5 holistisk bedömning och palliativ vårdplanering

ta kapitelquizzen före och efter att du läst detta kapitel.

öppna kapitelquiz

innehåll

• mål
• holistisk bedömning
• bedömningsprocessen
• vårdplanering
• vårdplaner
• den palliativa vårdplanen
• advance vårdplanering
• terminalvård planer
• fallstudie

mål

när du har slutfört detta kapitel bör du kunna:

1. förklara begreppet holistisk bedömning.
2. förklara vikten av holistisk bedömning i barns palliativ vård.
3. identifiera ett barns fysiska, emotionella, sociala och andliga behov.
4. förklara målen för vårdplanering.
5. förklara vilka typer av olika vårdplaner som används i barns palliativ vård.
6. utforma en förhandsplan för ett barn med progressiv sjukdom.

holistisk bedömning

5-1 vad betyder ordet holistisk?

holistisk betyder helt eller fullständigt. I vården innebär det att man tar hänsyn till hela personen och alla deras behov i behandlingen av sin sjukdom.

5-2 vad betyder bedömning?

bedömning är processen att samla all information relaterad till personen och hur de fungerar inom samhället runt dem.

5-3 Vad är en holistisk bedömning av ett barn?

holistisk bedömning av ett barn innebär att samla all information om barnets fysiska, psykologiska, sociala (psykosociala) och andliga behov och inkluderar barnets familj.

holistisk bedömning är en bedömning som inkluderar barnets fysiska, psykosociala och andliga behov och involverar familjen.

5-4 behöver barn bedömas holistiskt i barns palliativa vård?

Ja. Att bedöma ett barn på ett holistiskt sätt innebär att man ser på barnet som en ’hel’ människa. För att förbättra barnets livskvalitet och lindra allt lidande bör alla barnets behov identifieras inom alla delar av livet.

definitionen av barns palliativ vård säger att det är den totala vården av barnets kropp, sinne och ande och innebär att ge stöd till familjen. Därför måste alla dessa aspekter ingå i bedömningen.

5-5 Vad menar vi när vi säger kropp, sinne och ande?

det här är de områden som gör oss hela eller fullständiga som person och hur vi fungerar inom en familj och ett samhälle:

• Mind hänvisar till alla psykologiska, emotionella och sociala (sociala) aspekter av en person.
• kropp hänvisar till en persons fysiska aspekter.
• Ande hänvisar till själen, vår tro och hur vi utövar vår andlighet.

5-6 Varför är en helhetsbedömning viktig?

holistisk bedömning utgör grunden för att interventioner och ledning planeras och en vårdplan för barnet och familjen upprättas. Bedömningen är kopplad till integrerad vård som kommer att tillhandahållas av vårdgivare.

holistisk bedömning är viktig eftersom den kommer att identifiera de insatser som krävs för att planera den integrerade vårdleveransen till barnet och familjen.

5-7 vilka är målen med en helhetsbedömning?

syftet med en helhetsbedömning är:

• för att ge faktainformation om barnet och familjen
• för att få insikt och förståelse för hur barnet och familjen upplever sjukdom
• för att utforska barnets och familjens förhoppningar och förväntningar
• för att utveckla en problemlista som inkluderar barnets fysiska, psykosociala och andliga behov och det stöd familjen behöver
• att diskutera och utveckla en vårdplan som innehåller målen för vård av barnet.

en helhetsbedömning bör vara en process och inte en enda händelse.

syftet med en helhetsbedömning är att utveckla en problemlista över alla barnets behov och utveckla en vårdplan specifikt för det barnet och familjen.

5-8 Vad gör en bra bedömning?

en bra bedömning bör notera följande:

• barnet, tillsammans med familjen, hålls som fokus för bedömningen, dvs det är barn-och familjecentrerat.
• god kommunikationsförmåga, empati, respekt och en icke-dömande attityd är viktiga och behövs av vårdgivare.
• bedömningen tar hänsyn till barnets ålder och utvecklingsnivå.
• den innehåller flera sessioner där information erhålls från en mängd olika teammedlemmar.
• tid måste göras tillgänglig av vårdgivare för att slutföra en grundlig bedömning, Det bör inte skyndas.
• en intervju eller session hålls med föräldrarna eller vårdgivarna eftersom de är experter på att förstå sitt barn.

en bra bedömning är barn-och familjecentrerad och kräver tid, god kommunikationsförmåga, empati och en icke-dömande attityd.

