5 Evaluación holística y planificación de los cuidados paliativos

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Contenido

• Objetivos
• Evaluación holística
• El proceso de evaluación
• Planificación de la atención
• Planes de atención
• El plan de cuidados paliativos
• Planificación anticipada de la atención
• Planes de atención terminal
• Estudio de caso

Objetivos

Cuando haya completado este capítulo, debería poder:

1. Explicar el concepto de evaluación holística.
2. Explicar la importancia de la evaluación holística en los cuidados paliativos infantiles.
3. Identificar las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de un niño.
4. Explicar los objetivos de la planificación de la atención.
5. Explique los tipos de planes de atención diferentes utilizados en los cuidados paliativos infantiles.
6. Diseñar un plan de atención anticipada para un niño con enfermedad progresiva.

Evaluación holística

5-1 ¿Qué significa la palabra holística?

Holístico significa completo o completo. En el cuidado de la salud, significa considerar a la persona completa y todas sus necesidades en el tratamiento de su enfermedad.

5-2 ¿Qué significa la evaluación?

La evaluación es el proceso de recopilar toda la información relacionada con la persona y cómo funciona dentro de la comunidad que la rodea.

5-3 ¿Qué es una evaluación holística de un niño?

La evaluación holística de un niño significa reunir toda la información sobre las necesidades físicas, psicológicas, sociales (psicosociales) y espirituales del niño e incluye a la familia del niño.

La evaluación holística es una evaluación que incluye las necesidades físicas, psicosociales y espirituales de un niño e involucra a la familia.

5-4 ¿Es necesario evaluar a los niños de manera integral en los cuidados paliativos infantiles?

Sí. Evaluar a un niño de una manera holística significa verlo como un ser humano «completo». Para mejorar la calidad de vida del niño y aliviar cualquier sufrimiento, se deben identificar todas las necesidades del niño en todos los ámbitos de su vida.

La definición de cuidados paliativos para niños establece que es el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño e implica dar apoyo a la familia. Por lo tanto, todos estos aspectos deben incluirse en la evaluación.

5-5 ¿Qué queremos decir cuando decimos cuerpo, mente y espíritu?

Estas son las áreas que nos hacen completos o completos como personas y cómo funcionamos dentro de una familia y sociedad:

• La mente se refiere a todos los aspectos psicológicos, emocionales y de relación (sociales) de una persona.
• El cuerpo se refiere a los aspectos físicos de una persona.
• Espíritu se refiere al alma, a nuestras creencias y a cómo practicamos nuestra espiritualidad.

5-6 ¿Por qué es importante una evaluación holística?

La evaluación holística constituye la base sobre la que se planifican las intervenciones y la gestión y se establece un plan de atención para el niño y la familia. La evaluación está vinculada a la prestación integrada de atención por parte de los proveedores de atención de la salud.

La evaluación holística es importante, ya que identificará las intervenciones que se requieren para planificar la prestación integrada de atención al niño y a la familia.

5-7 ¿cuáles son los objetivos de una evaluación holística?

Los objetivos de una evaluación holística son:

• Proporcionar información objetiva sobre el niño y la familia
• Obtener información y comprensión sobre cómo el niño y la familia experimentan la enfermedad
• Explorar las esperanzas y expectativas del niño y la familia
• Desarrollar una lista de problemas que incluya las necesidades físicas, psicosociales y espirituales del niño y el apoyo que la familia requiere
• y desarrolle un plan de atención que incluya los objetivos de atención para el niño.

Una evaluación holística debe ser un proceso y no un solo evento.

El objetivo de una evaluación holística es elaborar una lista de problemas de todas las necesidades del niño y elaborar un plan de atención específico para ese niño y su familia.

5-8 ¿Qué hace una buena evaluación?

