als het om onze gezondheid gaat, zijn artsen misschien de deskundigen, maar we moeten onze eigen beste pleitbezorgers zijn. Het Internet kan angstaanjagende resultaten te brengen (gewoon vragen elke moeder googlen “koorts” op 02: 00), maar het kan ook krachtige online gemeenschappen voor mensen op zoek naar antwoorden te creëren. Je kent je lichaam het beste, en je weet wat normaal voelt of niet.
mijn doel met deze interviews is het benadrukken van zeldzame (of misschien niet zo zeldzame, maar zelden besproken)gezondheidsproblemen, in de hoop dat door het delen van informatie, we anderen kunnen helpen verbanden te leggen met hun eigen gezondheid.
hier praat ik met mijn vriendin Anne Marie over haar ervaring met de diagnose van een super zeldzame auto-immuunziekte die Relapsing Polychondritis wordt genoemd 5. Anne Marie is een van de grappigste mensen die ik ken, een uitbundige aanwezigheid die een kamer kan verlichten met haar lach en haar belachelijke verhalen. Ze is ook een ongelooflijk getalenteerde grafisch ontwerper en haar koken maakt me huilen (wacht, waarom ben ik alleen vrienden met mensen die kunnen koken?). Haar houding is inspirerend, en misschien, heel misschien, zal haar ervaring een belletje rinkelen bij anderen die door een frustrerende of verwarrende gezondheidservaring gaan.
kunt u een kleine achtergrond geven van wanneer uw symptomen voor het eerst begonnen te verschijnen, hoe manifesteerden ze zich? En wat was je eerste gedachte over wat er aan de hand was?
vijf jaar geleden, in juni 2012, begon ik wakker te worden met oorpijn nadat ik erop had geslapen. Geen probleem. Ik dacht dat ik verkeerd sliep of dat ik me ‘ s nachts niet omdraaide. Ik was in staat om het af te vegen voor vele weken, en misschien vele maanden gingen voorbij voordat het verstoorde mijn leven met genoeg pijn die leek uit de gewone.
de pijn manifesteerde zich in mijn rechteroor. Na verloop van tijd werd het paars en zeer opgezwollen, met acute, uit-de-grafieken pijn. Het gefluister van een laken dat ’s nachts in m’ n oor graast … zou me doen huilen in m ‘ n eentje in bed met verblindende pijn. Vel. Dan zou het huilen het erger maken. Dus ik zat rechtop in bed, erg bang voor wat er gebeurde, overweldigd door de pijn, verstikkende emotie en tranen. Tegelijkertijd werd ik ‘ s nachts wakker met spastische hoestbuien. Verstikkende, hoestende, hijgende toevallen die me niet alleen uit een diepe slaap zouden wekken, maar me uit bed zouden stuwen alsof het gebouw in brand stond. Ik zou vechten om door de verstikking te breken-niet realiserend dat dit een congruent symptoom was. En mijn knieën, enkels en voeten doen pijn. Ik liep af en toe mank. Wat ik geloofde waren ongelijksoortige gebeurtenissen zou inderdaad verbindende punten voor diagnose.
de oorpijn; echter, was de meest voorkomende gezondheidsproblemen omdat het zo pijnlijk was, en weken van antibiotica, waaronder intraveneuze, deden niets. Uiteindelijk zou ik niet in staat om een bril te dragen als gevolg van de pijn van hen op mijn oor. En in de laatste dagen voor de diagnose en de juiste medicijnen, was ik niet in staat om te lopen. Lopen gaf het gevoel alsof mijn oor eraf zou vallen—alleen de vibratie van die langzame stadswandelingen. Zelfs met de scherpte van deze pijn, dacht ik dat ik een infectie had. Zeker niet chronisch. Mijn gretigheid om dit op te lossen en verder te gaan groeide.
wat volgens mij ongelijksoortige voorvallen waren, zouden inderdaad verbindende punten zijn voor diagnose.
hoe lang duurde het tussen de tijd dat u symptomen kreeg en de tijd dat u een diagnose kreeg? En hoe was dat proces?
