私は1987年にアレクシア（単語失明）のエピソードを経験した後、30歳で本態性血小板血症と診断されました。 私は夕食時にある夜、ケチャップボトルのラベルが完全なちんぷんかんぷんでいるように見えたことに気づいた。 私のビジョンは完全に明確でした。 形には意味がありませんでした。 それは私が読むことを学んだことがないかのようでした。 私はそれについて私の婚約者に言った時までに、私たちは私が回復し始めていた何をすべきかを議論していました。 半時間以内に私は正常に戻っていました。
幸いなことに、私は当時ジョージタウン大学の眼科技術者トレーニングプログラムに在籍していましたが、すぐに私の指導者の一人から評価のために優 短い時間の中で私はETの診断を有し、病気の進行を監視するために実験室のために毎週戻るように頼まれた。 私はすぐにキャンパスの医学図書館に行き、MPNの主題で利用できるすべての限られた源を読みました。ほとんどは10年の診断の後の平均余命のような恐ろしい事を示す時代遅れの情報でした! 私は2人の小さな子供の若い母親だったし、これは恐ろしい見通しだった。 （私は後でこの統計量がcbcがめったに定期的に行われなかったし、患者が病気で一般によく進んでいた日に本当だったことがわかった、既に診断される前に脳卒中や他の主要な出来事に苦しんでいた。)
今後数ヶ月の間、私の血小板数は約670,000で安定しており、完全な針恐怖症であることは、毎日処方された赤ちゃんアスピリンを続けただけであれば、すべてがうまくいき、医者に戻ることはなく、もはや完全な否定に近いことを確信しました。
私はフォローアップのために医師を探し出したのは、一定の視覚障害（シンチレーション暗点）を持ち始めたのは九年後までではありませんでした。 私は私の仕事の近くにオフィスを持っていたアレクサンドリア、バージニア州で素晴らしい血液学者、ロバートDobrzynskiを見ました。 研究室は、私は今百万以上の血小板数を持っていたことを示しました。 彼は結果を説明し、すべての私の質問に答え、治療の選択肢を議論し、自宅で私のサポートネットワークについて尋ねたように博士Dは非常に思いやり
ドブルジンスキ博士を見つけた頃、私はMPD財団（現在のMPN研究財団）と彼らがリンクしているオンラインサポートグループも発見しました。 私が最初に診断された時、これはこのようなまれな病気であるため、配布する前印刷された患者のパンフレットはありませんでした。 私は非常に少ない情報を与えられ、時には実際にパニックに夜中に目を覚ます、非常に無力で脆弱に感じました。 MPN研究財団とオンライングループを見つけた後、私は私ができることすべてを学び、時間の経過とともに、コントロールとセキュリティの感覚が戻って この場合、知識は間違いなく力でした。
私の初診から24年が経過したとは信じがたい。 私は私の二人の息子と二人の義理の息子を育て、フルタイムで働いて、家を維持し、いくつかの粘土のクラスを取り、定期的に私の友人との交流を楽し 私は今、眼科で私の20年のキャリアから引退していると正常にフルタイムの陶芸家であることの私の夢を追求しています。 それは私がこれが実際にあったものギフトを実現し始めたこと私の診断の後の余りにも多くの年でなかった。 私は幼い頃に私の優先順位を完全に再評価し、本当に私の人生を私が望んでいた方法、私たち全員がすべき方法で生きる機会を得ました。 幸せに私自身の死亡率を無視することはもはや選択肢ではなく、それは非常に良いことでした。 水腫からわずかに敏感な胃と私は通常、本態性血小板血症を無視することができますいくつかの骨の痛み以外は、私の人生にはほとんど負の影響を