am fost diagnosticat cu trombocitemie esențială în 1987, la vârsta de 30 de ani, după ce a experimentat un episod de alexia (orbire cuvânt). Am observat într-o seară la cină că eticheta de pe sticla de ketchup părea să fie totală. Viziunea mea era foarte clară. Formele pur și simplu nu aveau nici un sens. Era ca și cum n-aș fi învățat niciodată să citesc. Până când I-am spus logodnicului meu despre asta și am discutat ce să fac, începusem să mă recuperez. Într-o jumătate de oră am revenit la normal.
din fericire, am fost înscris într-un program de formare tehnician oftalmic la Universitatea Georgetown la momentul și a fost trimis imediat de către unul dintre instructorii mei la unii medici excelente pentru evaluare. Într-un timp scurt am avut un diagnostic de ET și a fost rugat să se întoarcă pentru laboratoare săptămânal pentru a monitoriza orice progresie a bolii. M-am dus imediat la Biblioteca Medicală campus și a citit toate sursele limitate disponibile pe această temă a lui MPN. cele mai multe au fost depășite informații care să ateste lucruri înfricoșătoare, cum ar fi o speranță medie de viață după diagnostic de 10 ani! Am fost o tânără mamă a 2 copii mici și aceasta a fost o perspectivă terifiantă. (Mai târziu am aflat că această statistică era adevărată în zilele în care CBC-urile erau rareori făcute în mod obișnuit, iar pacienții erau, în general, bine avansați în boală, suferind deja accidente vasculare cerebrale și alte evenimente majore înainte de a fi diagnosticați.)
pentru următoarele câteva luni, numărul trombocitelor mele a rămas stabil la aproximativ 670.000 și, fiind un ac complet fobic, m-am convins că, dacă aș continua să iau zilnic aspirina prescrisă pentru bebeluși, totul ar fi bine și nu m-aș mai întoarce la medic sau nu mă mai blochez, aproape de negare totală.
abia după nouă ani, când am început să am tulburări vizuale constante (scotom scintilant), am căutat un medic pentru urmărire. Am văzut un hematolog minunat, Robert Dobrzynski, în Alexandria, Virginia, care avea un birou lângă munca mea. Analizele au arătat că acum aveam un număr de trombocite de peste un milion. Dr. D a fost foarte plin de compasiune, deoarece a explicat rezultatele, mi-a răspuns la toate întrebările, a discutat despre opțiunile de tratament și a întrebat despre rețeaua mea de asistență acasă. Am decis că voi începe pe Hydrea și, cu excepția unei ajustări timpurii, rămân pe aceeași doză aproape 10 ani mai târziu, cu numărul de trombocite în mod constant la mijlocul până la 300.000.
în jurul timpului în care l-am găsit pe Dr.Dobrzynski, am descoperit și Fundația MPD (acum MPN Research Foundation) și un grup de sprijin online cu care s-au legat. În momentul în care am fost diagnosticat inițial, deoarece aceasta este o boală atât de rară, nu existau broșuri preimprimate pentru pacienți. Mi s-au dat foarte puține informații și m-am simțit extrem de neajutorat și vulnerabil, uneori trezindu-mă de fapt în mijlocul nopții într-o panică. După ce am găsit Fundația de cercetare MPN și grupul online, am învățat tot ce am putut și, în timp, am simțit un sentiment de control și securitate revenind. Cunoașterea a fost cu siguranță putere în acest caz.
este greu de crezut că acum au trecut 24 de ani de la diagnosticul meu inițial. Mi-am crescut cei doi fii și doi fii vitregi, am lucrat cu normă întreagă și am reușit să țin casa, să iau câteva clase de lut și să mă bucur de socializare cu prietenii mei în mod regulat. Acum m-am retras din cariera mea de 20 de ani în oftalmologie și îmi urmăresc cu succes visul de a fi un potter Cu normă întreagă. Nu a fost prea mulți ani după diagnosticul meu că am început să dau seama ce un cadou acest lucru a fost într-adevăr. Am avut ocazia de la o vârstă fragedă să-mi reevaluez complet prioritățile și să-mi trăiesc cu adevărat viața așa cum am vrut, așa cum ar trebui cu toții. Ignorarea fericită a propriei mele mortalități nu mai era o opțiune și acesta era un lucru foarte bun. În afară de un stomac ușor sensibil din Hydrea și câteva dureri osoase pe care le pot ignora de obicei trombocitemia esențială a avut un impact negativ foarte mic asupra vieții mele, dar mult pozitiv.