Du finner Jennys to første blogginnlegg på Aiden nedenfor:
Vår Sønns Historie: Født Med Hypoplastisk Venstre Hjertesyndrom, Et Halvt hjerte:Aiden’ s story
For fire år siden ble vår sønn Aiden prenatalt diagnostisert med hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS). Vi ble fortalt at han ville bli født med halvparten av et fungerende hjerte. Jeg var 20 uker gravid, veldig redd for fremtiden til vår baby gutt og hadde 19 uker før jeg fikk møte ham. Jeg fryktet hva hans livskvalitet ville være, hvis han kunne gjøre ting som små barn gjør, og for å være ærlig, hva min families liv ville være. Det jeg visste var Aiden måtte følge en tre-trinns palliativ kirurgisk sti for å få et skudd på livet. Den første operasjonen finner sted dager etter fødselen, Norwood. Den andre operasjonen foregår rundt 4 måneders alder, Glenn. Den tredje operasjonen, Fontan, finner sted ved 4 år. Her er Vi, kommer Opp På Aiden fjerde bursdag med en truende kirurgi dato hengende over hodene våre. Jeg føler meg som den samme gravide damen fra 2014-redd og engstelig. Men jeg er også en mor til en nesten 4 år gammel (sammen med sin eldre, 5 år gamle bror Noah) som føler enorme mengder glede, håp, lykke og kjærlighet gjennom eventyret om å heve dem.
Aiden har overgått nesten alle forventninger jeg hadde for ham tilbake i de mørke, skummelt dagene etter diagnose. Han er vittig og ondskapsfull, utrolig kjærlig, sterkvilget og en ball av energi. Superhero kostymer er hverdagsbruk på huset vårt, og Du vil alltid finne en dart fra En Nerf pistol Som Aiden skutt. Aiden er i førskolen fire dager ut i uken. Han har venner, han lærer så mye og han spiller til og med fotball på skolen. Han ville elske å spille lagsporter, men han har bare ikke utholdenhet akkurat nå. Og det er et spark i magen. Aiden har vokst ut av sin «Glenn sirkulasjon», og det er tid for Fontan. En gang i løpet av de neste seks månedene vil jeg overlevere min baby gutt over for en tredje åpen hjerteoperasjon. Hvordan? Hvordan skal jeg gjøre dette? Da han var 4 dager gammel, visste jeg at jeg elsket ham, men jeg kjente ham ikke. Ved 4 måneder gammel visste jeg alt om det barnet som vi brukte hver dag sammen. Han snakket ikke non-stop ved 4 måneder gammel. Han fortalte meg ikke at han elsket meg eller at jeg er nydelig og vakker (han sier virkelig det-det er verdifullt) som han gjør nå. Han hadde ikke fantastiske dansetrinn som holder oss ler i masker. Men han har alle som nå og da noen.
Velkommen til hjernen min. Jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare dette for ham. Vi har hatt polikliniske dagoperasjoner for mindre prosedyrer, men dette er noe helt annet. Aiden vil bli stukket og prodded for sannsynlig to uker mens utvinne fra denne operasjonen. Jeg er sikker på at han vil være engstelig. Eller vil det bare være meg? Jeg spør meg selv: vil han forlate sykehuset den samme søte lille gutten? Heldigvis Vil Fontan tillate Aidens hjerte å gjøre mindre arbeid. Leppene hans vil ikke være lilla etter å ha spilt på lekeplassen i 10 minutter. Han vil ikke gå tom for pusten fra å løpe over rommet. Neglene hans vil bli rosa, og energinivået hans vil bli bedre-selv om jeg ikke er sikker på hvordan jeg skal holde tritt med ham når det skjer!
jeg har kjent om denne operasjonen i over fire år nå. Det hjemsøker meg. Men jeg er klar til å rive bandasjen av og egentlig bare fortsette med livet. Ikke for å si At Fontan er en kur. DET finnes ingen kur for HLHS. Han vil alltid ha halvparten av et fungerende hjerte. Men akkurat nå er dette vårt beste alternativ. Mitt håp er at medisinsk vitenskap vil ta opp med oss, og at komplikasjoner FRA HLHS vil være en ting fra fortiden. Men for nå får vi det beste vi kan få. Jeg er så takknemlig For At Vi har Texas Children ‘ S Hospital, det beste pediatriske kardiologiske sykehuset i Usa, innen fire timer fra hjemmet vårt. Før Aiden ble født, hadde vi det beste av omsorg fra Texas Children ‘ S Hospital, og jeg vet at omsorgsnivået vil bli forsynt Med Fontan og godt inn I Aidens liv.
guttene og jeg leser nesten hver kveld, Og En bok som alltid er på rotasjon Er Michael Rosen ‘ s » Vi går På En Bjørnjakt.»Når vi når et hinder i boken, lyder det: «Vi kan ikke gå over det. Vi kan ikke gå under den. Uh oh, vi må gå gjennom det.»Og det er det sparket i tarmen igjen. Guttene mine ler av den morsomme historien, men inne tenker Jeg På Fontan. Vi må gjennomføre det. Vi har ikke noe valg. Men vet du hva? Vi skal komme oss gjennom det, sammen.