het duurde ongeveer 2 maanden vanaf het begin van het zoeken naar een arts tot de diagnose. Ik had eigenlijk geen eerstelijnsarts in DC, wat de diagnosetraject zeker uitschakelde. Mijn aandoening is echter zo zeldzaam dat de diagnose gemiddeld 5 jaar duurt. Vijf. Jarenlang. Ik kan me niet voorstellen dat ik dat soort pijn zo lang kan weerstaan. Echt niet.
in het begin wilde ik net een Clinic USA—weekly leuk vinden. Een dokter zei dat ik naar de eerste hulp moest. De grote zorg was dat ik een oorontsteking had, die, zo dicht bij de hersenen, een zeer alert situatie kan zijn. Ik werd volgepompt met drugs. Uiteindelijk zou ik naar de eerste hulp dagelijks, die, in DC als de top trauma center, mijn” oorpijn ” nam de laatste plaats in vergelijking met geweerschoten en andere belangrijke verwondingen die door de deuren. Ik wachtte geduldig en speelde angry birds (keer op keer). Als ik eenmaal bij een dokter was geweest, namen ze meer bloed af, knijpen in mijn oor dat me zo hard mogelijk deed schreeuwen, prikken met naalden (meer schreeuwen en huilen), meer IV antibiotica. Na enkele dagen van dit, zou ik de verpleegkundige die ik zou willen beginnen met de IV identificeren. Als je met een naald in mijn arm beweegt om de ader te vinden, vermoord ik je. Dus er waren maar een paar verpleegsters die ik echt vertrouwde met dat.
het ging niet goed.
ik heb eindelijk contact opgenomen met een goede vriend die een geweldige traumachirurg is in DC. Ik stuurde hem foto ‘ s van mijn oren, een paginagrote lijst van symptomen, behandelingen op dat moment, en de huidige status. Ik had zijn hulp nodig in niet alleen een aanbeveling voor een specialist om te zien, maar ook hulp bij het krijgen van een afspraak met die arts. Hij raadde niet alleen een KNO aan, maar ook een KNO met een bijzondere specialiteit met oren. Dit was mijn gouden ticket.
In de zeldzame momenten van down-time van onnauwkeurige behandeling in het ziekenhuis*, was ik thuis, mijn leven aan het inpakken om naar Chicago te verhuizen—een stad waar ik maar één vriend had en geen baan. Ik was zo vastbesloten om te verhuizen dat het een afleiding was. Ik was gefocust op het verlaten van DC. Gelukkig, denk ik dat het een deel van mijn pijn verschoven naar een doel zo tastbaar dat ik er zeker van Ben dat niets me ervan had kunnen weerhouden om die Uhaul op te laden.
* ik vind het belangrijk op te merken dat mijn onnauwkeurige behandeling geen slechte behandeling was. Ik ging naar een eerste hulp elke dag, krijgen verschoven van dokter naar dokter dagelijks – Dit was symptomatisch voor mijn niet hebben van een eerstelijnszorg doc, niet slechte zorg. De aandacht die aan mij wordt gegeven bij GW is wat ik van elke eerste hulp zou verwachten, zo niet beter. Het was gewoon een slechte situatie.
kunt u ons vertellen over de diagnose die u heeft?
dus werd ik 5 jaar geleden gediagnosticeerd met Relapsing Polychondritis, bijna op de dag. Ik moest dragen rond een hot-pink post-it notitie in mijn portemonnee met “Relapsing Polychondritis” bekrast op het voor weken na de diagnose, nog nooit gehoord van het, en met nul vermogen om die lange naam te behouden. Iemand zou zeggen: “Wacht. Wat gebeurt er met jou?”En ik ging in mijn tas, vond mijn portemonnee, trok de post-it, en reageren, “Relapsing Polychondritis gebeurt met mij.”