Una buena evaluación debe tomar nota de lo siguiente:

• El niño, junto con la familia, se mantiene como el foco de la evaluación, es decir, se centra en el niño y la familia.
• Las buenas habilidades de comunicación, la empatía, el respeto y una actitud sin prejuicios son importantes y necesarios para los proveedores de atención médica.
• La evaluación considera la edad y el nivel de desarrollo del niño.
• Incluye varias sesiones donde se obtiene información de una variedad de miembros del equipo.
• Los proveedores de atención médica deben disponer de tiempo para completar una evaluación exhaustiva, no debe apresurarse.
• Se realiza una entrevista o sesión con los padres o cuidadores, ya que son expertos en comprender a su hijo.

Una buena evaluación se centra en el niño y la familia y requiere tiempo, buenas habilidades de comunicación, empatía y una actitud sin prejuicios.

5-9 ¿Cuáles son las barreras para una buena evaluación holística?

Las barreras comunes son:

• Restricciones de tiempo y disponibilidad de proveedores de atención médica y miembros de la familia.
• El momento de la evaluación. Si el niño está gravemente enfermo o en estado crítico, es posible que no se pueda realizar una evaluación completa.
• La percepción que la familia tiene de los cuidados paliativos puede influir en su disposición a participar plenamente en la divulgación de la información necesaria para completar una evaluación holística.
• El entorno puede influir en la evaluación. Puede haber una falta de privacidad, los proveedores de atención médica pueden estar ocupados, las notas clínicas y los informes pueden no estar disponibles o no pueden leerse antes de que el miembro del equipo complete su evaluación.

Las barreras para una buena evaluación incluyen la falta de tiempo y de privacidad.

5-10 ¿Qué desafíos se pueden encontrar al evaluar a los niños?

Los niños responden de manera muy diferente a los adultos cuando no están bien. Su edad y etapa de desarrollo tendrán un impacto en todos los aspectos de su vida, ya sean físicos, psicosociales o espirituales. Los niños pueden no cooperar cuando están enfermos y en entornos desconocidos. Por lo tanto, los exámenes físicos pueden ser difíciles y requerir paciencia y tiempo. Las enfermedades de los niños a menudo son complejas y los niños responden de manera diferente al dolor y los síntomas. Los proveedores de atención médica pueden sentirse mal equipados para lidiar con problemas complejos debido a la inexperiencia o la falta de capacitación.

5-11 ¿Cuándo debe realizarse una evaluación holística y quién debe realizarla?

Una evaluación holística no es un evento único que ocurre en una sola sesión, sino un proceso continuo que ocurre durante todo el período de cuidado a medida que cambian las necesidades del niño. Una evaluación inicial puede tener lugar en varias sesiones a medida que los diversos miembros del equipo evalúan los aspectos físicos, psicosociales y espirituales del niño y la familia. Diferentes miembros del equipo pueden hacer diferentes partes de la evaluación.

El proceso de evaluación

5-12 ¿Cómo abordar el proceso de evaluación?

La evaluación no se trata solo de recopilar la información y los datos requeridos, sino también de cómo abordamos la evaluación. La forma de evaluar también es importante e incluye:

• Su actitud hacia la evaluación
• Explicación del proceso al niño y a la familia
• La observación del niño, especialmente su lenguaje no verbal, sus emociones y su comportamiento, cómo juegan e interactúan con los demás
• Habilidades de comunicación y lenguaje apropiado al nivel de los padres y el niño
• remisión cuando sea necesario.

5-13 ¿cuáles son los pasos necesarios en el proceso de evaluación?

Al evaluar al niño, es importante establecer primero lo que es normal en la vida diaria del niño antes de evaluar lo que es anormal. El proceso de evaluación es continuo e incluye numerosos pasos, técnicas e instrumentos de evaluación, fuentes de información, participación de los miembros del equipo y reevaluación continua.

