můžete najít Jenny první dva příspěvky do blogu na Aidena níže:
Náš Syn Příběh: Narodil Se Syndrom Hypoplastického Levého Srdce, Půl srdce: Aiden je příběh
Asi před čtyřmi lety, náš syn Aiden byl prenatálně diagnostikován syndrom hypoplastického levého srdce (HLHS). Bylo nám řečeno, že se narodí s polovinou fungujícího srdce. Byl jsem 20 týdny těhotné, velmi strach o budoucnost našeho chlapečka a měl 19 týdny, než jsem se s ním setkal. Bál jsem se, jaká bude jeho kvalita života, jestli bude schopen dělat věci, které dělají malé děti, a abych byl upřímný, jaký by byl život mé rodiny. Věděl jsem, že Aiden bude muset následovat třístupňovou paliativní chirurgickou cestu, aby měl šanci na život. První operace se koná několik dní po narození, Norwood. Druhá operace probíhá kolem 4 měsíců věku, Glenn. Třetí operace, Fontan, se koná ve věku 4 let. Jsme tady, přichází Aiden čtvrté narozeniny s blížící se datum operace visí nad našimi hlavami. Cítím se jako stejná těhotná dáma z roku 2014-vyděšená a úzkostná. Ale jsem také matkou téměř 4letého (vedle jeho staršího, 5letého bratra Noaha), který cítí obrovské množství radosti, naděje, štěstí a lásky během dobrodružství jejich výchovy.
Aiden překonal téměř všechna očekávání, která jsem pro něj měl v těch temných, děsivých dnech po diagnóze. Je vtipný a zlomyslný, neuvěřitelně milující, silně ochotný a koule energie. Superhrdinové kostýmy jsou v našem domě každodenní a vždy najdete šipku z Nerfové zbraně, kterou Aiden zastřelil. Aiden je ve školce čtyři dny v týdnu. Má přátele, tolik se učí a ve škole dokonce hraje fotbal. Rád by hrál týmové sporty, ale právě teď nemá vytrvalost. A je tam kopanec do břicha. Aiden přerostl svůj „Glenn“ a je čas na Fontan. Někdy v příštích šesti měsících předám svého chlapečka na třetí operaci otevřeného srdce. Jak? Jak to mám udělat? Když mu byly 4 dny, věděl jsem, že ho miluji, ale neznal jsem ho. V 4 měsíce starý, věděl jsem všechno o tom dítěti, když jsme spolu trávili každý den. Ve 4 měsících nemluvil nepřetržitě. Neřekl mi, že mě miluje nebo že jsem krásná a krásná (opravdu to říká-Je to vzácné) jako teď. Neměl úžasné taneční pohyby, které nás udržují smíchem v stehu. Ale má to všechno tu a tam nějaké.
Vítejte v mém mozku. Nevím, jak mu to vysvětlit. Měli jsme ambulantní denní operace na menší výkony, ale tohle je něco úplně jiného. Aiden bude strkán a šťouchán pravděpodobně dva týdny, zatímco se zotavuje z této operace. Jsem si jistý, že bude nervózní. Nebo to budu jen já? Ptám se sám sebe: opustí nemocnici stejný sladký malý chlapec? Naštěstí Fontan dovolí Aidenovu srdci dělat méně práce. Jeho rty nebudou fialové poté, co hrál na hřišti po dobu 10 minut. Při běhu po místnosti mu nedojde dech. Jeho nehty budou růžové a jeho energetická hladina se zlepší-i když si nejsem jistý, jak s ním budu držet krok, když se to stane!
o této operaci vím již více než čtyři roky. Pronásleduje mě to. Ale jsem připraven strhnout obvaz a opravdu pokračovat v životě. Nemluvě o tom, že Fontan je lék. Neexistuje žádný lék na HLHS. Vždy bude mít polovinu funkčního srdce. Ale právě teď je to naše nejlepší volba. Doufám, že nás lékařská věda dohoní a že komplikace z HLHS budou minulostí. Ale zatím máme to nejlepší, co můžeme. Jsem tak vděčný, že máme Texaskou dětskou nemocnici, nejlepší dětskou kardiologickou nemocnici ve Spojených státech, do čtyř hodin od našeho domova. Než se Aiden vůbec narodil, měli jsme nejlepší péči z Texaské dětské nemocnice, a vím, že úroveň péče bude poskytnuta s Fontanem a dobře do Aidenova života.
chlapci a já jsme četli téměř každou noc a kniha, která je vždy na rotaci, je „jdeme na lov medvědů“ Michaela Rosena.“Když v knize dosáhneme překážky, zní:“ nemůžeme to překonat. Nemůžeme pod to jít. Musíme si tím projít.“A zase je tu ten kop do břicha. Moji chlapci se smějí zábavnému příběhu, ale uvnitř přemýšlím o Fontanu. Musíme to zvládnout. Nemáme na výběr. Ale víš co? Zvládneme to spolu.