Bei mir wurde 1987 im Alter von 30 Jahren eine essentielle Thrombozythämie diagnostiziert, nachdem ich eine Episode von Alexia (Wortblindheit) erlebt hatte. Ich hatte eines Abends beim Abendessen bemerkt, dass das Etikett auf der Ketchup-Flasche total Kauderwelsch zu sein schien. Meine Vision war vollkommen klar. Die Formen hatten einfach keine Bedeutung. Es war, als hätte ich nie lesen gelernt. Als ich meinem Verlobten davon erzählte und wir besprochen hatten, was zu tun war, hatte ich begonnen, mich zu erholen. Innerhalb einer halben Stunde war ich wieder normal.
Zum Glück war ich zu dieser Zeit in einem Ophthalmic Technician Training Program an der Georgetown University eingeschrieben und wurde sofort von einem meiner Ausbilder an einige ausgezeichnete Ärzte zur Beurteilung überwiesen. Innerhalb kurzer Zeit hatte ich die Diagnose ET und wurde gebeten, wöchentlich ins Labor zurückzukehren, um das Fortschreiten der Krankheit zu überwachen. Ich ging sofort in die medizinische Bibliothek des Campus und las alle begrenzten Quellen zum Thema MPN. Die meisten waren veraltete Informationen, die erschreckende Dinge wie eine durchschnittliche Lebenserwartung nach der Diagnose von 10 Jahren angaben! Ich war eine junge Mutter von 2 kleine Kinder und das war eine schreckliche Aussicht. (Ich fand später heraus, dass diese Statistik zu der Zeit zutreffend war, als CBCS selten routinemäßig durchgeführt wurden und die Patienten im Allgemeinen weit fortgeschritten waren, nachdem sie bereits Schlaganfälle und andere wichtige Ereignisse erlitten hatten, bevor sie diagnostiziert wurden.)
In den nächsten Monaten blieben meine Thrombozytenzahlen stabil bei etwa 670.000 und da ich eine komplette Nadelphobie hatte, überzeugte ich mich selbst, dass, wenn ich nur das verschriebene Baby-Aspirin täglich weitermachte, alles gut wäre und ich nicht hätte Rückkehr zum Arzt oder stecken bleiben mehr, in der Nähe der totalen Ablehnung.
Erst neun Jahre später, als ich anfing, ständige Sehstörungen (szintillierendes Skotom) zu haben, suchte ich einen Arzt zur Nachsorge auf. Ich sah einen wunderbaren Hämatologen, Robert Dobrzynski, in Alexandria, Virginia, der ein Büro in der Nähe meiner Arbeit hatte. Die Labore zeigten, dass ich jetzt eine Thrombozytenzahl von über einer Million hatte. Dr. D war sehr mitfühlend, als er die Ergebnisse erklärte, alle meine Fragen beantwortete, Behandlungsmöglichkeiten diskutierte und sich nach meinem Support-Netzwerk zu Hause erkundigte. Wir beschlossen, dass ich mit Hydrea beginnen würde, und bis auf eine frühe Anpassung bleibe ich fast 10 Jahre später bei derselben Dosierung, wobei die Thrombozytenzahl konstant bei den mittleren bis hohen 300.000 liegt.
Ungefähr zu der Zeit, als ich Dr. Dobrzynski fand, entdeckte ich auch die MPD Foundation (jetzt MPN Research Foundation) und eine Online-Selbsthilfegruppe, mit der sie verbunden waren. Zum Zeitpunkt der ersten Diagnose, da es sich um eine so seltene Krankheit handelt, gab es keine vorgedruckten Patientenbroschüren. Ich bekam sehr wenig Informationen und fühlte mich extrem hilflos und verletzlich, Manchmal wachte ich mitten in der Nacht in Panik auf. Nachdem ich die MPN Research Foundation und die Online-Gruppe gefunden hatte, lernte ich alles, was ich konnte, und spürte mit der Zeit, dass ein Gefühl der Kontrolle und Sicherheit zurückkehrte. Wissen war in diesem Fall definitiv Macht.
Es ist schwer zu glauben, dass seit meiner ersten Diagnose nun 24 Jahre vergangen sind. Ich habe meine beiden Söhne und zwei Stiefsöhne großgezogen, arbeitete Vollzeit und konnte das Haus behalten, Nehmen Sie ein paar Lehm-Klassen und genießen Sie regelmäßig Geselligkeit mit meinen Freunden. Ich bin jetzt von meiner 20-jährigen Karriere in der Augenheilkunde im Ruhestand und verfolge erfolgreich meinen Traum, ein Vollzeit-Töpfer zu sein. Es war nicht allzu viele Jahre nach meiner Diagnose, dass ich begann zu erkennen, was für ein Geschenk das wirklich war. Ich hatte schon früh die Gelegenheit, meine Prioritäten völlig neu zu bewerten und mein Leben wirklich so zu leben, wie ich es wollte, wie wir alle es sollten. Das glückselige Ignorieren meiner eigenen Sterblichkeit war keine Option mehr und das war eine sehr gute Sache. Abgesehen von einem leicht empfindlichen Magen aus der Hydrea und ein paar Knochenschmerzen, die ich normalerweise ignorieren kann, hat die essentielle Thrombozythämie sehr wenig negative Auswirkungen auf mein Leben, aber viel Positives.