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Creo que, en general, todavía hay mucha confusión sobre la diabetes tipo 1. Hay muchos malentendidos comunes, como que fue causado por un mal hábito (comimos demasiado azúcar), o es un diagnóstico automático si una abuela tenía algún tipo de diabetes, a menudo pronunciado «diabeetus».»Mi propia abuela en realidad lo llamó «azúcar-betes», lo que definitivamente hizo que mis ojos se pusieran duros. Otra palabra de uso común en la conversación T1D es la palabra «solo.»¿No podrías hacer esto…?», «¿Por qué no puedes … «y» al menos la diabetes es just »
Ahora hablemos de la CAD. De hecho, he notado que cuando uso el término CAD, la gente no tiene mucho que decir porque no saben nada al respecto. La cetoacidosis diabética es una complicación grave y potencialmente mortal, que afecta principalmente a los diabéticos tipo 1. La CAD puede desarrollarse cuando el nivel de azúcar en sangre es alto y el nivel de insulina es bajo. El desequilibrio en el cuerpo causa una acumulación de cetonas, que son tóxicas. Si no se trata, puede provocar un coma diabético y la muerte.
A los 8 años me diagnosticaron diabetes Tipo 1. Afortunadamente, mi madre estaba familiarizada con los síntomas y me hospitalizaron con un azúcar en sangre de alrededor de 500 mg/dl (27,8 mmol/L). Me acababa de mudar a un pueblo nuevo, a una casa nueva, y estaba a punto de ir a una nueva escuela. Ahora tenía que hacer frente a una nueva enfermedad. Aunque mi familia me apoyó mucho, adoptamos el enfoque de «no actúes como si nada estuviera mal» para que no me sintiera aislada por la DT1.
Esto finalmente me llevó a tratar mi enfermedad de manera demasiado informal. Ciertamente me reclamaba la independencia de inmediato; Quería inyectarme, no pedir ayuda con cada nivel bajo de azúcar en sangre, y resistí la ayuda extra con los niveles altos de azúcar en sangre. Estaba bastante a la defensiva cuando alguien me preguntó cuáles eran mis niveles de azúcar en la sangre, ya que sentía que estaba fallando si no estaba en el rango perfecto. Esto creó una montaña rusa con respecto al control de mi salud, sobre la que probablemente podría escribir una novela, pero eso vendrá más tarde.
Un recuerdo vívido para mí es una noche que estaba vomitando en mi habitación (unos 12 años), demasiado débil para siquiera levantarse de la cama, y mi hermano mayor Nick me estaba mirando con pánico, pero en silencio. Mi madre me obligó a ir a la sala de emergencias y estaba en CAD; me dieron los líquidos intravenosos y la vergüenza del médico de Emergencias que me regañó por cada complicación futura que podía desarrollar si no tomaba mi enfermedad en serio. La dura realidad de esta enfermedad era clara, pero se convirtió más en un silenciador para mí que cualquier otra cosa.
Más tarde en mis años universitarios, y creo que acumulé alrededor de tres hospitalizaciones por CAD. Al reflexionar sobre esos años, me horroriza no haber comunicado un «plan de emergencia» más específico con nadie a cargo. Afortunadamente, hice algunos amigos bastante increíbles que me apoyaron mucho, pero incluso viví en mi propio apartamento durante algunos años (con objetivos de mujer independiente) y no le dije al administrador del sitio que tenía T1D. Cualquier persona con conocimiento o experiencia de CAD sabe que tengo suerte de estar viva para escribir esta historia.
Mi hermano mayor (alrededor de 2,5 años), Nick, le preguntaba a mi mamá por qué la CAD era tan grave, y por qué estaría en el hospital por tanto tiempo, y no es «solo» como una gripe. A pesar de que compartí una relación extraordinaria con mi hermano, mi T1D no se habló mucho de crecer. Estaba a la defensiva, vergonzoso y a veces testarudo. Así que no compartí todos los detalles, al menos no hasta que le diagnosticaron T1D a la edad de 22 años.
Puedo decirte exactamente dónde estaba sentado y el clima del día y el modelo de teléfono celular que tenía, cuando Nick me llamó y me dijo: «No puedo creer lo que has estado pasando todos estos años. Mi hermanita ha sido una chica dura desde que eras pequeña y estoy aquí quejándome de una tira reactiva.»Me reí a carcajadas, me llené de orgullo y emoción, me desinflé de alivio, y hablamos durante una hora sobre todas las quejas que presenta la enfermedad.