Los pasos son los siguientes:

Paso 1: Recopilar los datos e información requeridos

Esto debe ser de:

• El niño: Dependiendo de la edad y la etapa de desarrollo, use técnicas como la observación, las discusiones verbales, el juego y diversas herramientas de evaluación que sean apropiadas para la edad. Se requerirá una historia clínica y un examen físico completo una vez que se haya recopilado toda la información.
• La familia o los cuidadores: Entreviste a los padres o cuidadores como conocen mejor al niño y al entorno familiar. Si la familia o el cuidador no están presentes físicamente, haga los arreglos para hacer una entrevista telefónica.
• Otros profesionales de la salud o centros que el niño haya visto o visitado, como una clínica de atención primaria de la salud, una escuela y especialistas médicos.

Paso 2: Procesar la información

Se debe facilitar una reunión del equipo con todos los miembros del equipo apropiados donde se pueda discutir toda la información y los datos relevantes que se han recopilado. Recuerde que el niño y la familia forman parte del equipo y deben participar en las discusiones y la planificación de la atención.

Paso 3: Elabore un plan de atención

Que satisfaga las necesidades del niño y la familia en ese momento específico.

Paso 4: Tendrá que haber una reevaluación y revisión continuas del plan de atención

Esto es importante, ya que las necesidades del niño continuarán cambiando a lo largo del curso de la enfermedad o enfermedad.

El proceso de evaluación requiere que los datos sean recopilados y procesados por varios miembros del equipo y que se desarrolle un plan de atención individual para el niño que se revise continuamente.

Figura 5-1: El enfoque de evaluación holística utilizado en los cuidados paliativos infantiles.

5-14 ¿Qué son las herramientas de evaluación?

Las herramientas de evaluación son formularios o cuestionarios que se rellenan y se utilizan para recopilar datos de cada paciente. Si es posible, los padres y la familia deben ayudar a completar los formularios.

5-15 ¿Cuáles son las herramientas de evaluación comunes utilizadas en los cuidados paliativos infantiles?

Hay varias herramientas de evaluación que se pueden utilizar para las áreas físicas, psicosociales y espirituales específicamente. Algunos ejemplos de estos incluyen:

• Herramientas de evaluación del dolor apropiadas para la edad física, por ejemplo, escala FLACC, numérica, dolor, caras y parches, Herramienta de color
• Genogramas psicosociales
• Herramienta espiritual-FICA.

Consulte otros capítulos relevantes de este libro para obtener ejemplos de estas herramientas

Se pueden utilizar herramientas de evaluación para recopilar datos.

5-16 ¿Cómo se debe documentar la información y los datos recopilados de la evaluación holística?

Las organizaciones, instalaciones e instituciones tendrán sus propios formularios de evaluación y formularios de oficina que se utilizarán. En los cuidados paliativos para niños, toda la información y los datos relevantes recopilados por los diversos miembros del equipo deben registrarse en un solo documento. Esto debe ponerse a disposición de todos los proveedores de atención de la salud involucrados en el cuidado del niño para que puedan obtener una comprensión y una visión holísticas del niño y la familia individuales.

La información recopilada debe registrarse en un solo documento para que todos los proveedores de atención médica la vean.

Planificación de la atención

5-17 ¿Qué es la planificación de la atención?

Una vez que se han identificado todas las necesidades y preocupaciones del niño y la familia en una lista de problemas, se pueden priorizar y desglosar en soluciones manejables y se puede desarrollar un plan de atención.

La planificación de la atención es el trabajo conjunto con el niño, la familia y los proveedores de atención médica para desarrollar planes holísticos realistas y alcanzables de atención centrados en el niño y la familia. La planificación de la atención comienza poco después del diagnóstico, y a medida que cambian las necesidades y los problemas del niño y la enfermedad o afección progresa, el tipo de plan de atención cambiará. La planificación de la atención tiene en cuenta los objetivos de atención que se han establecido y en qué nivel serán las intervenciones.

La planificación de la atención es el trabajo conjunto de todos los miembros del equipo para desarrollar planes holísticos de atención acordados que se centren en el paciente y la familia.

5-18 ¿Cuáles son los objetivos de la atención?

