- cyklussen af træthed og kognitiv dysfunktion
- diagnosticering af træthed
- kognitiv dysfunktion
- Lupus og søvnforstyrrelser
- Lupus-relateret træthed og muskuloskeletale problemer
- behandling af lupus-relateret træthed: At holde sig sund er det bedste forsvar
cyklussen af træthed og kognitiv dysfunktion
hos dem med lupus (også kendt som systemisk lupus erythematosus eller SLE) er historien om træthed og kognitiv dysfunktion, hvad Dr. Melanie Harrison sammenligner med historien om “kylling og æg.”Hvert symptom påvirker direkte den anden og kan skabe kaos på den menneskelige krop ved at tvinge en til at udholde en løbende cyklus af forvirring forårsaget af udmattelse, som er forårsaget af forvirring, som er forårsaget af udmattelse osv. Et sådant scenario er svært for enkeltpersoner at leve med og svært for læger at diagnosticere.
blandt den generelle befolkning i USA er træthed den største klage i over ti millioner lægebesøg eller en fjerdedel af alle besøg årligt. Dette skyldes i høj grad, at tilstanden i sig selv er så dynamisk; mange patienter, der lider af træthed, klager ofte over fysisk træthed, hvor led og knogler bare er slidte, mens andre beskriver mere af en psykologisk træthed, der skyldes stress fra liv, arbejde og familie. Atter andre klager simpelthen over mental træthed, når deres sind er uklar eller ikke fungerer så klart, som de mener, det burde. På forskellige tidspunkter og på forskellige måder kan næsten enhver lide af en eller en kombination af disse lidelser.
på trods af sådanne forskellige måder at præsentere sig på, er hvert variabelt symptom på træthed lige så reelt og kan ofte være meget mere udtalt hos dem med lupus. Ifølge Dr. Harrison har de med lupus tendens til at opleve lupus-relateret træthed som “noget mere indefra” menneskekroppen. Selvom udtrykket lyder usikkert, det egner sig til en anden, og nogle kan argumentere dybere, forståelse af symptomet hos dem, der oplever det som et resultat af lupus; træthed er mere end blot sløvhed. Det er snarere, når man har lidt problemer med at starte en opgave, men i stedet dæk let og har problemer med at holde op (igen, hvad enten det er mentalt, fysisk, psykologisk eller på anden måde).
“træthed, især relateret til autoimmune sygdomme som lupus, er ofte vedvarende,” siger Dr. Harrison. “Det er meget immaterielt, men du kender forskellen – især dem med lupus kender forskellen. Det er ikke det samme som bare at være forkølet, det er ikke det samme som bare ikke at få en god nats søvn.”
diagnosticering af træthed
sammen med hududslæt og gigt er træthed blandt de mest almindelige symptomer på lupus. Over 81 procent af dem med lupus, både aktive og inaktive, vil opleve besværlig træthed, der vil forringe deres evne til at leve normalt. På trods af denne høje procentdel overses træthed på grund af symptomets variabilitet og dens typisk subtile udvikling ofte af både patienter og læger. Faktisk er det mange gange kun, når patienter først klager over træthed, at de indser, at noget har “været slukket” i et stykke tid. Dette er ifølge Dr. Harrison en af grundene til, at læger har haft sådanne problemer med at diagnosticere det.
“fordi vi ikke kan lave en blodprøve for det, kan vi ikke lave en røntgen for det, vi har ikke specifikke questions…it det er virkelig svært for os at måle det,” siger Dr. Harrison. Som et resultat har det medicinske samfund haft ringe chance for at studere træthed, og hvad der er uendeligt værre, hævder sjældent succes med at behandle sygdommen, medmindre både en udløser og en kontinuerlig årsag til symptomet er kendt.