5-9 vilka är hindren för en god helhetsbedömning?

vanliga hinder är:

• tidsbegränsningar och tillgänglighet för både vårdgivare och familjemedlemmar.
• tidpunkten för bedömningen. Om barnet är allvarligt sjuk eller kritiskt kan det hända att en fullständig bedömning inte kan genomföras.
• familjens uppfattning om palliativ vård kan påverka deras vilja att delta fullt ut i att avslöja den information som krävs för att slutföra en helhetsbedömning.
• inställningen kan påverka bedömningen. Det kan vara brist på integritet, vårdgivare kan vara upptagna, kliniska anteckningar och rapporter kanske inte är tillgängliga eller kunde inte läsas innan teammedlemmen slutför sin bedömning.

hinder för en bra bedömning inkluderar brist på tid och integritet.

5-10 vilka utmaningar kan uppstå vid bedömning av barn?

barn svarar väldigt annorlunda på vuxna när de inte mår bra. Deras utvecklingsålder och stadium kommer att påverka alla aspekter av deras liv, vare sig det är fysiskt, psykosocialt eller andligt. Barn kan vara samarbetsvilliga när de är sjuka och i okända miljöer. Därför kan fysiska undersökningar vara svåra och kräva tålamod och tid. Barnsjukdomar är ofta komplexa och barn svarar annorlunda på smärta och symtom. Vårdgivare kan känna sig dåligt utrustade för att hantera komplexa problem på grund av oerfarenhet eller brist på utbildning.

5-11 När ska en helhetsbedömning göras och vem ska göra det?

en helhetsbedömning är inte en enda engångshändelse som äger rum i ett sammanträde, utan snarare en pågående process som sker under hela vårdperioden när barnets behov förändras. En första bedömning kan ske under flera sessioner, eftersom de olika teammedlemmarna bedömer de fysiska, psykosociala och andliga aspekterna av barnet och familjen. Olika teammedlemmar kan göra olika delar av bedömningen.

bedömningsprocessen

5-12 hur ska bedömningsprocessen närma sig?

bedömning handlar inte bara om att samla in den information och data som krävs utan också om hur vi närmar oss bedömningen. Det sätt du bedömer är också viktigt och inkluderar:

• din inställning till bedömningen
• förklaring av processen till barnet och familjen
• observationen av barnet, särskilt deras icke-verbala språk, känslor och beteende, hur de engagerar sig i lek och interagerar med andra
• kommunikationsförmåga och lämpligt språk på föräldrarnas och barnets nivå
• inspelning i detalj den information som samlas in och uppmanas att remiss vid behov.

5-13 vilka steg krävs i bedömningsprocessen?

vid bedömningen av barnet är det viktigt att först fastställa vad som är normalt i barnets dagliga liv innan man bedömer vad som är onormalt. Utvärderingsprocessen pågår och innehåller många steg, bedömningstekniker och verktyg, informationskällor, deltagande av teammedlemmar och kontinuerlig omvärdering.

stegen är följande:

Steg 1: Samla in data och information som krävs

detta bör vara från:

• barnet: Beroende på utvecklingsålder och stadium, använd tekniker som observation, verbala diskussioner, lek och olika bedömningsverktyg som är åldersanpassade. En klinisk historia och fullständig fysisk undersökning kommer att krävas när all information har samlats in.
• familjen eller vårdgivarna: intervjua föräldrarna eller vårdgivarna som de känner barnet och hemmiljön bäst. Om familjen eller vårdgivaren inte är fysiskt närvarande, gör arrangemang för att göra en telefonintervju.
• annan vårdpersonal eller anläggningar som barnet kan ha sett eller besökt, såsom en primärhälsoklinik, skola och medicinska specialister.

steg 2: behandla informationen

ett teammöte med alla lämpliga teammedlemmar måste underlättas där all relevant information och data som har samlats in kan diskuteras. Kom ihåg att barnet och familjen är en del av teamet och måste vara delaktiga i diskussionerna och planeringen av vården.

steg 3: Kom med en vårdplan

detta bör tillgodose barnets och familjens behov vid den specifika tiden.

steg 4: Det kommer att behöva vara pågående omprövning och översyn av vårdplanen

detta är viktigt, eftersom barnets behov kommer att fortsätta att förändras under hela sjukdomen eller sjukdomen.

bedömningsprocessen kräver att data samlas in och behandlas av olika teammedlemmar och en individuell vårdplan utvecklad för barnet som kontinuerligt granskas.

figur 5-1: den holistiska bedömningsmetoden som används i barns palliativ vård.