wat zou u zeggen was de balans tussen wat artsen in staat waren om u te vertellen, en wat u zelf ontdekte door middel van onderzoek? Mensen die gediagnosticeerd worden met iets—en dat kan van alles zijn, van eczeem tot kanker, en alles daartussenin, worden heel vaak experts en autoriteiten van hun ziekte of aandoening. En ik was geen uitzondering. Ik ben dankbaar voor de dokter die me diagnosticeerde in DC. De gemiddelde tijd die nodig is voor een persoon met RP om te worden gediagnosticeerd is 5 jaar. Voor mij is dat niet verwonderlijk als je bedenkt hoeveel mensen in ‘Midden-Amerika’ wonen waar expertise misschien ontbreekt.
ik werd onmiddellijk op 80 mg prednison gezet, wat een gigantische dosis is, en het was zeer effectief. Binnen enkele uren kon ik voor het eerst in maanden op mijn oor slapen. Het was de werkzaamheid van de prednison die eigenlijk leidde tot de scherpe diagnose. En toen heb ik jarenlang prednison gebruikt, gecombineerd met methotrexaat (dat ik liefdevol Meth noem). Prednison is geen levensstijl. Het is niet duurzaam. Ik noem het een zegen en een vloek. Het is absoluut een wondermiddel, maar er zijn bijwerkingen die ik ervoer zoals hypoglycemie naast de andere meer bekende bijwerkingen, zoals een piek in honger, aanvallen van…durf ik het zeggen…woede … en slapeloosheid. Maar ik heb mijn appartement in één dag uitgepakt. Je moet het goede met het slechte nemen. Het was altijd het doel van mijn en mijn artsen om zo snel en effectief mogelijk van de prednison af te komen, zonder een opflakkering te veroorzaken, en dat duurde jaren. Methotrexate is een biologisch en is een wijd gebruikte drug voor kankerpatiënten als chemotherapie. Ik kreeg wekelijkse injecties. Meth is zwaar. Misselijkheid, lethargie, vereiste bloedonderzoek om de nier-en leverfunctie te controleren, en absoluut geen mogelijkheid om zwanger te raken op het spul. Je zou zwanger kunnen worden, maar je kind zou 5 ogen hebben. En dan moet je 6 maanden van methotrexaat af zijn voordat je zelfs maar probeert zwanger te worden, en god weet dat ik denk dat de tijdlijn opgevuld moet worden. Het is gewoon super lastig.
ik ben altijd de leider van mijn behandeling geweest. Mijn dokters kijken naar mij, wetende dat alleen Ik weet hoe ik me voel en hoe het gaat. Ik leidde de aanklacht voor het verlagen van mijn medicijnen en kijk naar Dr. Bruin voor de vraag of dat plausibel is en wat de beste methode daarvoor zou kunnen zijn. Ik zie mijn behandeling echt als een samenwerking tussen mij en het medische team.
tijdens dit alles had je zoveel overgangen. Wat had dat Voor effect op jou?
tijdens de vroege diagnose en behandeling, was ik net verhuisd naar Chicago, zonder werk. Het was een zeer stressvolle tijd, maar ook opwindend. Ik koos ervoor om die beweging te maken en ik was absoluut gericht op het creëren van succes voor mezelf. Ik was nog steeds vechten veel pijn in die vroege dagen en was verre van stabiel Medisch. Daarnaast was ik het vinden van mijn ” nieuwe normaal “(dat is absoluut een ding). Maar ik maakte lange wandelingen langs het meer, mediteerde, stelde me de baan voor die ik wilde, en nam zoveel mogelijk van Chicago op als mogelijk was. Ik nam ook snel een veganistisch dieet aan om voedsel te helpen gebruiken als een nuttig hulpmiddel. Er zijn studies geweest die erop wijzen dat veganisme tot een vermindering van auto-immune wanorde, of minstens, symptomen kan leiden. Hoewel geen enkele westerse arts dit zal bevestigen, ondersteunen ze elke gezonde voeding en levensstijl. Voor mij was het logisch—eet minder voedsel dat ontstekingen veroorzaakt, en geneest van binnenuit. Ik hou me niet langer aan een veganistisch dieet, maar eerlijk gezegd, Ik wou dat ik dat deed. Het was een zeer eenvoudige, gemakkelijke, kosteneffectieve manier om te gaan.
