zde je 15 věcí, které lidé s diagnózou syringomyelie chtějí, abyste věděli:
1. Syringomyelia (SM) je onemocnění a může být komplikované.
2. Syringomyelia může způsobit středně těžkou až silnou bolest a byla popsána tímto způsobem:
„mám pocit, jako by mě někdo Bil baseballovou pálkou od hlavy až po prsty u nohou.– – SM a mírná bolest-syrinxy v C-páteři, t-páteři a L-páteři
“ mám pocit, jako bych měl kolem hrudníku svěrák a bolí to.“- SM-hrudní syrinx
“ moje hlava bolí tak špatně, jsem po celou dobu nevolný a moje vidění je občas ovlivněno.– – SM s intrakraniální hypertenzí
“ bolí mě krk a ramena.“- SM a Cape pain
“ mám pocit, že můj mozek je vytažen ze zadní části lebky … nejhorší bolest hlavy vůbec!“- SM a Chiari malformace i
“ mám whooshing v uších tak hlasitě, že mě udržuje vzhůru.– – SM a papilledém s intrakraniální hypertenzí
“ pořád upouštím věci a moje paže jsou slabé.“– SM a krční syrinx
„Můj tep vyletí kdykoliv jsem se pohnout a já jsem popadnout dech bez kyslíku“ – SM a autonomní dysfunkce s těžkou tachykardie. Tachykardie se neléčila a u jedince se vyvinula plicní hypertenze se srdečním selháním. Syrinxy v c-páteři, t-páteři a l-páteři. SM, syringobulbia a Tarlovské cysty v křížové kosti.
3. Syringomyelia může být „neviditelná“ pro ty, kteří se dívají zvenčí … nevidíte cysty uvnitř míchy nebo poškozenou míchu nebo nervy. Pravdou je, že Syringomyelia může způsobit více fyzických příznaků a muži, ženy a děti nemusí vždy používat invalidní vozík nebo zdravotnické zařízení.
4. Syringomyelie může vyžadovat mnoho lékařů a specialistů na léčbu, včetně primární péče/pediatrie, neurochirurgie, neuro-opthalmology, neurologie, léčba bolesti, vegetativní nervový systém specialistů, pneumologii, kardiologii, gastroenterologii, a mnoho dalších!
5. Syringomyelia může mít světlice a remise.
„možná budu moci jednoho dne jít do obchodu s potravinami a druhý den nebudu moci vstát z postele. „Platím“ za aktivitu z předchozího dne … účast na jednoduchých činnostech vyžaduje velkou oběť.“
“ pokud nakupuji ve Walgreens, mohu se dostat do zadní části obchodu a podívat se na OK. Pokud půjdu do Costco v době, kdy se dostanu do zadní části obchodu, necítím nohy. Mám tolik smyslového poškození, pokud jsem na nohou příliš dlouho, ztrácím pocit od pasu dolů. Pocit se může vrátit poté, co ležím a odpočívám několik hodin. Obávám se, že jednoho dne se mi pocit v nohou nevrátí.“
6. Pravdou je, že existuje mnoho pacientů, kteří mají syringomyelii bez Chiari malformace. Jak syringomyelia, tak Chiari malformace mohou způsobit mnoho podobných příznaků nezávisle na sobě a komplikace se mohou stát život ohrožujícími, pokud budou ignorovány.
7. „Komplex“ může znamenat, že léčba jedné komplikace syringomyelie může být v rozporu s léčbou jiné.
8. „Komplexní“ může také znamenat, že s krční syrinx (syringobulbia) může mít vliv na mozkový kmen: mozkový kmen řídí věci nemusíme myslet jako dýchání, srdeční frekvence, dýchání a regulace teploty.
9. Těžké znamená mít hrudní syrinx a zde je přesný popis: „Pocit, jako byste se ve svěráku přilnavost, nebo ve středověké mučení zařízení mačkání život z vaší bránice 24/7.“
10. Pravdou je, že syrinxy velké a malé mohou způsobit příznaky. I když se syrinxy smršťují nebo odcházejí, poškození míchy a míchy způsobené jejich přítomností může zůstat. Diagnóza syringomyelie znamená, že po celou dobu života osoby je nutná péče: pečlivé sledování s vhodnou léčbou, posouzení, přehodnocení, a průběžná multidisciplinární péče je nutná pro nejlepší výsledek a kvalitu života!
11. Teď v roce 2017 s zpětnou vazbu od naší komunity, velký počet osob žijících s syringomyelie máme hlášeny potíže s vyhledáním zdravotní sestry, lékaře a pomocného personálu, které uznávají složitost syringomyelie po celém světě. Stejný problém byl hlášen s malformací Chiari.
12. Pravdou je, že když se neléčí nebo bez vhodné lékařské péče syringomyelie a Chiari jak by mohla vést k život ohrožující komplikace, včetně mozkového kmene komprese a následné herniaci, respirační kompromis, kardiovaskulární abnormality, centrální a obstrukční spánkové apnoe, a ochrnutí, aby název málo, ale existuje více.
13. Smutnou pravdou je, že muži, ženy, a děti zemřely na komplikace spojené s SM i Chiari. V mnoha případech mohla včasná identifikace komplikace zachránit život! Pokračující lékařské vzdělávání je rozhodující, pokud jde o SM a Chiari.
14. Vítáme lékařů, sester a pomocného personálu, který by rád více informací o syringomyelie a Chiari ze všech oborů medicíny. Vždy rádi sdílíme všechny lékařské obory a jsme rádi, že poskytujeme zdroje!
15. Muži, ženy, a děti s SM a Chiari si zaslouží vynikající průběžnou lékařskou péči!
další informace o syringomyelii a Chiari dnes nebo kontaktujte naše zdravotní sestry na vzdělávací relaci. Máme také zdarma vzdělávací advokacie nástroje k dispozici ke stažení zdarma na našich webových stránkách: www.wstfcure.org. můžete nám také poslat e-mail na