Las metas del cuidado son las esperanzas y los resultados esperados que el niño y la familia quisieran que sucedieran o se lograran a través del curso de la enfermedad o afección. Se basan en los valores y preferencias del niño y de la familia, e incluyen los aspectos físicos, psicosociales y espirituales, y no se basan necesariamente en decisiones sobre el final de la vida.

Los objetivos de atención pueden incluir:

• Control de la enfermedad
• Control del dolor
• Logro de hitos como cumpleaños
• Atención en el hogar
• Mantenimiento o rehabilitación
• Apoyo para familias y seres queridos.

Tener metas de atención ayudará en la planificación de la atención y el nivel en el que se pueden implementar las intervenciones. El siguiente paso es elaborar un plan de atención que prioriza los objetivos de la atención.

Los objetivos del cuidado son las esperanzas y expectativas del niño y la familia.

Planes de atención

5-19 ¿Qué es un plan de atención?

Un plan de atención es un documento escrito (herramienta) de las intervenciones y el apoyo que se van a proporcionar al niño y a la familia. El plan ofrece un marco para la prestación de atención. Los planes deben revisarse periódicamente para garantizar que se sigan atendiendo las necesidades complejas y cambiantes del niño.

Un plan de atención debe ser:

• Un registro escrito de un plan de acción y atención que se proporcionará
• Un documento único que proporciona a todos los miembros del equipo y proveedores de atención médica una descripción general de la atención planificada para el paciente y la familia
• Un documento único y completo en el que todos los miembros del equipo registran sus planes, solicitudes y notas
• Un documento que guía a los proveedores de atención médica en diferentes niveles de servicios de atención médica.

Un plan de atención es un único registro escrito que documenta el plan de acción y la atención que se va a proporcionar.

5-20 hay diferentes tipos de planes de atención?

Sí. Se desarrollan diferentes planes de atención de acuerdo con la etapa y progresión de la enfermedad o enfermedad del niño. Los diferentes tipos de planes de atención incluyen:

• Un plan de cuidados paliativos: Se desarrolla y escribe poco después del diagnóstico, una vez que se ha completado la evaluación holística, que identifica las necesidades y preocupaciones del niño y la familia.
• Un plan de atención anticipada (ACP): El momento del proceso del plan de atención anticipada depende de la etapa de la enfermedad y la tasa de progresión de la enfermedad.
• Un plan de atención terminal: Se desarrolla para proporcionar atención en las últimas 48 horas de vida, lo que se conoce como la fase terminal de la vida del niño. En la mayoría de los casos, el plan de atención terminal forma parte del plan de atención anticipada.

Figura 5-2: Cuidados paliativos, cuidados anticipados y plan de cuidados terminales.

El plan de cuidados paliativos

5-21 ¿Quién desarrolla el plan de cuidados paliativos?

Se debe escribir un plan de atención en colaboración con todos los proveedores de atención médica que participarán activamente y serán responsables del cuidado del niño y la familia. Podría ser el equipo de atención primaria, el equipo de cuidados paliativos o ambos. El plan deberá comunicarse a todas las personas que prestan atención e intervenciones para que haya una buena comunicación y una atención continua.

5-22 ¿Cuándo se debe escribir el plan de cuidados paliativos?

Se escribe poco después del diagnóstico una vez que se ha completado la evaluación holística, que identifica las necesidades e inquietudes del niño y la familia. Debe revisarse y actualizarse cada vez que haya una evaluación, ya que las necesidades y preocupaciones cambiarán continuamente y todos los miembros del equipo deben ser informados de ellas.

5-23 ¿Cuál es el formato general de un plan de cuidados paliativos?

El plan de cuidados paliativos es holístico y, por lo tanto, incluirá todas las áreas evaluadas y los problemas identificados. El plan de cuidados paliativos identifica:

• Los problemas: ¿Qué problemas están experimentando el niño y la familia?
• La acción planificada: ¿Qué hay que hacer para aliviar el problema?
• Miembro del equipo: ¿Quién debería hacer qué?
• Plazo: ¿Cuándo se completará la acción o cuándo se debe revisar?