5-14 vad är assessment tools?

bedömningsverktyg är formulär eller frågeformulär som är ifyllda och används för att samla in data för varje patient. Om möjligt bör föräldrarna och familjen hjälpa till att fylla i blanketterna.

5-15 vilka är de vanliga bedömningsverktygen som används i barns palliativ vård?

det finns olika bedömningsverktyg som kan användas specifikt för de fysiska, psykosociala och andliga områdena. Exempel på dessa inkluderar:

• fysisk ålder lämpliga smärtbedömningsverktyg, t.ex. FLACC – skala, numerisk, smärta, ansikten och PatchSA färgverktyg
• psykosociala genogram
• andlig – FICA-verktyg.

se andra relevanta kapitel i denna bok för exempel på dessa verktyg

bedömningsverktyg kan användas för att samla in data.

5-16 hur ska den information och data som samlats in från helhetsbedömningen dokumenteras?

organisationer, anläggningar och institutioner kommer alla att ha sina egna bedömningsformulär och kontoristformulär som används. I barns palliativa vård bör all relevant information och data som samlats in av de olika teammedlemmarna registreras i ett enda dokument. Detta bör göras tillgängligt för alla vårdgivare som arbetar med att ta hand om barnet för att de ska få en helhetssyn och syn på det enskilda barnet och familjen.

den insamlade informationen ska registreras i ett enda dokument för alla vårdgivare att se.

vårdplanering

5-17 Vad är vårdplanering?

när alla barnets och familjens behov och problem har identifierats i en problemlista kan de prioriteras och delas upp i hanterbara lösningar och en vårdplan kan utvecklas.

Vårdplanering är att tillsammans med barn, familj och vårdgivare utveckla realistiska och uppnåeliga helhetsplaner för vård som är barn-och familjecentrerade. Vårdplanering börjar strax efter diagnosen, och när barnets behov och problem förändras och sjukdomen eller tillståndet fortskrider, så kommer typen av vårdplan att förändras. Vårdplanering tar hänsyn till de mål för vård som har fastställts och på vilken nivå interventionerna kommer att vara.

Vårdplanering är att alla teammedlemmar arbetar tillsammans för att utveckla överenskomna helhetsplaner för vård som är patient-och familjecentrerade.

5-18 Vad är mål för vård?

Vårdmål är de förhoppningar och förväntade resultat som barnet och familjen skulle vilja se hända eller uppnås genom sjukdomsförloppet eller tillståndet. De bygger på barnets och familjens värderingar och preferenser och inkluderar de fysiska, psykosociala och andliga aspekterna och är inte nödvändigtvis baserade på bara beslut i slutet av livet.

mål för vård kan inkludera:

• kontrollera sjukdomen
• kontrollera smärta
• uppnå milstolpar som födelsedagar
• vårdas hemma
• underhåll eller rehabilitering
• stöd till familjer och nära och kära.

att ha vårdmål hjälper till med planeringen av vården och nivån på vilken insatser kan genomföras. Nästa steg är att utarbeta en vårdplan som prioriterar vårdmålen.

vårdens mål är barnets och familjens förhoppningar och förväntningar.

vårdplaner

5-19 Vad är en vårdplan?

en vårdplan är ett skriftligt dokument (verktyg) av de insatser och stöd som ska ges till barnet och familjen. Planen ger en ram för vård som ska tillhandahållas. Planerna bör ses över regelbundet för att säkerställa att barnets komplexa och förändrade behov fortsätter att tillgodoses.

en vårdplan bör vara:

• en skriftlig förteckning över en handlingsplan och vård som ska tillhandahållas
• ett enda dokument som ger alla teammedlemmar och vårdgivare en översikt över den vård som planeras för patienten och familjen
• ett enda omfattande dokument där alla teammedlemmar registrerar sina planer, förfrågningar och anteckningar
• ett dokument som vägleder vårdgivare på olika nivåer av hälso-och sjukvårdstjänster.

en vårdplan är en enda skriftlig post som dokumenterar handlingsplanen och vården som ska tillhandahållas.

5-20 finns det olika typer av vårdplaner?

