Aqui estão 15 coisas que as pessoas com um diagnóstico de siringomielia querem que você saiba:
1. Siringomielia (SM) é uma doença que pode ser complicada.
2. Siringomielia pode causar dor moderada a grave e tem sido descrita desta forma:
“sinto – me como se alguém me batesse com um taco de basebol da minha cabeça até aos dedos dos pés.”- SM and moderate pain-syrinxes in c-spine, t-spine, and l-spine
” I feel as if I have a vice grip around my chest and it hurts.”- SM-Syrinx torácico
” minha cabeça dói tanto, eu estou enjoado o tempo todo, e minha visão é afetada às vezes.”- SM com hipertensão intracraniana
” dói-me o pescoço e os ombros.”- SM and Cape pain
” I feel like my brain is being pulled out of the back of my skull … worst headache ever!”- SM e malformação Chiari i
” eu tenho whooshing em meus ouvidos tão alto que me mantém acordado.”- SM e papiledema com hipertensão intracraniana
” eu deixo cair coisas o tempo todo e meus braços estão fracos.”- SM and cervical syrinx
” My heart rate skyrockets whenever I move and I have trouble catching my breath without oxygen – – SM and autonomic dysfunction with severe taquicardia. A taquicardia não foi tratada e o indivíduo desenvolveu hipertensão pulmonar com insuficiência cardíaca. Syrinxes na coluna cervical, t-spine, e l-spine. SM, syringobulbia, e quistos de Tarlov no sacro.
3. Siringomielia pode ser “invisível” para aqueles que olham de fora em … você não pode ver os quistos dentro da medula espinhal, ou medula espinhal danificada ou nervos. A verdade é que Siringomielia pode causar múltiplos sintomas físicos e homens, mulheres e crianças nem sempre podem usar uma cadeira de rodas ou dispositivo médico.
4. Siringomielia pode exigir muitos médicos e especialistas para tratá-lo, incluindo cuidados primários/Pediatria, Neurocirurgia, neuro-optalmologia, Neurologia, gestão da dor, especialistas do sistema nervoso autônomo, Pneumologia, Cardiologia, Gastroenterologia, e muito mais!
5. Siringomielia pode ter sinalizadores e remissões.
“posso ir à mercearia um dia e não conseguir sair da cama no dia seguinte. Estou a pagar pela actividade desde o dia anterior … é preciso muito sacrifício para participar em actividades simples.”
” se eu comprar em Walgreens eu posso chegar ao fundo da loja e sair OK. Se eu for para Costco quando chegar à parte de trás da loja, não sinto as pernas. Tenho tantos danos sensoriais se estou de pé por muito tempo que perco a sensação da cintura para baixo. O sentimento pode voltar depois de eu me deitar e descansar por algumas horas. Receio que um dia o sentimento nas minhas pernas não volte.”
6. A verdade é que há muitos pacientes que têm siringomielia sem malformação de Chiari. Tanto a siringomielia quanto a malformação de Chiari podem causar muitos sintomas similares por conta própria e complicações podem tornar-se potencialmente fatais se ignoradas.
7. “Complexo” pode significar que o tratamento para uma complicação de siringomielia pode contradizer o tratamento para outra.
8. “Complexo” também pode significar que ter uma siringe cervical (siringobulbia) pode afetar o tronco cerebral: o tronco cerebral controla coisas que não temos que pensar como respiração, frequência cardíaca, respiração e regulação da temperatura.
9. Difícil significa ter um syrinx torácico e aqui está uma descrição clara: “parece que você está em um aperto de vice ou em um dispositivo de tortura medieval espremer a vida fora de seu midsection 24/7.”
10. A verdade é que syrinxes grandes e pequenos podem causar sintomas. Mesmo se syrinxes encolher ou ir embora a medula espinhal e lesão do nervo espinal causada por sua presença pode permanecer. Um diagnóstico de siringomielia significa que é necessário cuidado ao longo da vida da pessoa: é necessária uma monitorização rigorosa, com tratamento adequado, avaliação, reavaliação e Cuidados multidisciplinares contínuos para o melhor resultado e qualidade de vida!
11. Neste momento, em 2017, com o feedback de nossa comunidade, um grande número de indivíduos que vivem com siringomielia relataram dificuldade em Localizar enfermeiros, médicos e pessoal auxiliar que reconhecem a complexidade da siringomielia em todo o mundo. Este mesmo problema foi relatado com malformação de Chiari.
12. A verdade é que, quando não tratada ou sem cuidados médicos adequados, siringomielia e Chiari poderiam levar a complicações potencialmente fatais, incluindo compressão do tronco cerebral e posterior hérnia, compromisso respiratório, anomalias cardiovasculares, apneas do sono central e obstrutivas, e paralisia para citar alguns, mas há mais.
13. A triste verdade é que homens, mulheres e crianças morreram de complicações ligadas a SM e Chiari. Em muitos casos, a identificação precoce da complicação poderia ter salvado uma vida! A educação médica em curso é crítica no que diz respeito a SM e Chiari.
14. Damos as boas-vindas a médicos, enfermeiros e pessoal auxiliar que gostaria de mais informações sobre siringomielia e Chiari de todas as especialidades da medicina. Nós sempre amamos compartilhar em todas as disciplinas médicas e estamos felizes em fornecer recursos!
15. Homens, mulheres e crianças com SM e Chiari merecem excelentes cuidados médicos contínuos!
aprenda mais sobre siringomielia e Chiari hoje ou contate nossas enfermeiras para uma sessão educacional. Nós também temos ferramentas de advocacia educacional grátis disponíveis para download gratuito em nosso site: www.wstfcure.org. você também pode nos enviar um e-mail em