Un plan de cuidados paliativos identifica los problemas, la acción planificada y por quién, y el marco temporal para que la acción se lleve a cabo o se revise.

Problema	Acción planificada	miembro del Equipo de	marco de Tiempo
Física:
Psicológico:
Social:
Espiritual:
La Familia:

la Figura 5-3. Formato que se puede usar para un plan de cuidados paliativos

Consulte el Apéndice D para ver un ejemplo de un plan de cuidados paliativos.

Nota Cuando proceda, el plan de acción deberá incluir tanto el tratamiento no farmacológico como el farmacológico.

Planificación anticipada de la atención

5-24 ¿Qué es la planificación anticipada de la atención?

En general, las personas planean eventos importantes de la vida. Algunos planifican embarazos, tienen planes de parto, planifican bodas y hacen planes de jubilación. Cuando se trata de hacer planes cuando se enfrentan a enfermedades graves y en torno a la muerte y la muerte, muchos evitan esto. Esto puede deberse a que la gente le teme a la muerte. La pérdida de un hijo se ha descrito como un factor de estrés importante, solo superado por la experiencia de vivir en un desastre natural. Planificar algo que puede ser inevitable y que de hecho será estresante o incluso aterrador es importante, ya que puede ayudar a las familias a estar preparadas, a tener cierto control sobre las cosas y a planificar de acuerdo con sus sistemas de valores antes de que surja una crisis.

La planificación anticipada de la atención (ACP, por sus siglas en inglés) es » el proceso de discutir problemas y planificar con anticipación en previsión de un cambio en la condición en el futuro.»El objetivo principal del proceso es conocer al paciente, su enfermedad, qué complicaciones pueden surgir, cuáles son los valores de la familia y cómo esto podría guiar la toma de decisiones antes de que surja una crisis.

La planificación avanzada de la atención es un proceso, y no solo un documento que aborda un evento futuro esperado.

Nota Una directiva anticipada es un documento por el cual una persona (de 18 años o más) toma disposiciones para tomar decisiones de atención médica en caso de que, en el futuro, no pueda tomar esas decisiones. Estos también se conocen como «Testamentos en Vida» o «Poder Notarial Duradero para Documentos de Atención Médica». Estos no son aplicables a los niños.

5-25 ¿Cuáles son las ventajas de la planificación anticipada de la atención?

Hay varios beneficios para la planificación anticipada de la atención, tanto para los trabajadores de la salud como para las familias.

Los beneficios para los trabajadores de la salud incluyen:

• Proporciona una sensación de seguridad y control
• Ayuda a aclarar los objetivos de la atención
• Proporciona instrucciones de manejo claras
• Se prepara para situaciones futuras y el proceso de morir
• Ayuda a lograr una mejor calidad de la atención
• Evita tratamientos que no son lo mejor para la persona
• Respeta la autonomía del paciente y del cuidador.

También hay beneficios para la familia:

• Hace que las familias se sientan más cuidadas
• Mejora la calidad de la atención al final de la vida
• Menos problemas con la toma de decisiones compartida
• Mayor atención al niño enfermo
• Más oportunidades para que las familias atiendan sus necesidades emocionales y espirituales
• Mejor coordinación de la atención
• Mayor apoyo a la autoeficacia de la familia
• Mejor experiencia de duelo.

La planificación anticipada de la atención ayuda tanto a los trabajadores de la salud como a las familias a tener un mejor sentido de control y saber qué hacer y qué no hacer en una emergencia.

5-26 ¿Existen desventajas o riesgos en la planificación anticipada de la atención?

Los planes de atención anticipada no siempre pueden planificar para cada complicación y, a veces, surgen eventos que no están relacionados con la enfermedad primaria y pueden ser difíciles de manejar dentro del plan descrito. Los proveedores de atención médica deben tener experiencia y sabiduría cuando se trata de eventos inesperados. Tener un plan a veces puede distraer a los proveedores de atención médica de pensar fuera del plan y puede llevar a un bajo manejo de eventos reversibles no relacionados.