wat mijn verzekeringssituatie betreft, was ik vrij goed opgezet met Cobra. Duur, Ja. Maar ik was in staat om mijn artsen en vooral specialisten te onderhouden, tijdens die eerste paar maanden. Toen landde ik mijn droombaan en verzekerde me van een goede ziektekostenverzekering. Wat een opluchting.
kunt u het nu hebben over het emotionele gewicht van uw aandoening? Hoe beïnvloedt het je mentale en spirituele gezondheid? Wat zijn je mechanismen?
de diagnose van een ziekte of aandoening kan een zware ervaring zijn, vol stress en onzekerheid. Dat heb ik allemaal meegemaakt. Het vinden van mijn nieuwe normaal ging niet alleen over het identificeren van een nieuwe manier van gezondheid en hoe ik me voelde op de drugs, maar hoe ik er emotioneel mee omging. In de vroege dokterstijd, die vaak voorkwam, huilde ik. Ik huilde in het kantoor van de dokter, toen in mijn kantoor, en dan huilde ik ‘ s nachts ook. “Doctor Days,” zoals ik ze noemde, waren moeilijk. En ze waren moeilijk vanwege de onzekerheid, en die onzekerheid was erg gerelateerd aan het feit dat ik nog geen antwoorden had op een aantal dringende vragen:
ging ik dood? Een statistiek die ik las gaf aan dat 50% van de patiënten met RP sterven binnen de eerste 10 jaar.
hoe zou mijn lichaam omgaan met de drugs?
hoe lang zou ik deze zware drugs gebruiken?
zou ik kinderen kunnen krijgen?
zou pijn eeuwig duren?
wat als ik een recidief kreeg. Hoe zou dat zijn?
wat ik heb ontdekt is dat met grote medische zorg en geduld de tijd deze angsten werkelijk verzacht. Ik ben momenteel in remissie, wat een enorme overwinning voor mij is. Maar zelfs in remissie denk ik dagelijks aan RP. Ik ervoer een groot trauma aan mijn rechteroor, dus ik kijk er altijd naar en beoordeel of het goed is. Ik ben ook aan het herstellen van het gewicht van dit alles. En eerlijk gezegd heb ik nog niet mijn volledige voet gevonden. Ik herinner mezelf eraan om geduldig te zijn nu dat ik geen patiënt ben.
wat zijn enkele van de dingen die u hebt geleerd over gezondheidszorg en navigeren in het medische systeem?
vorig jaar onderging ik mijn tweede ontslag in 4 jaar, wat veel verwoestender was dan mijn eerste. Het duurde ook bijna een jaar. In die tijd had ik geen ziektekostenverzekering vanwege fouten met Cobra en daarna de uitwisseling. Ik leefde elke dag in angst, en dit was voordat ik in remissie was. Het was echt te verschrikkelijk om te vertellen.
niemand kon de last opheffen behalve ik. Het waren mijn medicijnen, mijn symptomen, mijn afspraken te maken, mijn bloed, mijn conditie, mijn rekeningen te betalen, mijn stress. En hoewel het op dat moment hard leek, was het ook empowerment. Het was aan mij om te navigeren.
u zei dat u nu in remissie bent. Hoera! Hoe lang wordt verwacht dat het zal duren? Of, zijn er geen verwachtingen? Hoe ga je om als het terugkomt?
ik ben in remissie! Hoera! Er was een sterke reden om te geloven dat ik nooit in remissie zou zijn. Maar persoonlijk heb ik die negatieve gedachten nooit geabonneerd. Vanaf DAG 1 luisterde ik naar mijn artsen, luisterde naar mijn lichaam, verhoogde medicijnen als ik moest, en was altijd ijverig met mijn medicatie schema. Mijn missie was remissie en ik ben dankbaar dat ik mijn weg naar de andere kant kon vinden.Dr. Brown vermeldde in mijn laatste afspraak dat patiënten met RP en 2 jaar remissie waarschijnlijk nooit zullen terugvallen. WOW. Ik hoop dat ik binnen die statistiek val.
