minulla diagnosoitiin essentiaalinen trombosytemia vuonna 1987 30-vuotiaana koettuani Alexia-episodin (sanasokeus). Olin huomannut eräänä iltana illallisella, että ketsuppipullon etiketti vaikutti täysin siansaksalta. Visioni oli täysin selvä. Muodoilla ei ollut mitään merkitystä. Tuntui kuin en olisi koskaan oppinut lukemaan. Kun kerroin siitä sulhaselleni ja olimme keskustelleet siitä, mitä tehdä, olin alkanut toipua. Puolessa tunnissa olin taas normaali.
onneksi olin tuolloin ilmoittautunut silmäteknikkojen koulutusohjelmaan Georgetownin yliopistossa, ja eräs Opettajistani ohjasi minut heti muutamien erinomaisten lääkäreiden luo arvioitavaksi. Lyhyen ajan sisällä minulla oli diagnoosi ET ja pyydettiin palaamaan laboratorioihin viikoittain seurata taudin etenemistä. Menin heti kampuksen lääketieteelliseen kirjastoon ja luin kaikki rajalliset lähteet, jotka olivat saatavilla MPN: n aiheesta. useimmat olivat vanhentuneita tietoja, joissa mainittiin pelottavia asioita, kuten keskimääräinen elinajanodote diagnoosin jälkeen 10 vuotta! Olin nuori kahden pienen lapsen äiti ja tämä oli pelottava tulevaisuudennäkymä. (Olen myöhemmin selville, että tämä tilasto oli totta takaisin päivä, jolloin CBC: n tehtiin harvoin rutiininomaisesti ja potilaat olivat yleensä hyvin pitkällä taudin, joilla on jo kärsinyt aivohalvauksia ja muita merkittäviä tapahtumia ennen diagnosoitu.)
seuraavien kuukausien aikana trombosyyttiarvoni pysyivät vakaina noin 670 000: ssa ja koska olin täysin neulakammoinen, vakuutin itselleni, että jos vain jatkaisin lääkärin määräämää aspiriinia päivittäin, kaikki olisi hyvin, enkä olisi palannut lääkäriin tai juuttunut enää, lähellä täydellistä kieltämistä.
vasta yhdeksän vuotta myöhemmin, kun minulla alkoi olla jatkuvia näköhäiriöitä (säkenöivä skotooma), etsin lääkärin seurantaan. Näin Alexandriassa Virginiassa loistavan hematologin, Robert Dobrzynskin, jolla oli työhuone lähellä työpaikkaani. Laboratoriotulokset osoittivat, että minulla oli nyt yli miljoona verihiutaletta. Tohtori D oli hyvin myötätuntoinen selittäessään tuloksia, vastatessaan kaikkiin kysymyksiini, keskustellessaan hoitovaihtoehdoista ja tiedustellessaan tukiverkostoani kotona. Päätimme, että aloittaisin Hydrean käytön ja, yhtä varhaista säätöä lukuun ottamatta, pysyn tällä samalla annostuksella lähes 10 vuotta myöhemmin trombosyyttiarvojen ollessa jatkuvasti 300 000: n puolivälissä.
samoihin aikoihin kun löysin tohtori Dobrzynskin, löysin myös MPD-säätiön (nyt MPN Research Foundation) ja online-tukiryhmän, johon he liittyivät. Siihen aikaan, kun sain diagnoosin, koska tämä on niin harvinainen sairaus, ei ollut valmiiksi painettuja potilasesitteitä jaettavaksi. Minulle annettiin hyvin vähän tietoa ja tunsin itseni äärimmäisen avuttomaksi ja haavoittuvaksi, toisinaan jopa heräsin keskellä yötä paniikissa. Löydettyäni MPN Research Foundationin ja online-ryhmän opin kaiken minkä pystyin ja aikanaan tunsin hallinnan ja turvallisuuden tunteen palaavan. Tieto oli ehdottomasti valtaa tässä tapauksessa.
on vaikea uskoa, että alkudiagnoosistani on nyt 24 vuotta. Kasvatin kaksi poikaani ja kaksi poikapuoltani, työskentelin kokopäiväisesti ja saatoin pitää talon, käydä muutamalla savitunnilla ja nauttia säännöllisesti ystävieni seurasta. Olen nyt eläkkeellä 20-vuotisesta urastani silmätautien parissa ja pyrin menestyksekkäästi toteuttamaan unelmaani olla päätoiminen Savenvalaja. Se ei ollut liian monta vuotta diagnoosin jälkeen, että aloin ymmärtää, mikä lahja tämä todella oli. Minulla oli ollut mahdollisuus jo nuorena arvioida uudelleen prioriteettini ja elää elämääni niin kuin halusin, niin kuin meidän kaikkien pitäisi. Oman kuolevaisuuteni autuas sivuuttaminen ei ollut enää vaihtoehto ja se oli erittäin hyvä asia. Muita kuin hieman herkkä vatsa Hydrea ja muutama luun särkyä, että voin yleensä sivuuttaa olennainen trombosytemia on ollut hyvin vähän negatiivinen vaikutus elämääni, mutta paljon positiivista.