5-27 ¿Cuáles son los componentes clave de un plan de atención anticipada?

Los componentes clave de un plan de atención avanzada incluyen:

• Información detallada sobre el paciente y la familia
• Datos de contacto y dirección del niño y la familia
• Razones para necesitar un plan de atención anticipada
• Controles éticos, especialmente una versión revisada
• Profesionales involucrados en la toma de decisiones
• Estado de reanimación
• Objetivos de los niveles de atención e intervención
• Escenarios que pueden surgir y directrices de manejo posteriores
• Medicamentos actuales y adicionales que pueden requerirse
• Lugar de atención para complicaciones y atención terminal
• Psicosocial apoyo
• Arreglos funerarios (si corresponde)
• Firmas (paciente, cuidador, personal involucrado).

El estado de reanimación y los niveles de intervención se refieren a si la familia (y el niño, si es apropiado para la edad) desean toda la gama de intervenciones de reanimación e intervenciones médicas en caso de que se produzca una situación que ponga en peligro la vida, por ejemplo, un paro cardíaco o una hemorragia masiva, o si desean únicamente cuidados de confort.

Consulte el apéndice J para ver un ejemplo de una lista de verificación del plan de atención anticipada (al final de la vida).

5-28 ¿Quién debe participar en la planificación anticipada de la atención?

El equipo de atención primaria debe liderar el proceso. Al menos dos profesionales de la salud deben participar, especialmente cuando hay cuestiones éticas complejas en las que es necesario tomar decisiones para retirar o suspender el tratamiento. Cuando esté disponible, un equipo de cuidados paliativos especializado puede ayudar a guiar el proceso. Otros equipos de atención o proveedores de atención médica involucrados en la atención del paciente (p. ej. un oncólogo, radioterapeuta, neurocirujanos, enfermeras, trabajadores sociales y trabajadores de la salud afines) deberían formar parte de las discusiones si fuera necesario.

El cuidador principal o tutor legal del niño debe ser parte del proceso y las conversaciones, y ambos padres deben participar. A veces, puede haber otros miembros de la familia que desempeñan un papel clave en el cuidado o la toma de decisiones. Por ejemplo, cuando los padres son jóvenes, los abuelos pueden ser invaluables en el proceso de planificación.

Si una organización basada en la comunidad o cuidadores domésticos participarán en la institución de los planes, también es útil, cuando sea posible, incluirlos como parte de las discusiones del equipo.

Lo más importante es que el niño tiene derecho a participar en la toma de decisiones en torno a su cuidado, según corresponda.

5-29 ¿Cuándo se deben elaborar planes de atención anticipada?

El momento del proceso del plan de atención anticipada depende de la etapa de la enfermedad y la tasa de progresión de la enfermedad. Las enfermedades que se sabe que progresan más rápido necesitarán una planificación más urgente, como un cáncer no curable, mientras que la planificación en enfermedades con progreso lento, como la parálisis cerebral, se puede hacer con menos urgencia.

El momento también puede depender de cómo le gusta hacer las cosas a la familia. Algunos pueden querer saber y planificar todo desde el momento del diagnóstico, mientras que otros pueden querer hacerlo solo «cuando llegue el momento». Es importante equilibrar posponer la planificación por mucho tiempo con hacer planes demasiado pronto, especialmente si esto causa ansiedad y angustia que no se justifica en las primeras etapas de una enfermedad prolongada.

Es una idea útil observar las oportunidades que pueden servir como desencadenantes para abordar el concepto de planificación anticipada. Estas oportunidades pueden ocurrir después de eventos inesperados que ponen en peligro la vida o cuando se hace evidente que la enfermedad está empeorando a pesar de los tratamientos.

5-30 ¿Dónde debe realizarse la planificación anticipada de la atención?