ik heb veel nagedacht over relapsing, hoe dat zou zijn, en hoe ik dat emotioneel zou navigeren. En zodra die gedachten mijn hersenen binnenkomen, leg ik het echt opzij. Ik vind het zo belangrijk om volledig in remissie te leven omdat het Vluchtig kan zijn. Ik ervoer veel stress en geprikkeld denken toen ik een behandeling onderging, wat volkomen terecht is. Dus ik gewoon niet graag veel tijd te besteden aan het denken over de negatieve “wat als” nu dat ik aan de andere kant (het lijkt gewoon een verspilling van gezondheid). Dat alles om te zeggen, een terugval zou ontmoedigend zijn. Ik kies actief het woord ontmoedigend boven verwoestend. Nu ik in remissie ben, ben ik voorzichtig met hoe ik reageer op uitdagingen zoals deze. En ik weet dat het me niet helpt om in het konijnenhol van wanhoop te gaan. Want op de bodem van dat gat blijven dezelfde problemen, dezelfde problemen, dezelfde pijn—en ze vereisen allemaal oplossingen. En die oplossingen zullen nooit gevonden worden in het konijnenhol. Dit hele gebeuren is een enorme groeiende en leerervaring voor mij geweest. Ik heb dat konijnenhol gezien. Ik heb in dat konijnenhol gewoond. En nu Weet ik dat ik het kan erkennen en vol vertrouwen nee kan zeggen dankzij die emotionele pijn.
ik vind het zo belangrijk om volledig in remissie te leven omdat het Vluchtig zou kunnen zijn.
maar weet je…praat volgende week met me. Ik zit waarschijnlijk in het konijnenhol. Het is gemakkelijk om wijs en attent te zijn bij het typen.
wat zou u zeggen tegen mensen die te maken hebben met een ongewone, zeldzame of terugkerende medische aandoening? Wat heb je geleerd?
Nou, ik zou ze vertellen wat mijn zus mij vertelde. En ze groeide op met uveïtis (een andere zeer zeldzame auto-immuunziekte). En wat ze me vertelde was geen wandeling in het park op dat moment. Ik huilde waarschijnlijk aan de telefoon met haar. In feite was ik dat. Ik zei hoe moeilijk het was omdat ik geen steun had in Chicago en iedereen aan de oostkust was, en hoe eenzaam ik me voelde. En daarop zei ze tegen me: “o, Je staat hier alleen in, Anne Marie. Je hebt vrienden en familie die je van ver ondersteunen, maar zelfs als we er allemaal waren, aan het eind van de dag, ben je hier alleen in. Dit is je moeite om te doorkruisen.”En ik begreep niet helemaal wat ze zei tot jaren later. Omdat het allemaal van mij was. Het was op mijn schouders. Niemand kon de last opheffen behalve ik. Het waren mijn medicijnen, mijn symptomen, mijn afspraken te maken, mijn bloed, mijn conditie, mijn rekeningen te betalen, mijn stress. En hoewel het op dat moment hard leek, was het ook empowerment. Het was aan mij om te navigeren. En terwijl ik alle steun in de wereld had, zoals ze zei, van mijn vrienden en familie, was het mijn toewijding en samenwerking met artsen die me hielpen mijn nieuwe normale, en uiteindelijk—remissie te vinden.
enige bronnen:
Immuunsysteemherstelplan
https://www.facebook.com/RPASFInc/?__mref=message_bubble
Dank je, Anne Marie! Zulke grote woorden over het nemen van controle over uw gezondheid en positief te blijven in het gezicht van onzekerheid. Auto-immuunaandoeningen kunnen bijzonder moeilijk zijn op de psyche van een persoon, omdat er vaak geen bekende oorzaak of genezing is. Zo veel van mijn vrouwelijke vrienden en familie lijden aan verschillende soorten auto-immuunziekten, en zoals Anne Marie zei, Het is allemaal over het verbinden van de punten op uw symptomen om de beste behandeling te vinden.
als u een ongebruikelijke diagnose heeft, neem dan contact met mij op! Ik wil je graag spreken.