Ecco 15 cose che le persone con una diagnosi di siringomielia vogliono che tu sappia:
1. La siringomielia (SM) è una malattia e può essere complicata.
2. La siringomielia può causare dolore da moderato a grave ed è stata descritta in questo modo:
“Mi sento come se qualcuno mi picchiasse con una mazza da baseball dalla mia testa fino alle dita dei piedi.”- SM e dolore moderato-siringhe in c-spine, t-spine e l-spine
” Mi sento come se avessi una morsa intorno al petto e fa male.”- SM-thoracic syrinx
” La mia testa fa così male, sono nauseato tutto il tempo e la mia visione è influenzata a volte.”- SM con ipertensione intracranica
” Mi fanno male il collo e le spalle.”- SM e Cape pain
” Mi sento come se il mio cervello venisse tirato fuori dalla parte posteriore del mio cranio worst il peggior mal di testa di sempre!”- SM e Chiari malformazione I
“Ho fruscio nelle orecchie così forte che mi tiene sveglio.”- SM e papilledema con ipertensione intracranica
” Faccio cadere le cose tutto il tempo e le mie braccia sono deboli.”- SM e syrinx cervicale
“La mia frequenza cardiaca sale alle stelle ogni volta che mi muovo e ho difficoltà a riprendere fiato senza ossigeno” – SM e disfunzione autonomica con grave tachicardia. La tachicardia è stata lasciata non trattata e l’individuo ha sviluppato ipertensione polmonare con insufficienza cardiaca. Siringi nella colonna c, nella colonna T e nella colonna L. SM, siringobulbia e cisti di Tarlov nel sacro.
3. Siringomielia può essere “invisibile” a coloro che guardano dall’esterno in in non si possono vedere le cisti all’interno del midollo spinale, o danneggiato midollo spinale o nervi. La verità è che la siringomielia può causare più sintomi fisici e uomini, donne e bambini potrebbero non usare sempre una sedia a rotelle o un dispositivo medico.
4. La siringomielia può richiedere molti medici e specialisti per trattarla, tra cui cure primarie/pediatria, neurochirurgia, neuro-oftalmologia, neurologia, gestione del dolore, specialisti del sistema nervoso autonomo, pneumologia, cardiologia, gastroenterologia e molti altri!
5. La siringomielia può avere razzi e remissioni.
“Potrei essere in grado di andare al supermercato un giorno e non essere in grado di alzarsi dal letto il giorno dopo. Sto ‘pagando’ per l’attività dal giorno prima… ci vuole un grande sacrificio per partecipare ad attività anche semplici.”
” Se faccio acquisti da Walgreens posso arrivare sul retro del negozio e controllare OK. Se vado a Costco quando arrivo sul retro del negozio non riesco a sentire le mie gambe. Ho così tanti danni sensoriali se sono in piedi troppo a lungo perdo la sensazione dalla vita in giù. La sensazione potrebbe tornare dopo che mi sono sdraiato e riposato per alcune ore. Temo che un giorno la sensazione nelle mie gambe non tornerà.”
6. La verità è che ci sono molti pazienti che hanno siringomielia senza malformazione Chiari. Sia la siringomielia che la malformazione di Chiari possono causare molti sintomi simili indipendentemente da soli e le complicanze possono diventare pericolose per la vita se ignorate.
7. “Complesso” può significare che il trattamento per una complicazione della siringomielia può contraddire il trattamento per un altro.
8. “Complesso” può anche significare che avere una syrinx cervicale (syringobulbia) può influenzare il tronco cerebrale: il tronco cerebrale controlla cose a cui non dobbiamo pensare come la respirazione, la frequenza cardiaca, le respirazioni e la regolazione della temperatura.
9. Difficile significa avere una syrinx toracica ed ecco una descrizione chiara: “Ti senti come se fossi in una morsa o in un dispositivo di tortura medievale che schiaccia la vita dal tuo tronco 24/7.”
10. La verità è che le siringhe grandi e piccole possono causare sintomi. Anche se le siringhe si restringono o vanno via il midollo spinale e il danno del nervo spinale causato dalla loro presenza possono rimanere. Una diagnosi di siringomielia significa che la cura è necessaria per tutta la vita della persona: per ottenere il miglior risultato e la migliore qualità della vita sono necessari un attento monitoraggio con un trattamento appropriato, una valutazione, una rivalutazione e un’assistenza multidisciplinare continua!
11. In questo momento in 2017 con il feedback della nostra comunità, un gran numero di individui che vivono con siringomielia hanno segnalato difficoltà a localizzare infermieri, medici e personale ausiliario che riconoscono la complessità della siringomielia in tutto il mondo. Questo stesso problema è stato riportato con malformazione di Chiari.
12. La verità è che se non trattata o senza cure mediche adeguate siringomielia e Chiari entrambi potrebbero portare a complicazioni pericolose per la vita, tra cui la compressione del tronco cerebrale e la successiva ernia, compromissione respiratoria, anomalie cardiovascolari, apnee del sonno centrali e ostruttive e paralisi per citarne alcuni, ma ci sono di più.
13. La triste verità è che uomini, donne e bambini sono morti per complicazioni legate sia a SM che a Chiari. In molti casi l’identificazione precoce della complicazione avrebbe potuto salvare una vita! La formazione medica continua è fondamentale per quanto riguarda SM e Chiari.
14. Diamo il benvenuto a medici, infermieri e personale ausiliario che desiderano maggiori informazioni su siringomielia e Chiari da tutte le specialità della medicina. Amiamo sempre condividere in tutte le discipline mediche e siamo felici di fornire risorse!
15. Uomini, donne e bambini con SM e Chiari meritano un’eccellente assistenza medica continua!
Scopri di più su siringomielia e Chiari oggi o contatta i nostri infermieri per una sessione educativa. Abbiamo anche strumenti di advocacy educativi gratuiti disponibili per il download gratuito sul nostro sito web: www.wstfcure.org. Si può anche contattarci via email a