Mi hermano fue la primera persona a la que me abrí de todo corazón sobre mi enfermedad que tenía idea de lo que estaba hablando, y que se relacionaba con las luchas diarias como nadie más. Me sentí culpable por tener una sensación de alivio, porque, por supuesto, no quería que tuviera la enfermedad, pero tenía 11 años de conversación de T1D por tener. A menudo bromeábamos sobre su fase de luna de miel porque tenía que tomar muy poca insulina y tenía ese estatus de unicornio por un tiempo, pero también sentí tristeza porque sabía demasiado bien lo complicada que se vuelve la enfermedad. Pronto tuvimos la conversación recurrente de lo increíblemente injustos que eran los precios de los suministros, e hicimos el hábito de llamarnos unos a otros después de cada visita a la farmacia para comparar nuestras facturas. Nick se había mudado a Minnesota, comenzó una nueva carrera y no tenía seguro médico. Su factura le ganaba a la mía cada vez, y me enfermaba.
Mientras luchaba con el control de mi T1D en mis veinte años, tuve la suerte de encontrar al hombre de mis sueños. Me vi obligado a hablar de mi enfermedad con él cuando abrió un cajón de probablemente cien jeringas que aún no había depositado en un recipiente para objetos punzantes. Imagina su sorpresa! De hecho, se interesó por los detalles y ofreció más apoyo y aliento de lo que yo creía posible. Unos años más tarde, estábamos comprometidos para casarnos en una bodega digna de una revista en California, y mi vida se sintió mejor que nunca. Nick me había llamado recientemente después de probarse su esmoquin con su hijo pequeño y portador del anillo, y esa llamada parecía hacer que todo fuera muy real para la boda.
La familia de Nick volaría y se quedaría por una semana, y no podría haber estado más emocionada de celebrar este matrimonio con todos. Un domingo por la noche de febrero, mi mejor amigo y yo estábamos preparando mis invitaciones de boda cuando Nick llamó para registrarse, como solía hacer. Parecía cansado y mencionó brevemente que no se había sentido bien durante unos días. Distraído por mi boda, rápidamente le dije que cuidara de sí mismo, le dije que lo amaba y que lo llamaría pronto.
Unos pocos días después, recibí una llamada en el trabajo de su novia (y madre de sus hijos) diciendo que Nick estaba en el hospital en coma. Paralizado por la incredulidad y el pánico, traté de envolver mi cabeza en torno a la situación. No recuerdo todos los detalles de la conversación, ya que todo en lo que podía pensar era en el coma; pero finalmente descubrí que Nick tuvo una gripe estomacal severa durante unos días, se deshidrató extremadamente y sufrió un ataque al corazón.
Los paramédicos lo revivieron en el suelo de su casa, y en el hospital los médicos estarían realizando un método de enfriamiento para reducir la hinchazón cerebral y debería despertarse en los próximos días. ¿Mencioné que mis padres estaban fuera de la ciudad en una zona de «difícil acceso» con poca recepción? Esa noche, mientras yacía inquieto en la cama, estaba averiguando cómo llegar al hospital en Minnesota antes de que se despertara para que pudiera pasarlo mal por ser tan dramático con una gripe. Imaginé su sonrisa contagiosa, y el abrazo que compartiríamos.
A la mañana siguiente, en realidad fui a trabajar con una ligera negación. Pensé en hacer algunas cosas y dejar que mi familia del trabajo supiera lo que estaba pasando y por qué volaría a Minnesota pronto. No estaba en el trabajo por más de 10 minutos cuando recibí la llamada de la novia de Nick diciéndome que los médicos habían malinterpretado su condición, y la temida frase » no hay nada que puedan hacer.»Estaría con soporte vital hasta que llegara su familia. Caí de rodillas y se me escapó un grito que solo la tragedia puede crear.
Mis padres, mi prometido y yo hicimos el vuelo increíblemente largo a Minnesota desde California, con un inesperado y desgarrador retraso en el vuelo. Finalmente llegamos al hospital, y la primera vez que vi a Nick, parecía sano. Aparte de los dispositivos médicos esperados conectados, ni siquiera se veía en muy mal estado. Esa noche, sostuve su mano fuerte por el tiempo que puedo recordar, rogándole que se despertara, lo juro un billón de veces.