årsager til træthed kan være mange, og det er derfor, at indsnævring af en specifik årsag kan være så svært. Fra et fysisk synspunkt kan træthed være resultatet af anstrengelse, smerte eller sygdomme som multipel sklerose, reumatoid arthritis eller lupus; adfærdsmæssigt kan det være forårsaget af dårlig søvn, stofmisbrug, stress eller enhver anden form for forstyrrelse i daglige aktiviteter; og psykologisk kan det skyldes neuropsykiatriske problemer såsom humørsygdomme eller kognitiv dysfunktion i sig selv.
kognitiv dysfunktion
kognitiv funktion refererer til summen af alle aktiviteter, der komponerer kognitiv tanke. Dette inkluderer optagelse af ny information, fortolkning af information, oprettelse og lagring af nye minder, problemløsning osv. Hvis nogen kognitive processer forstyrres, siges man at lide af kognitiv dysfunktion.
hos dem med lupus klager 80 procent over kognitive problemer, der afbryder deres liv. Nogle gange kan dette manifestere sig på trivielle måder, såsom at glemme, hvad man skal købe i supermarkedet, mens der på andre tidspunkter kan være tale om mere seriøs information, f.eks. at glemme, hvor man skal hente sine børn. Ofte kan kognitiv dysfunktion føre til et alvorligt fald i livskvaliteten, fordi kognitive problemer skaber en følelse af usikkerhed.
“der kan være tab af uafhængighed, enten fordi du faktisk ikke kan gøre ting som at betale regningerne ordentligt, eller fordi du er bange for, at hvis du prøver at gøre noget, bliver det ikke gjort rigtigt, så du undgår bare disse aktiviteter,” siger Dr. Harrison. “Der er en stor angst og en stor depression forbundet med det.”
ifølge Dr. Harrison er der også en stor følelse af frygt omkring kognitiv dysfunktion. Patienter bekymrer sig for, at sygdommen vil udvikle sig og til sidst forlade deres sind “dement.”Baseret på hendes mange års studier, Dr. Harrison har konkluderet, at patienter, der lider af kognitiv dysfunktion, i de fleste tilfælde (bortset fra forekomsten af andre medicinske tilstande, såsom tilbagevendende slagtilfælde eller andre tilstande, der påvirker hjernen) ikke oplever progressive symptomer.
årsagerne til kognitiv dysfunktion ligner dem af træthed. Hos dem med lupus kan de omfatte enhver form for sygdom, der påvirker centralnervesystemet, enhver tilstand, der påvirker hjernen, psykiatriske forstyrrelser (herunder en eller en kombination af 19 neuropsykiatriske syndromer skitseret af American College of Rheumatology), feber, medicin (såsom steroider som prednison), søvnforstyrrelse, smerte og træthed. Lighederne slutter ikke der.
hos dem med lupus kan kognitiv dysfunktion, ligesom træthed, variere fra mild til svær og kan manifestere sig på en række måder, hvilket efterlader patienter nøjagtigt at beskrive det samme symptom, mens hver oplever det forskelligt.
“mange mennesker vil sige, at de ved, at de ikke tænker så klart, som de gjorde, før de udviklede lupus,” siger Dr. Harrison. “Nogle dage er bestemt bedre end andre, og nogle uger er bedre end andre, og nogle måneder er bedre end andre, men de vender aldrig helt tilbage til, hvad deres basislinje var, før de havde sygdommen.”
der er ingen endelig behandling for kognitiv dysfunktion (igen, for ligesom i træthed er der ingen specifikke årsager, der altid skaber tilstanden i den menneskelige krop).
når de placeres side om side, er symptomerne på træthed og symptomerne på kognitiv dysfunktion slående ens og er tegn på en cyklus af tilstande, der kan være lammende. Dr. Harrison siger klart problemet, når hun siger det, “tænkning bliver vanskeligere, når du er træt, og når du koncentrerer dig om at tænke klart, forårsager det træthed, fordi din tænkning er nedsat. Hvem af disse startede denne onde cirkel?”
Lupus og søvnforstyrrelser
for dem med lupus er en god nats søvn blandt de mest værdifulde aktiviteter, hvor man kan engagere sig for at forblive sund og undgå symptomer på sygdommen som træthed og kognitiv dysfunktion. Desværre hævder 61 procent af dem med lupus, at de ikke føler sig forfriskede efter en nats søvn. Typisk, dem med lupus har søvnproblemer, der kan omfatte en eller alle af følgende:
- Restless sleep
- dårlig søvnkvalitet
- Sov for kort af en varighed
- problemer med at falde i søvn
- manglende evne til at blive i søvn
et andet element i søvnforstyrrelse, som Dr. Harrison identificerer, er, hvad hun kalder “søvnfobi”:
“lupuspatienter har en tendens til at ligge vågen og er bekymrede for ikke at sove, men hvad sker der, når du tænker: ‘Åh min Gud, jeg falder ikke i søvn, og jeg har så meget at gøre i morgen?””siger Dr. Harrison. “Jo mere ængstelig du bliver, jo mindre sandsynligt er det, at du kan falde i søvn eller sove godt, når du falder i søvn.”
