Puoi trovare i primi due post di Jenny su Aiden qui sotto:
La storia di nostro figlio: nato con sindrome del cuore sinistro ipoplasico, Half a heart: storia di Aiden
Circa quattro anni fa, a nostro figlio Aiden è stata diagnosticata prenatalmente la sindrome del cuore sinistro ipoplasico (HLHS). Ci hanno detto che sarebbe nato con la metà di un cuore funzionante. Ero 20 settimane di gravidanza, molto paura per il futuro del nostro bambino e aveva 19 settimane fino a quando ho avuto modo di incontrarlo. Temevo quale sarebbe stata la sua qualità di vita, se fosse stato in grado di fare cose che fanno i bambini piccoli, e ad essere onesti, come sarebbe stata la vita della mia famiglia. Quello che sapevo era che Aiden avrebbe dovuto seguire un percorso chirurgico palliativo a tre stadi per avere una possibilità di vita. Il primo intervento chirurgico avviene giorni dopo la nascita, il Norwood. Il secondo intervento chirurgico avviene intorno ai 4 mesi di età, il Glenn. Il terzo intervento, il Fontan, avviene a 4 anni di età. Eccoci qui, in arrivo per il quarto compleanno di Aiden, con una data di intervento che incombe sulle nostre teste. Mi sento come la stessa donna incinta del 2014-spaventata e ansiosa. Ma sono anche mamma di un bambino di quasi 4 anni (insieme al fratello maggiore di 5 anni, Noah) che sente immense quantità di gioia, speranza, felicità e amore durante l’avventura di allevarli.
Aiden ha superato quasi ogni aspettativa che avevo per lui in quei giorni bui e spaventosi post-diagnosi. È spiritoso e malizioso, incredibilmente amorevole, volitivo e una palla di energia. Costumi da supereroe sono tutti i giorni-indossare a casa nostra, e troverete sempre un dardo da una pistola Nerf che Aiden sparato. Aiden è in età prescolare quattro giorni della settimana. Ha amici, sta imparando così tanto e gioca anche a calcio a scuola. Gli piacerebbe giocare a sport di squadra, ma non ha la resistenza in questo momento. E c’è un calcio nell’intestino. Aiden ha superato la sua “circolazione Glenn”, ed è il momento per il Fontan. Nei prossimi sei mesi, consegnero ‘ il mio bambino per un terzo intervento a cuore aperto. Come? Come faccio a farlo? Quando aveva 4 giorni, sapevo che lo amavo, ma non lo conoscevo. A 4 mesi, sapevo tutto di quel bambino come abbiamo trascorso ogni giorno insieme. Non parlava senza sosta a 4 mesi. Non mi ha detto che mi amava o che sono bella e bella (lo dice davvero-è prezioso) come fa ora. Non ha avuto passi di danza fantastici che ci fanno ridere in punti. Ma ha tutto questo di tanto in tanto.
Benvenuti nel mio cervello. Non saprei come spiegarglielo. Abbiamo avuto interventi ambulatoriali giornalieri per procedure minori, ma questo è qualcosa di completamente diverso. Aiden sarà colpito e spronato per probabilmente due settimane durante il recupero da questo intervento chirurgico. Sono sicuro che sarà ansioso. O sarò solo io? Mi chiedo: lascerà l’ospedale lo stesso bambino dolce? Per fortuna, il Fontan permetterà al cuore di Aiden di fare meno lavoro. Le sue labbra non saranno viola dopo aver giocato nel parco giochi per 10 minuti. Non rimarrà senza fiato per correre dall’altra parte della stanza. Le sue unghie saranno rosa, e i suoi livelli di energia miglioreranno-anche se non sono sicuro di come ho intenzione di tenere il passo con lui quando ciò accade!
Conosco questo intervento da oltre quattro anni. Mi perseguita. Ma sono pronto a strapparmi la benda e andare avanti con la vita. Per non dire che il Fontan è una cura. Non esiste una cura per l’HLHS. Avrà sempre metà di un cuore funzionante. Ma in questo momento, questa è la nostra opzione migliore. La mia speranza è che la scienza medica ci raggiungerà e che le complicazioni da HLHS saranno una cosa del passato. Ma per ora, stiamo ottenendo il meglio che possiamo ottenere. Sono così grato che abbiamo Texas Children’s Hospital, il miglior ospedale di cardiologia pediatrica negli Stati Uniti, entro quattro ore da casa nostra. Prima ancora che Aiden nascesse, abbiamo avuto le migliori cure dal Texas Children’s Hospital, e so che il livello di assistenza sarà fornito con il Fontan e ben nella vita di Aiden.
Io e i ragazzi leggiamo quasi tutte le sere, e un libro che è sempre in rotazione è “We’re Going on a Bear Hunt” di Michael Rosen.”Quando raggiungiamo un ostacolo nel libro, si legge:” Non possiamo superarlo. Non possiamo andare sotto. Oh oh, dobbiamo affrontarlo.”E c’è di nuovo quel calcio nell’intestino. I miei ragazzi ridono della storia divertente, ma dentro sto pensando al Fontan. Dobbiamo andare fino in fondo. Non abbiamo scelta. Ma sai una cosa? Lo supereremo, insieme.