Los médicos le explicaron que había perdido demasiado oxígeno en el cerebro debido a su ataque cardíaco y que estaba completamente muerto en el cerebro. Según nuestros deseos, podrían realizar otra prueba por la mañana para verificar si hay actividad cerebral. Rezamos con cada fibra de nuestro ser por un milagro. La prueba no ofrecía ningún milagro, y ahora rodeábamos su cama con las manos entrelazadas, con su pastor recitando oraciones finales. Nick falleció el 27 de febrero de 2009. Tengo recuerdos inquietantes de los últimos pasos para salir del hospital, por un pasillo frío y oscuro, con demasiadas puertas que se cerraban de golpe detrás de nosotros, dejando atrás a Nick, y mi mamá y yo nos sosteníamos uno al otro paso a paso. Cuando las puertas se abrieron al exterior, el frío gélido de un invierno de Minnesota me abofeteó en la cara y la respiración profunda que tomé fue físicamente difícil de tragar mientras mis lágrimas picaban dolorosamente mis ojos. Pensé que sería imposible que el sol brillara en la oscuridad de la muerte.
Se determinó la causa de muerte por CAD. Los médicos y enfermeras expresaron su sorpresa por el resultado de Nick considerando lo saludable que estaba. «Nunca habían visto nada como esto.»Pudimos donar sus órganos, incluso su corazón. Me gusta pensar que el receptor del corazón ganó el sentido del humor de Nick, el alma fuerte, el amor por una línea de bajo fuerte, movimientos de baile increíbles y el carisma que definió su espíritu.
Dos funerales más tarde (en Minnesota y California), surgieron más detalles de la secuencia de eventos trágicos. Básicamente, Nick pensó que tenía gripe estomacal, como lo hizo unas semanas antes y luchó contra ella. Sin embargo, esto se volvió severo rápidamente. Vomitaba a menudo, tenía niveles de azúcar en sangre inestables debido a la resistencia a la insulina y había pedido que lo llevaran al hospital momentos antes de sufrir su ataque cardíaco.
No tenía seguro médico, y hubo dudas en llevarlo a un médico o al hospital debido a ello.
La idea de que no haya seguro, o más específicamente, dinero, perdido un tiempo precioso, o incluso preocupado a mi hermano y su familia por el tiempo que estaba sufriendo, me enferma. También lucho con la idea de que esta muerte era probablemente prevenible. Sufrí y sobreviví de cetoacidosis diabética innumerables veces en mis 26 años con T1D. No puedo evitar pensar que «si llegara a un hospital antes, todavía estaría aquí», porque estoy aquí para escribir esta historia de cetoacidosis diabética. ¿Sabía siquiera la gravedad de la deshidratación y la CAD? Debí decírselo un millón de veces más. Si se buscó ayuda médica antes, ¿no habría desarrollado CAD, tenido un ataque al corazón y muerto? Me gustaría decir que sí, pero nunca lo sabremos.
Lo que sí sabemos es que la gravedad de la CAD es mortal. Sabemos que cualquier persona con T1D debe estar preparada para una emergencia, y sus seres queridos, familiares, amigos, maestros, compañeros de trabajo, médicos, enfermeras y extraños deben ser capaces de reconocer los signos y síntomas de la CAD. Sabemos que debemos ser defensores de una mejor educación en torno a la CAD. Sabemos que no debemos tomar esta enfermedad a la ligera. Sabemos que se han quitado demasiadas vidas a DKA. Y lo más importante para mí, sé que pasaré el resto de mi vida manteniendo vivo el espíritu de Nick por sus dos dulces hijos y abogaré por la Conciencia de DKA. Lucharé mi batalla de salud personal con positividad, ya que esta profunda pérdida demuestra lo sagrada que es la vida. En nuestras vidas a menudo agitadas y de ritmo rápido, tómese un momento para considerar las innumerables formas en que puede brindar apoyo a alguien. Ya sea que signifique educarse sobre qué hacer en caso de una emergencia o simplemente escuchar las preocupaciones de un amigo, puede prevenir una tragedia como esta.
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