Il existe deux types d’aphasie : celle qui a une cause identifiable telle qu’un accident vasculaire cérébral ou un Traumatisme crânien (TCC) and et celle qui n’en a pas.
Lorsqu’une personne pour des raisons inexplicables commence à présenter une détérioration progressive des fonctions du langage (parler, comprendre, lire, écrire, etc.), l’aphasie progressive primaire (PPA) est suspecte. Lorsque des IRM ultérieures montrent une mort des cellules cérébrales dans la zone linguistique du côté gauche du cerveau, tout en ne présentant aucune caractéristique de la maladie d’Alzheimer ou de la maladie de Pick, le diagnostic est très certainement PPA.
Ils disent que la confirmation définitive de la PPA n’est pas possible sans un examen microscopique direct du tissu cérébral – normalement effectué en autopsie ou parfois une biopsie (assez risquée). Cependant, cela semble être un problème uniquement pour la recherche médicale. Puisqu’il n’y a, à l’heure actuelle, aucun remède ou médicament connu qui puisse ralentir la progression, peut-être que de telles recherches finiront par produire des résultats utiles.
PPA est ce que ma femme a has depuis 2007, mais n’a été identifiée qu’au début de 2009, juste après ses 75 ans. Nous vivons donc avec la PPA depuis environ sept ans five cinq ans depuis le diagnostic.
La PPA est souvent difficile à diagnostiquer car les symptômes sont progressifs et souvent déroutants. Étant dans les années 70 (j’ai une semaine de plus), nous pensions au départ que son problème d’élocution était dû à l’âge … mais il est vite devenu évident que quelque chose d’autre se passait alors que l’écriture et la lecture commençaient également à se détériorer. Être en très bonne santé sinon notre médecin de soins primaires (PCP) n’était pas concerné. C’était en 2008.
Ce n’est qu’au début de 2009 qu’elle a commencé à connaître des étourdissements du » monde qui tourne » que nous avons activement cherché de l’aide. Comme on pouvait s’y attendre, notre PCP a diagnostiqué un Vertige positionnel Paroxystique bénin (VPPB) pour recommander une thérapie physique. Ça n’a pas aidé. Les étourdissements se sont poursuivis avec une intensité et une durée variables, mais environ quatre mois plus tard, lors de notre examen de la vue annuel, l’ophtalmologiste a suggéré qu’elle soit examinée par un médecin ORL local « qui sait tout sur le vertige. »Eh bien, le gars ORL a confirmé ce que nous soupçonnions: elle n’avait pas de vertige, alors quelque chose d’autre devait être le problème … le temps nous le dira.
Fait intéressant, la plupart des étourdissements ont cessé peu de temps après, mais son discours et son écriture ont continué à se détériorer, ce qui nous a amenés à consulter un neurologue en décembre 2009. Il a fait un EEG et une IRM pour diagnostiquer la PPA le 10 décembre 2009 … un diagnostic qui correspond à toutes nos expériences.
À partir de 2010, son écriture a vraiment commencé à souffrir car elle perdait le contrôle moteur fin de sa main droite. Au cours de l’année, il est devenu clair que la maladie avait envahi le cortex moteur du côté gauche de son cerveau which qui contrôle le mouvement du côté droit du corps. À la mi-2010, la lecture devenait de plus en plus difficile she elle ne pouvait plus lire de livre.
En septembre 2011, elle a perdu presque tout usage de sa main droite de sorte qu’il est devenu nécessaire d’utiliser sa main gauche exclusivement pour manger et tout ce qui était difficile puisqu’elle était naturellement droitière. Les orteils de sa jambe droite ont également été touchés, mais la mobilité de son bras et de sa jambe droits est restée pour la plupart inchangée.
L’équilibre, cependant, a été affecté de sorte qu’il est devenu nécessaire pour moi de l’aider à marcher partout, même jusqu’à la salle de bain. Comme elle n’avait plus l’usage de sa main droite, il m’est également devenu nécessaire de l’aider à s’habiller, à attacher ses chaussures et même à s’essuyer après la miction et les fonctions intestinales.
Alors que son permis de conduire devait être renouvelé en janvier 2012, à l’âge de 78 ans, elle a décidé de ne pas le renouveler. La maladie a continué de progresser de mois en mois tout au long de 2012 alors que je continuais à assumer de plus en plus de fonctions pour elle. Mais lorsque l’automne est arrivé, nous avons de nouveau emmené notre camping-car vers le sud-ouest afin que la variété quotidienne puisse nous stimuler tous les deux pendant l’hiver. La vie était belle.
Le grand changement pour 2013 a été de perdre la « fonction exécutive » du cerveau responsable de la prise de décision, de sorte qu’il semble que la maladie ait maintenant progressé vers le lobe frontal-temporal. Elle ne pouvait plus faire un choix de dîner ou choisir un programme de télévision de sorte que maintenant je prenais toutes ses décisions. L’autre chose, c’est qu’après le milieu de l’année, elle ne pouvait plus voyager not même pas pour m’accompagner à l’épicerie.
En août 2013, elle s’est effondrée après une selle difficile et pour la première fois de notre vie, j’ai trouvé nécessaire d’appeler une ambulance. Elle a passé deux jours à l’hôpital en convalescence. À ce stade, tout effort important – juste une douche debout – peut être épuisant. Les activités du matin sont évidemment meilleures que celles du soir.
Telle est la nature de la progression de la maladie. Vous ne remarquez pas les changements au jour le jour, mais d’un mois à l’autre. Ce que nous avons aujourd’hui sera différent le mois prochain … et encore plus l’année prochaine.
Ma femme s’est occupée de moi pendant près de 60 ans. Je faisais très peu de choses autour de la maison she elle était la femme au foyer et pour la plupart, j’étais le soutien de famille. Après le départ des enfants (nous en avons quatre), elle est allée travailler principalement pour éviter l’ennui et a été surprise, je pense, d’apprendre qu’elle était plus que égale à tout le monde sur le lieu de travail, de sorte qu’elle faisait bientôt le travail de ce qui prenait auparavant trois personnes. Et elle faisait toujours tout autour de la maison (j’étais mauvaise but mais elle ne s’est jamais plainte). C’était juste une personne très efficace.
Maintenant, je fais tout … mais je ne suis pas si efficace. J’ai toujours été une personne de projet (pas d’horloge) mais maintenant je trouve le besoin de développer une routine she elle m’aide là-dedans et on trouve souvent une grande satisfaction quand je reconnais enfin l’évidence.
Communication: Voici où être marié 60 ans aide. Nous avons toujours eu des compétences de communication non verbale bien développées – un regard, un signe de tête, un geste – et nous sommes capables de comprendre rapidement le sens. Très rarement, elle est légèrement frustrée d’essayer de dire quelque chose qui est opportun dans son importance – à quel point je me concentre pour ne manquer aucun des signes associés – pour presque toujours comprendre ce qu’elle veut que je fasse dans un temps pour affecter le résultat. Pour la plupart, son intelligence et son comportement agréable n’ont pas été affectés tout au long de ces années.
Nous sommes un peu de la vieille école. Aussi longtemps que je me souvienne, nous avons relevé chaque nouveau défi ensemble en nous adaptant à ce que nous ne pouvons pas changer. Pas de pitié … pas besoin de considération particulière de la part de qui que ce soit we nous n’avons pas de temps pour tout ça so donc nous apprécions simplement ce que chaque jour apporte et jusqu’à présent, ça s’est plutôt bien passé. Nous avons encore beaucoup de choses à remercier et nous sommes, comme disent nos petits-enfants, BFF (meilleurs amis pour toujours).