Idealmente, uno debería tratar de tener estas discusiones difíciles en un espacio tranquilo y sin prisas mientras el niño todavía está estable. Desafortunadamente, esto rara vez es la realidad y, a veces, estos planes deben hacerse en entornos difíciles, como las unidades de cuidados intensivos. Es importante tener mucho cuidado de no tener discusiones sensibles alrededor de la cama del niño, incluso si se piensa que el niño no puede oír, por ejemplo, si está sedado o no responde.

Idealmente, la planificación anticipada de la atención debe hacerse en un espacio tranquilo, tranquilo y privado.

5-31 ¿Cómo se debe hacer la planificación anticipada de la atención?

Un proceso de planificación de atención anticipada ideal podría ser el siguiente:

1. Identifique la necesidad de un plan de atención por adelantado.
2. Recopilar toda la información disponible sobre la enfermedad del niño, incluidas las investigaciones y la literatura, cuando sea necesario, sobre la trayectoria esperada de la enfermedad y las posibles tasas de curación.
3. Organizar una reunión de equipo, si es necesario, para discutir la enfermedad y las consideraciones psicosociales, así como los posibles escenarios con los actores clave. Esto es especialmente necesario para los niños con enfermedades complejas que involucran muchos sistemas o donde el pronóstico es incierto.
4. Comience a redactar un plan para tener una idea sobre qué preguntas y problemas deben plantearse a los cuidadores o familiares del niño.
5. Tener una reunión con los cuidadores o familiares del niño, según sea necesario, para conocer sus valores, deseos y opciones en el lugar de cuidado.
6. Elaborar el plan utilizando la información obtenida de las reuniones con profesionales y las conversaciones con la familia.
7. Reúnase con el cuidador y el niño, cuando corresponda, para discutir el plan y hacer cambios si es necesario.
8. Finalice el plan y haga que el cuidador o el niño mayor firme el documento.
9. Poner copias a disposición de las partes pertinentes (familia, hospital y organizaciones externas que participen, etc.).).
10. Revise o cambie el plan cuando sea necesario (por ejemplo, nuevas complicaciones o recuperación inesperada).

5-32 ¿Es legalmente vinculante un plan de atención anticipada para un niño?

No, no lo es. Es un documento de orientación y no un documento legal como una directiva anticipada o un testamento vital.

Un plan de atención anticipada no es un documento legalmente vinculante, a diferencia de un testamento vital.

5-33 ¿Se puede cambiar un plan de atención anticipada?

Sí, puede y debe cambiar, especialmente si las cosas cambian en cualquier dirección, por ejemplo, un deterioro rápido inesperado o una mejora.

Planes de atención terminal

5-34 ¿Qué es un plan de atención terminal?

La fase terminal se considera las últimas 48 horas antes de la muerte de una persona. No siempre es posible predecir la hora exacta, pero hay signos y síntomas conocidos que indicarán que se ha alcanzado esta fase. Un plan de atención terminal ayudará a guiar la atención y las intervenciones que se proporcionarán en estas últimas horas y la atención y el apoyo inmediatos una vez que el niño haya fallecido.

5-35 ¿El plan de atención terminal es un documento separado del plan de atención anticipada?

Este plan generalmente se incluye en el plan de atención anticipada, pero se puede elaborar como un plan separado, especialmente si la atención que se proporcionará es solo atención al final de la vida. El plan de atención terminal se puede adjuntar o presentar con el plan de atención anticipada si se desarrolla con el plan de atención anticipada. Todos los proveedores de atención médica deben tener acceso a este plan de atención.

Consulte el capítulo 11 para obtener más información sobre una lista de verificación del plan de atención terminal.

Estudio de caso

Un niño de 13 años llamado Peter, que ha sido diagnosticado con leucemia, ingresa en el hospital general de adultos para el tratamiento del dolor y los síntomas. Sus síntomas incluyen dolor en las articulaciones, dificultad para respirar y cansancio. El niño es el mayor de tres hijos y está muy ansioso y parece deprimido. Piensa que su enfermedad es un castigo de Dios porque no le gusta cuidar de sus hermanos cuando su madre está trabajando. Su madre es una madre soltera, que depende de una subvención y de un empleo a tiempo parcial para mantener a su familia. La familia vive en una zona rural a 50 km del hospital.

