J’avais toujours été exceptionnellement petite pour mon âge, et les gens pensaient souvent que j’avais trois ou quatre ans de moins. Bien que j’ai d’abord aimé être « différent », vers la fin de l’école primaire, j’ai commencé à m’en lasser et à subir des tests pour savoir s’il y avait une raison à ma petite taille. Ils n’ont pas révélé la véritable cause.
Alors que mes premières années secondaires passaient et que je regardais mes amies se transformer en femmes une à une, je suis restée prépubère avec défi. J’étais à l’internat, ce qui ne facilitait pas les choses – souvent taquiné, je devenais de plus en plus conscient de moi. Au cours de mon année de GCSE, n’ayant toujours pas eu de poussée de croissance ni entré dans la puberté, j’ai subi d’autres tests et j’ai enfin reçu un diagnostic. À la suite d’une maladie rare et peu connue appelée syndrome de Swyer, je suis née avec des chromosomes masculins.
En conséquence, mon corps était incapable de produire des œstrogènes, sans lesquels la puberté ne peut avoir lieu chez les filles. Bien que j’avais un utérus et des trompes de Fallope, mes ovaires ne s’étaient pas développés correctement et ne pouvaient pas produire d’ovules. Il y avait un grand risque qu’ils deviennent cancéreux, ils ont donc dû être retirés – c’était dans les jours précédant la chirurgie par trou de serrure, c’était donc une procédure majeure – et j’aurais besoin d’années de traitement pour provoquer les changements qui auraient dû se produire naturellement.
J’étais désemparée et j’ai eu beaucoup de mal à en parler, à mes pairs ou à ma famille. Mais apprendre que j’étais infertile et que je ne pourrais jamais avoir d’enfants naturellement n’a pas eu l’impact que cela aurait plus tard. À 15 ans, j’étais plus préoccupé par l’intégration à l’école. Encore seulement 4 pieds 8 pouces, j’ai dû m’injecter de l’hormone de croissance tous les jours pendant deux ans, et pendant la première année de ce travail, je n’ai pas pu prendre les médicaments de remplacement hormonal qui déclencheraient la puberté.
Quand c’est finalement arrivé, j’ai ressenti un énorme soulagement. Mais mes amis adolescents ne savaient pas comment gérer ma situation. Leurs réactions étaient un mélange de maladresse, de sympathie et de taquineries maladroites, et je suis resté prudent. Après des années d’intimidation, j’ai trouvé impossible de réinventer ma façon de me percevoir, même si j’ai changé physiquement.
Cette opportunité est venue quand j’ai commencé l’université. Je n’avais jamais eu de petit ami auparavant, mais j’ai commencé une relation pendant la semaine des débutants. Puis, dans ma deuxième année, j’ai remplacé toute ma garde-robe, ayant enfin trouvé la confiance nécessaire pour acheter des vêtements plus féminins et même révélateurs. Tout au long de mon adolescence, ma priorité avait été de rester invisible; il ne m’était jamais venu à l’esprit que je pouvais être sexuellement attirante.
J’avais 20 ans avant de coucher avec un homme. Quand il a rompu plus tard avec moi, il m’a dit que c’était parce que je ne pouvais pas avoir d’enfants – mais ce n’était tout simplement jamais une option. Je ne pense pas que ce soit totalement étranger au fait que je sois toujours célibataire à 40 ans. J’ai tendance à me retrouver avec des gens qui ne sont pas vraiment intéressés à s’engager complètement.
Pratiquement tous mes amis ont des enfants, ce qui a mis à rude épreuve certaines relations, et j’ai été particulièrement touchée lorsque ma sœur cadette a eu un bébé. Ma mère ne m’a pas contacté pendant quinze jours autour de la naissance – elle ne savait tout simplement pas comment gérer cela. J’ai fini par me confier à mon père, qui voulait bien dire mais était très maladroit et a commencé à énumérer des choses que je pouvais faire que ma sœur ne pouvait pas faire, comme jouer du piano. J’ai demandé comment il aurait réagi s’il avait dû se faire enlever les testicules à l’adolescence et que quelqu’un avait dit: « Mais ne vous inquiétez pas, car vous êtes très doué pour le dessin technique. »Cela nous a conduit à ne pas parler pendant plus d’un an.
Il y a quelques années, on m’a diagnostiqué une ostéoporose, causée par le manque d’œstrogènes à l’adolescence. Ce fut un autre coup dur, mais le traitement a effectivement conduit à une deuxième puberté et je suis devenu plus courbé. Je me sens maintenant beaucoup plus en confiance en moi physiquement – à 40 ans, j’ai la chance d’avoir l’air beaucoup plus jeune que mon âge.
Le syndrome de Swyer est une affection très rare, qui n’affecte qu’une personne sur 30 000. Je n’ai pas encore rencontré quelqu’un d’autre qui l’a et je l’accepte toujours. Passer des années à me sentir un monstre ne m’a jamais quitté, mais ce n’est plus toujours à l’avant de mon esprit.
• Tel que dit à Chris Broughton
Avez-vous une expérience à partager? Expérience de messagerie @theguardian.com
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Partager sur Facebook
- Partager sur Twitter
- Partager par e-mail
- Partager sur LinkedIn
- Partager sur Pinterest
- Partager sur WhatsApp
- Partager sur Messenger