som tidligere nævnt kan mangel på søvn føre til træthed og kan forårsage stor angst, men det kan også føre til følelser af depression, hvilket kan forværre symptomerne på kognitiv dysfunktion og gøre søvn vanskeligere og skabe endnu et “kylling og æg” – scenarie, hvor den ene tilstand fremmer den anden i en gensidig bevægelse.
Lupusrelateret træthed og muskuloskeletale problemer
hos dem med lupus, som i den generelle befolkning, udgør muskuloskeletale problemer såsom gigt en betydelig del af patientklagerne. Muskuloskeletale problemer nævnes ofte som en årsag til træthed. Disse er typisk ikke kroniske, men hos dem med lupus er der led-og muskelsmerter, der er inflammatoriske og derfor sværere at udholde.
af dem med lupus hævder over 95 procent at lide smerte og hævelse forbundet med arthritis (det mest almindelige symptom på lupus). Yderligere 20-30 procent af patienterne lider også af fibromyalgi, en tilstand, der ligner gigt, hvor smerter og smerter er til stede, men ikke vises synligt i fysiske undersøgelser eller på blodprøver. Igen kan disse tilstande forårsage søvnforstyrrelser, som igen forårsager både træthed og kognitiv dysfunktion.
anæmi er endnu en tilstand, der rammer mange i den generelle befolkning, men er også ofte forbundet med lupus, lupusrelateret træthed og kognitiv dysfunktion. I blodbanen er jern ansvarlig for at transportere ilt gennem hele kroppen. Når en patient er anæmisk (defineret som en jernmangel), opstår der en situation, hvor en patients blodlegemer ikke kan bære nok ilt. Kroppen er derefter tvunget til at klare ved at trække mere ilt ind gennem sådanne midler som Gabende, stigende følelser af træthed. Når de med lupus oplever dette, oplever de det typisk som det, Dr. Harrison kalder” anæmi af en kronisk sygdom”, hvor patienter udvikler anæmi langsomt – resultatet af betændelsen i kroppen.
“du har nok jern,” siger Dr. Harrison, “men dit system fungerer bare ikke godt.”
behandling af Lupus-relateret træthed: at holde sig sund er det bedste forsvar
Dr. Harrison understreger, at selv om det medicinske samfund ikke ved alt, hvad der er at vide om lupus-relateret træthed og kognitiv dysfunktion, gør de store fremskridt fremad i deres studier.
” historiens moral er, at årsagen til træthed ikke er klar, “siger hun,” men vi har gjort nogle fremskridt og lærer mere om emnet.”
Dr. Harrison gentager, at årsagerne til både træthed og kognitiv dysfunktion hos dem med lupus er mange og kan variere fra separate tilstande i kroppen, såsom humørsygdomme, muskelsmerter eller lungesygdomme (såsom kronisk bronkitis) til eksterne faktorer som stress på arbejdspladsen og i hjemmet eller medicinbrug. Uanset årsagen, når cyklussen med træthed og kognitiv dysfunktion er startet, kan symptomerne være vanskelige at håndtere.
simpelthen fordi der er spørgsmål, der ikke er besvaret, når man beskæftiger sig med lupus, betyder det ikke, at læger ikke har råd til at begrænse sygdommens virkninger. Dr. Harrison påpeger, som de fleste medicinske fagfolk gør, at det er vigtigt at opretholde en sund livsstil, der omfatter en afbalanceret kost, tilstrækkelig søvn og motion. At holde sig til disse standarder forhindrer muligvis ikke alle symptomerne på sygdommen, men i det lange løb vil det holde ens krop stærk og godt forberedt på at håndtere de lupus-relaterede tilstande, der måtte opstå.
Lær mere om HSS SLE-værkstedet, en gratis support-og uddannelsesgruppe, der afholdes månedligt for mennesker med lupus og deres familier og venner.
opdateret: 11/9/2009
sammendrag af James P. O ‘ Rourke
forfattere
Melanie Harrison, MD