Jenny’s first two blog posts on Aiden:
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私たちは、彼が機能している心臓の半分を持って生まれてくると言われました。 私は妊娠20週で、私たちの男の子の将来のために非常に怖がっていて、私が彼に会うまで19週を過ごしました。 私は彼の生活の質がどうなるか、彼が小さな子供たちがすることをすることができれば、そして正直に言うと、私の家族の人生はどのようなものにな 私が知っていたことは、エイデンは人生を撃つために三段階の緩和手術パスに従わなければならないということでした。 最初の手術は、出生後数日、ノーウッドが行われます。 第二の手術は、生後4ヶ月、グレンの周りに行われます。 第三の手術、フォンタンは、4歳で行われます。 ここで私たちは、私たちの頭の上にぶら下がって迫り来る手術の日付でエイデンの四歳の誕生日に来ています。 私は2014年から同じ妊娠中の女性のように感じる–怖がって心配しています。 しかし、私はまた、それらを育てる冒険を通して喜び、希望、幸福と愛の膨大な量を感じているほぼ4歳（彼の古い、5歳の兄弟、ノアと一緒に）のお母さんです。
エイデンは、診断後の暗くて恐ろしい日々の中で、私が彼に対して抱いていたほぼすべての期待を超えています。 彼は機知に富んだいたずら好きで、信じられないほど愛情があり、強い意志とエネルギーのボールです。 スーパーヒーローの衣装は私たちの家で普段着であり、あなたは常にエイデンが撃ったNerf銃からダーツを見つけるでしょう。 エイデンは週のうち四日幼稚園にあります。 彼は友人を持って、彼はそんなに学んでいるし、彼も学校でサッカーをしています。 彼はチームスポーツをしたいと思っていますが、彼は今持久力を持っていません。 そして、腸の中にキックがあります。 エイデンは彼の”グレン循環”を上回っており、それはフォンタンのための時間です。 いつか次の半年で、私は第三の開心術のために私の男の子を引き渡すでしょう。 どう？ どうすればいいの? 彼が4歳のとき、私は彼を愛していたことを知っていましたが、私は彼を知りませんでした。 私たちは毎日一緒に過ごしたように4ヶ月で、私はその子供についてのすべてを知っていました。 生後4ヶ月でノンストップの話はしませんでした。 彼は彼が私を愛しているか、私は素敵で美しい（彼は本当にそれを言う-それは貴重だ）ことを私に言わなかった彼は今のように。 彼は私たちがステッチで笑い続ける素晴らしいダンスの動きを持っていませんでした。 しかし、彼は今していくつかのことのすべてを持っています。
私の脳へようこそ。 私は彼にこれを説明する方法を知らない。 私たちは、マイナーな手順のための外来日の手術を持っていましたが、これは全く別のものです。 エイデンは、この手術から回復しながら、おそらく二週間突かれ、突かれます。 きっと不安になるでしょう。 それとも私だけでしょうか？ 私は自分自身に尋ねる：彼は同じ甘い小さな男の子を病院を出るのだろうか？ ありがたいことに、FontanはAidenの心がより少ない仕事をすることを可能にします。 彼の唇は10分間遊び場で遊んだ後に紫色にならないでしょう。 彼は部屋を横切って実行してから息を使い果たすことはありません。 彼の爪はピンクになり、彼のエネルギーレベルは改善されます–それが起こったときに私が彼に追いつく方法はわかりませんが！
私はこの手術について四年以上知っています。 それは私を見物します。 しかし、私は包帯を裂く準備ができていて、本当に人生に乗るだけです。 Fontanが治療法であるとは言わないように。 HLHSの治療法はありません。 彼は常に機能している心臓の半分を持っています。 しかし、今、これは私たちの最良の選択肢です。 私の希望は、医学が私たちに追いつくことであり、HLHSからの合併症は過去のものになることです。 しかし、今のところ、私たちは得ることができる最高のものを得ています。 私たちはテキサス小児病院、私たちの家から四時間以内に、米国で最高の小児心臓病病院を持っているので、感謝しています。 Aidenが生まれる前に、私たちはTexas Children’s Hospitalから最高のケアを受けていました、そして、私はケアのレベルがFontanでそしてAidenの人生によく提供されることを知っています。
少年たちと私はほぼ毎晩読んでいて、いつもローテーションしている本はマイケル-ローゼンの”We’re Going on a Bear Hunt.「本の中で障害物に達すると、「私たちはそれを越えることはできません。 下には行けない ああ、私たちはそれを通過する必要があります。”そして、再び腸の中にそのキックがあります。 私の男の子は楽しい話を笑っていますが、私はフォンタンについて考えています。 私たちはそれを通過する必要があります。 選択の余地はない しかし、あなたは何を知っていますか？ 私たちは一緒に、それを介して取得するつもりです。