her er 15 ting folk med en diagnose af syringomyelia vil have dig til at vide:
1. Syringomyelia (SM) er en sygdom, og det kan være kompliceret.
2. Syringomyelia kan forårsage moderat til svær smerte, og det er blevet beskrevet på denne måde:
“jeg har det som om nogen slog mig med en baseballbat fra mit hoved ned til mine tæer.”- SM og moderat smerte-sprøjter i c-rygsøjlen, t-rygsøjlen og l-rygsøjlen
“jeg har det som om jeg har et skruestik omkring brystet, og det gør ondt.”- SM-thoracic syrinks
“mit hoved gør ondt så dårligt, jeg er kvalme hele tiden, og min vision påvirkes til tider.– – SM med intrakraniel Hypertension
“min nakke og skuldre gør ondt.”- SM og Cape pain
“jeg har lyst til, at min hjerne trækkes ud af bagsiden af min kranium…værste hovedpine nogensinde!”- SM og Chiari misdannelse i
“jeg har kæmpestor i mine ører så højt, at det holder mig vågen.”- SM og papilledema med intrakraniel hypertension
“jeg taber ting hele tiden, og mine arme er svage.”- Sm og cervikal Syrin
“min puls skyrockets, når jeg bevæger mig, og jeg har problemer med at få vejret uden ilt” – SM og autonom dysfunktion med svær takykardi. Takykardien blev efterladt ubehandlet, og individet udviklede pulmonal hypertension med hjertesvigt. Syriner i c-rygsøjlen, t-rygsøjlen og l-rygsøjlen. SM, syringobulbia og Tarlov cyster i korsbenet.
3. Syringomyelia kan være “usynlig” for dem, der ser udefra i… Du kan ikke se cyster inde i rygmarven eller beskadiget rygmarv eller nerver. Sandheden er, at Syringomyelia kan forårsage flere fysiske symptomer, og mænd, kvinder og børn bruger muligvis ikke altid en kørestol eller medicinsk udstyr.
4. Syringomyelia kan kræve, at mange læger og specialister behandler det, herunder primærpleje/pædiatri, neurokirurgi, neuro-oftalmologi, neurologi, smertebehandling, specialister i det autonome nervesystem, pulmonologi, kardiologi, gastroenterologi og mange flere!
5. Syringomyelia kan have blusser og remissioner.
“jeg kan være i stand til at gå til købmanden en dag og ikke være i stand til at komme ud af sengen den næste dag. Jeg’ betaler ‘ for aktiviteten fra dagen før… det kræver stort offer at deltage i selv enkle aktiviteter.”
“hvis jeg handler hos os, kan jeg komme til bagsiden af butikken og tjekke OK. Hvis jeg går til Costco, når jeg kommer til bagsiden af butikken, kan jeg ikke mærke mine ben. Jeg har så meget sensorisk skade, hvis jeg er på mine fødder for længe, mister jeg sensation fra taljen og ned. Følelsen kan vende tilbage, når jeg ligger fladt og hviler i et par timer. Jeg er bange for en dag, at følelsen i mine ben ikke vender tilbage.”
6. Sandheden er, at der er mange patienter, der har syringomyelia uden Chiari-misdannelse. Både syringomyelia og Chiari misdannelse kan forårsage mange lignende symptomer uafhængigt af sig selv, og komplikationer kan blive livstruende, hvis de ignoreres.
7. “Kompleks” kan betyde, at behandlingen af en komplikation af syringomyelia kan modsige behandlingen for en anden.
8. “Kompleks” kan også betyde, at det at have en cervikal syrinks (syringobulbia) kan påvirke hjernestammen: hjernestammen styrer ting, vi ikke behøver at tænke på som vejrtrækning, puls, åndedræt og temperaturregulering.
9. Svært betyder at have en thoracic syrinks og her er en klar beskrivelse: “Føles som om du er i et skruegreb eller i en middelalderlig torturanordning, der klemmer livet ud af din midsektion 24/7.”
10. Sandheden er, at store og små sprøjter kan forårsage symptomer. Selv hvis syriner krymper eller forsvinder, kan rygmarven og rygmarvsnerveskader forårsaget af deres tilstedeværelse forblive. En diagnose af syringomyelia betyder, at der kræves pleje i løbet af personens levetid: tæt overvågning med passende behandling, vurdering, revurdering og løbende tværfaglig pleje er nødvendig for det bedste resultat og livskvalitet!
11. Lige nu i 2017 med feedback fra vores samfund har et stort antal personer, der lever med syringomyelia, rapporteret vanskeligheder med at finde sygeplejersker, læger og hjælpepersonale, der anerkender kompleksiteten af syringomyelia over hele verden. Det samme problem er blevet rapporteret med Chiari misdannelse.
12. Sandheden er, at når de ikke behandles eller uden passende medicinsk behandling, kan syringomyelia og Chiari begge føre til livstruende komplikationer, herunder hjernestammekompression og efterfølgende herniation, åndedrætskompromis, hjerte-kar-abnormiteter, central og obstruktiv søvnapnø, og lammelse for at nævne nogle få, men der er flere.
13. Den triste sandhed er, at mænd, kvinder, og børn er gået bort fra komplikationer forbundet med både SM og Chiari. I mange tilfælde kunne tidlig identifikation af komplikationen have reddet et liv! Løbende medicinsk uddannelse er kritisk med hensyn til SM og Chiari.
14. Vi byder velkommen til læger, sygeplejersker, og hjælpepersonale, der gerne vil have mere information om syringomyelia og Chiari fra alle specialiteter inden for medicin. Vi elsker altid at dele på tværs af alle medicinske discipliner, og vi er glade for at levere ressourcer!
15. Mænd, kvinder og børn med sm og Chiari fortjener fremragende løbende lægehjælp!
Lær mere om syringomyelia og Chiari i dag, eller kontakt vores sygeplejersker til en uddannelsessession. Vi har også gratis pædagogiske advocacy værktøjer til rådighed gratis hent på vores hjemmeside: www.wstfcure.org. du kan også kontakte os på