her er 15 ting folk med diagnose av syringomyelia vil at du skal vite:
1. Syringomyelia (sm) er en sykdom, og det kan være komplisert.
2. Syringomyelia kan forårsake moderat til alvorlig smerte, og det har blitt beskrevet på denne måten:
«jeg føler meg som om noen slo meg med et balltre fra hodet ned til tærne.»- SM og moderat smerte-syrinxer i c-spine, t-spine og l-spine
» jeg føler meg som om jeg har et grep rundt brystet og det gjør vondt.»- Sm-thoracic syrinx
» hodet mitt gjør vondt så ille, jeg er kvalm hele tiden, og visjonen min påvirkes til tider.»- SM Med Intrakranial Hypertensjon
» min nakke og skuldre skadet.»- SM og Cape pain
» jeg føler at hjernen min blir trukket ut av baksiden av skallen min … verste hodepine noensinne!»- SM og Chiari misdannelse i
» jeg har whooshing i ørene mine så høyt det holder meg våken.»- SM og papilledema med intrakranial hypertensjon
» jeg slipper ting hele tiden og armene mine er svake.»- Sm og cervical syrinx
» min hjertefrekvens skyrockets når jeg beveger meg og jeg har problemer med å fange pusten min uten oksygen – – sm og autonom dysfunksjon med alvorlig takykardi. Takykardien ble ubehandlet, og personen utviklet pulmonal hypertensjon med hjertesvikt. Syrinxer i c-ryggraden, t-ryggraden og l-ryggraden. Sm, syringobulbia og Tarlov cyster i sakrummet.
3. Syringomyelia kan være «usynlig» for de som ser fra utsiden i … du kan ikke se cyster inne i ryggmargen, eller skadet ryggmargen eller nerver. Sannheten er At Syringomyelia kan forårsake flere fysiske symptomer, og menn, kvinner og barn kan ikke alltid bruke rullestol eller medisinsk utstyr.
4. Syringomyelia kan kreve mange leger og spesialister til å behandle det, inkludert primærhelsetjenesten / pediatri, nevrokirurgi, nevro-oftalmologi, nevrologi, smertebehandling, autonome nervesystemet spesialister, pulmonology, kardiologi, gastroenterologi, og mange flere!
5. Syringomyelia kan ha bluss og tilbakemeldinger.
«jeg kan kanskje gå til matbutikken en dag og ikke kunne komme seg ut av sengen neste dag. Jeg ‘betaler’ for aktiviteten fra dagen før… det tar stort offer å delta i selv enkle aktiviteter.»
» hvis jeg handler På Walgreens, kan jeg gjøre det på baksiden AV butikken OG sjekke UT OK. Hvis Jeg går Til Costco når jeg kommer til baksiden av butikken, kan jeg ikke føle bena mine. Jeg har så mye sensorisk skade hvis jeg er på føttene for lenge, mister jeg følelse fra livet og ned. Følelsen kan komme tilbake etter at jeg ligger flatt og hviler i noen timer. Jeg er redd for at følelsen i beina mine en dag ikke kommer tilbake.»
6. Sannheten er at det er mange pasienter som har syringomyelia uten Chiari misdannelse. Både syringomyelia og Chiari misdannelse kan forårsake mange lignende symptomer uavhengig av hverandre, og komplikasjoner kan bli livstruende hvis de ignoreres.
7. «Kompleks» kan bety at behandlingen for en komplikasjon av syringomyelia kan motsette seg behandlingen for en annen.
8. «Kompleks» kan også bety at det å ha en cervikal syrinx (syringobulbia) kan påvirke hjernestammen: hjernestammen styrer ting vi ikke trenger å tenke på som pust, hjertefrekvens, pust og temperaturregulering.
9. Vanskelig betyr å ha en thorax syrinx og her Er en klar beskrivelse: «Føles som du er i en vice grep eller i en middelaldersk tortur enhet klemme livet ut av din midsection 24/7.»
10. Sannheten er syrinxes store og små kan forårsake symptomer. Selv om syrinxer krympe eller gå bort ryggmargen og spinal nerveskader forårsaket av deres tilstedeværelse kan forbli. En diagnose av syringomyelia betyr omsorg er nødvendig over personens levetid: tett oppfølging med riktig behandling, vurdering, revurdering, og pågående tverrfaglig omsorg er nødvendig for det beste resultatet og livskvalitet!
11. Akkurat nå i 2017 med tilbakemeldinger fra samfunnet vårt, har et stort antall personer som lever med syringomyelia rapportert problemer med å finne sykepleiere, leger og hjelpepersonell som gjenkjenner kompleksiteten til syringomyelia over hele verden. Det samme problemet har blitt rapportert Med Chiari misdannelse.
12. Sannheten er at når den blir ubehandlet eller uten passende medisinsk behandling, kan syringomyelia og Chiari begge føre til livstruende komplikasjoner, inkludert hjernestammekompresjon og påfølgende herniation, respiratorisk kompromiss, kardiovaskulære abnormiteter, sentrale og obstruktiv søvnapne og lammelse for å nevne noen, men det er flere.
13. Den triste sannheten er at menn, kvinner og barn har gått bort fra komplikasjoner knyttet til BÅDE SM og Chiari. I mange tilfeller tidlig identifisering av komplikasjonen kunne ha reddet et liv! Pågående medisinsk utdanning er kritisk med hensyn TIL SM og Chiari.
14. Vi ønsker velkommen leger, sykepleiere, og hjelpeutstyr ansatte som ønsker mer informasjon om syringomyelia Og Chiari fra alle spesialiteter av medisin. Vi elsker alltid å dele på tvers av alle medisinske disipliner, og vi er glade for å gi ressurser!
15. Menn, kvinner og barn med SM og Chiari fortjener utmerket pågående medisinsk behandling!
Lær mer om syringomyelia og Chiari i dag eller kontakt våre sykepleiere for en pedagogisk økt. Vi har også gratis pedagogiske advocacy verktøy tilgjengelig for gratis nedlasting på vår hjemmeside: www.wstfcure.org. Du kan også sende oss en e-post på