On m’a diagnostiqué une Thrombocythémie essentielle en 1987 à l’âge de 30 ans après avoir vécu un épisode d’alexia (mot cécité). J’avais remarqué un soir au dîner que l’étiquette sur la bouteille de ketchup semblait être du charabia total. Ma vision était parfaitement claire. Les formes n’avaient tout simplement aucune signification. C’était comme si je n’avais jamais appris à lire. Au moment où j’en ai parlé à mon fiancé et que nous avions discuté de ce qu’il fallait faire, j’avais commencé à récupérer. En une demi-heure, j’étais revenu à la normale.
Heureusement, j’étais inscrit à un programme de formation de technicien en ophtalmologie à l’Université de Georgetown à l’époque et j’ai été immédiatement référé par un de mes instructeurs à d’excellents médecins pour évaluation. En peu de temps, j’ai reçu un diagnostic d’ET et on m’a demandé de retourner aux laboratoires chaque semaine pour surveiller toute progression de la maladie. Je me suis immédiatement rendu à la bibliothèque médicale du campus et j’ai lu toutes les sources limitées disponibles sur le sujet des NMP. La plupart étaient des informations obsolètes indiquant des choses effrayantes comme une espérance de vie moyenne après le diagnostic de 10 ans! J’étais une jeune mère de 2 petits enfants et c’était une perspective terrifiante. (J’ai découvert plus tard que cette statistique était vraie à l’époque où les CBC étaient rarement pratiquées de manière routinière et où les patients étaient généralement bien avancés dans la maladie, ayant déjà subi des accidents vasculaires cérébraux et d’autres événements majeurs avant d’être diagnostiqués.)
Pendant les mois suivants, mon nombre de plaquettes est resté stable à environ 670 000 et, étant une phobique complète de l’aiguille, je me suis convaincu que si je continuais à prendre quotidiennement l’aspirine prescrite pour bébé, tout irait bien et que je ne serais pas retourné chez le médecin ou ne serais plus coincé, presque un déni total.
Ce n’est que neuf ans plus tard, lorsque j’ai commencé à avoir des troubles visuels constants (scotome scintillant), que j’ai cherché un médecin pour un suivi. J’ai vu un merveilleux hématologue, Robert Dobrzynski, à Alexandria, en Virginie, qui avait un bureau près de mon travail. Les laboratoires ont montré que j’avais maintenant un nombre de plaquettes supérieur à un million. Le Dr D était très compatissant lorsqu’il a expliqué les résultats, répondu à toutes mes questions, discuté des options de traitement et s’est enquis de mon réseau de soutien à la maison. Nous avons décidé que je commencerais sur Hydrea et, à l’exception d’un ajustement précoce, je reste sur ce même dosage près de 10 ans plus tard avec un nombre de plaquettes constant entre 300 000 et 300 000.
À peu près au moment où j’ai trouvé le Dr Dobrzynski, j’ai également découvert la Fondation MPD (maintenant MPN Research Foundation) et un groupe de soutien en ligne auquel ils se sont liés. Au moment où j’ai été diagnostiqué initialement, parce que c’est une maladie si rare, il n’y avait pas de brochures préimprimées pour les patients à distribuer. On m’a donné très peu d’informations et je me sentais extrêmement impuissant et vulnérable, me réveillant parfois en pleine nuit dans la panique. Après avoir trouvé la Fondation de recherche MPN et le groupe en ligne, j’ai appris tout ce que je pouvais et, avec le temps, j’ai ressenti un sentiment de contrôle et de sécurité de retour. La connaissance était définitivement le pouvoir dans ce cas.
Il est difficile de croire que cela fait maintenant 24 ans depuis mon diagnostic initial. J’ai élevé mes deux fils et mes deux beaux-fils, j’ai travaillé à temps plein et j’ai pu garder la maison, prendre quelques cours d’argile et socialiser régulièrement avec mes amis. Je suis maintenant à la retraite de mes 20 ans de carrière en ophtalmologie et je poursuis avec succès mon rêve d’être potier à temps plein. Ce n’est pas trop d’années après mon diagnostic que j’ai commencé à réaliser à quel point c’était vraiment un cadeau. J’avais eu l’occasion dès mon plus jeune âge de réévaluer complètement mes priorités et de vivre vraiment ma vie comme je le voulais, comme nous le devrions tous. Ignorer béatement ma propre mortalité n’était plus une option et c’était une très bonne chose. Mis à part un estomac légèrement sensible de l’Hydrea et quelques douleurs osseuses que je peux généralement ignorer, la thrombocytémie essentielle a eu très peu d’impact négatif sur ma vie, mais beaucoup de positif.