mahdollisuuden elämään. Ensimmäinen leikkaus tehdään päiviä syntymän jälkeen, Norwoodin. Toinen leikkaus tapahtuu noin 4 kuukauden iässä, Glenn. Kolmas leikkaus, Fontan, tehdään 4 – vuotiaana. Tässä sitä ollaan, Aidenin neljäntenä syntymäpäivänä häämöttävä leikkauspäivä roikkumassa päämme yllä. Tunnen olevani sama raskaana oleva nainen vuodelta 2014-peloissani ja ahdistunut. Mutta olen myös äiti lähes 4-vuotias (rinnalla hänen vanhempi, 5-vuotias veli, Noah), joka tuntee valtavasti iloa, toivoa, onnea ja rakkautta koko seikkailu kasvattaa niitä.
Aiden on ylittänyt lähes kaikki odotukset, joita minulla oli häntä kohtaan noina synkkinä, pelottavina diagnoosin jälkeisinä päivinä. Hän on nokkela ja ilkikurinen, uskomattoman rakastava, voimakastahtoinen ja energiapallo. Supersankariasut ovat meillä arkipäivää, ja Aidenin ampumasta Nerf-aseesta löytyy aina Tikka. Aiden on esikoulussa neljä päivää viikossa. Hänellä on ystäviä, hän oppii niin paljon ja hän pelaa jopa jalkapalloa koulussa. Hän haluaisi pelata joukkueurheilua, mutta hänellä ei vain ole kestävyyttä juuri nyt. Ja potku mahaan. Aiden on kasvanut ulos ”Glenn-levikistään”, ja on Fontanin aika. Joskus puolen vuoden sisällä luovutan poikavauvani kolmanteen avosydänleikkaukseen. Miten? Miten teen tämän? Kun hän oli 4 päivää vanha, tiesin rakastavani häntä, mutta en tuntenut häntä. 4 kuukauden ikäisenä tiesin lapsesta kaiken, kun vietimme jokaisen päivän yhdessä. Hän ei puhunut tauotta 4 kuukauden ikäisenä. Hän ei kertonut minulle rakastavansa minua tai että olen ihana ja kaunis (hän todella sanoo, että – se on arvokasta) kuten hän nyt. Hänellä ei ollut mahtavia tanssiliikkeitä, jotka naurattaisivat meitä. Mutta hänellä on sitä kaikkea silloin tällöin.
Tervetuloa aivoihini. En tiedä, miten selittäisin tämän hänelle. Meillä on ollut avohoitopäiväleikkauksia pienempiin leikkauksiin, mutta tämä on jotain ihan muuta. Aiden tökkii ja tökkii todennäköisesti kaksi viikkoa toipuessaan tästä leikkauksesta. Hän on varmasti hermostunut. Vai olenko se vain minä? Kysyn itseltäni: lähteekö hän sairaalasta samana suloisena pikkupoikana? Onneksi Fontan antaa Aidenin sydämen tehdä vähemmän töitä. Hänen huulensa eivät ole violetit leikittyään leikkikentällä 10 minuuttia. Hän ei hengästy juostessaan huoneen poikki. Hänen kyntensä ovat vaaleanpunaiset, ja hänen energiatasonsa paranevat – vaikka en ole varma, miten pysyn hänen vauhdissaan, kun niin tapahtuu!
olen tiennyt tästä leikkauksesta jo yli neljä vuotta. Se vainoaa minua. Mutta olen valmis repimään siteen irti ja jatkamaan elämää. En sano, että Fontan on parannuskeino. HLHS: ään ei ole parannuskeinoa. Hänellä on aina puolet toimivasta sydämestä. Mutta juuri nyt tämä on paras vaihtoehtomme. Toivon, että lääketiede saavuttaa meidät ja että HIV: n aiheuttamat komplikaatiot ovat menneisyyttä. Mutta nyt saamme parhaan mahdollisen. Olen niin kiitollinen, että meillä on Texas Children ’ s Hospital, paras lasten kardiologian sairaala Yhdysvalloissa, neljän tunnin päässä kotoamme. Ennen kuin Aiden oli edes syntynyt, meillä oli parasta hoitoa Texasin lastensairaalasta, ja tiedän, että sen tason hoitoa tarjotaan Fontanin kanssa ja pitkälle Aidenin elämään.
luemme poikien kanssa lähes joka ilta, ja aina vuorossa oleva kirja on Michael Rosenin ”me lähdemme Karhujahtiin.”Kun saavutamme esteen kirjassa, se kuuluu:” emme voi mennä sen yli. Emme voi mennä sen alle. Meidän on käytävä se läpi.”Ja taas se potku mahaan. Pojat nauravat hauskalle tarinalle, mutta sisällä ajattelen Fontania. Meidän on tehtävä se. Meillä ei ole vaihtoehtoa. Mutta tiedätkö mitä? Selviämme tästä yhdessä.