¿Qué tipo de evaluación necesitará hacer el equipo de atención y por qué?

Necesitará una evaluación holística. Tiene una enfermedad que pone en peligro su vida y, por lo tanto, se requiere un enfoque de cuidados paliativos para su tratamiento. Esto incluye el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño e implica dar apoyo a la familia.

¿Cuál será el objetivo de esta evaluación holística?

El objetivo incluirá:

• Reunir información objetiva, perspicacia y comprensión del niño y su familia
• Para explorar sus esperanzas y expectativas
• Para desarrollar una lista de problemas de todas sus necesidades y el apoyo requerido por la familia
• Para discutir y desarrollar un plan de atención y determinar quién en el equipo puede abordar mejor las necesidades y los problemas.

¿De quién necesita el equipo recopilar información?

Es necesario obtener información del niño, su madre y cualquier otro proveedor de atención anterior en la medida de lo posible.

¿Qué barreras comunes podrían afectar a una buena evaluación?

La madre del niño trabaja a tiempo parcial, por lo que es posible que no tenga tiempo para recabar información. El niño se encuentra en un pabellón general para adultos, por lo que es posible que carezca de privacidad y, por lo tanto, se sienta reacio a compartir información.

¿Qué herramientas de evaluación pueden utilizar los distintos miembros del equipo en la evaluación?

Se dispone de una variedad de diferentes herramientas de evaluación para evaluar las necesidades físicas, psicosociales y espirituales del niño, así como las preocupaciones y el apoyo familiar necesarios. Estas herramientas pueden incluir una herramienta de evaluación del dolor apropiada para la edad, una herramienta espiritual, un árbol genealógico para evaluar los detalles de la familia y una herramienta para evaluar la salud general y la situación actual del niño.

¿Dónde debe documentarse toda esta información?

Esta información debe recopilarse y documentarse en un solo documento que se comparta con el equipo de atención.

¿Qué debe suceder con la información y los datos recopilados de la evaluación?

Es necesario desarrollar un plan de atención individual para este niño y su familia. Este plan de atención debe priorizar las necesidades y preocupaciones identificadas en la evaluación holística.

¿Cómo enumeraría sus problemas en el plan de cuidados paliativos (utilice la siguiente plantilla para insertar los problemas)?

Problema	Acción planificada	miembro del Equipo de	marco de Tiempo
Física:
Psicológico:
Social:
Espiritual:
La Familia:

los problemas Físicos: Dolor, cansancio y dificultad para respirar.

Los problemas psicológicos incluyen: Ansiedad y depresión.

Los problemas sociales incluyen: Responsable de que sus hermanos menores posiblemente no vayan a la escuela y aislamiento de sus compañeros.

Los problemas espirituales incluyen: Miedo a ser castigado por Dios.

Los problemas familiares incluyen: Problemas financieros y posibles problemas de transporte para que la madre llegue al hospital.

El niño se va a casa una vez que sus síntomas están bajo control y el trabajador social ha ayudado a la familia con los problemas psicosociales que tiene la familia. Sin embargo, es admitido seis meses después para recibir atención al final de su vida.

¿Qué tipo de plan de atención desarrollaría para el niño ahora?

Se puede desarrollar un plan de atención anticipada donde se identifican y planifican posibles escenarios de fin de vida, junto con el niño, su familia y el equipo de atención.

¿Qué componentes clave le parecería importante incluir en su plan de atención anticipada?

Los componentes clave son:

• Los objetivos de los niveles de atención e intervención
• El estado de reanimación
• Pautas de manejo para el control del dolor y los síntomas.

¿Quién necesita tener una copia de este plan de atención anticipada?

Todos los involucrados en el cuidado del niño, incluida su madre, deben tener una copia del plan de atención anticipada.