Ja. Olika vårdplaner utvecklas beroende på scenen och utvecklingen av barnets sjukdom eller sjukdom. De olika typerna av vårdplaner inkluderar:

• en palliativ vårdplan: detta utvecklas och skrivs strax efter diagnosen när den holistiska bedömningen, som identifierar barnets och familjens behov och problem, har slutförts.
• en advance care plan (ACP): tidpunkten för advance care plan processen beror på sjukdomsstadiet och graden av progression av sjukdomen.
• en terminalvårdsplan: detta är utvecklat för att ge vård under de senaste 48 timmarna av livet som kallas terminalfasen i barnets liv. Oftast utgör terminalvårdsplanen en del av förskottsplanen.

figur 5-2: palliativ vård, förvård och terminalvårdsplan.

palliativ vårdplanen

5-21 vem utvecklar palliativ vårdplanen?

en vårdplan ska skrivas i samarbete med alla vårdgivare som kommer att vara aktivt involverade och ansvariga för vård av barnet och familjen. Det kan vara det primära vårdteamet, det palliativa vårdteamet eller båda. Planen måste kommuniceras till alla personer som tillhandahåller vård och insatser för att det ska finnas god kommunikation och ett kontinuum av vård.

5-22 När ska den palliativa vårdplanen skrivas?

det skrivs strax efter diagnosen när den holistiska bedömningen, som identifierar barnets och familjens behov och problem, har slutförts. Det måste ses över och uppdateras varje gång det finns en bedömning eftersom behoven och bekymmerna kommer att förändras ständigt och alla teammedlemmar måste informeras om dessa.

5-23 Vad är det allmänna formatet för en palliativ vårdplan?

den palliativa vårdplanen är holistisk och kommer därför att omfatta alla områden som bedömdes och problem identifierades. Den palliativa vårdplanen identifierar:

• problemen: vilka problem upplever barnet och familjen?
• den planerade åtgärden: vad måste göras för att lindra problemet?
• teammedlem: vem ska göra vad?
• tidsram: när ska åtgärden slutföras eller när ska den ses över?

en palliativ vårdplan identifierar problemen, den planerade åtgärden och av vem och tidsramen för åtgärden att äga rum eller ses över.

Problem	åtgärd planerad	teammedlem	tidsram
fysisk:
psykologiska:
sociala:
andlig:
familj:

figur 5-3. Ett format som kan användas för en palliativ vårdplan

Se bilaga D för ett exempel på en palliativ vårdplan.

anmärkning både icke-farmakologisk och farmakologisk hantering måste vid behov inkluderas i handlingsplanen.

Advance care planning

5-24 Vad är advance care planning?

i allmänhet planerar människor för viktiga livshändelser. Vissa planerar graviditeter, har födelseplaner, planerar bröllop och gör pensionsplaner. När det gäller att göra planer när man står inför allvarliga sjukdomar och kring död och döende, undviker många detta. Det kan bero på att människor är rädda för döden. Att förlora ett barn har beskrivits som en stor stressor, bara andra till upplevelsen av att leva genom en naturkatastrof. Att planera för något som kan vara oundvikligt och verkligen kommer att vara stressande eller till och med läskigt är viktigt eftersom det kan hjälpa familjer att vara beredda, ha viss kontroll över saker och planera enligt deras värdesystem innan en kris uppstår.

Advance care planning (ACP) är ’processen att diskutera frågor och planera framåt i väntan på en förändring i tillståndet i framtiden.- Huvudmålet med processen är att lära känna patienten, deras sjukdom, vilka komplikationer som kan uppstå, vad familjens värderingar är och hur det kan styra beslutsfattandet innan en kris uppstår.

avancerad vårdplanering är en process, och inte bara ett dokument som adresserar en förväntad framtida händelse.

Obs ett förhandsdirektiv är ett dokument genom vilket en person (18 år och äldre) fattar beslut om hälso-och sjukvård om han eller hon i framtiden inte kan fatta dessa beslut. Dessa är också kända som ’levande testamenten’ eller ’Durable fullmakt för hälso-och sjukvård dokument’. Dessa är inte tillämpliga på barn.

5-25 vilka är fördelarna med advance care planning?

det finns flera fördelar med att främja vårdplanering både för vårdpersonal och även för familjer.

fördelar för vårdpersonal inkluderar:

• ger en känsla av säkerhet och kontroll
• hjälper till att klargöra målen för vård
• ger tydliga hanteringsinstruktioner
• förbereder sig för framtida situationer och dödsprocessen
• hjälper till att uppnå bättre vårdkvalitet
• undviker behandlingar som inte är i personens bästa intresse
• respekterar patientens och vårdgivarens autonomi.

det finns också fördelar för familjen:

• gör att familjer känner sig mer omhändertagna
• förbättrar kvaliteten på livets slutvård (EOL) vård
• färre problem med delat beslutsfattande
• större fokus på det sjuka barnet
• fler möjligheter för familjer att ta hand om sina känslomässiga och andliga behov
• bättre vårdkoordinering
• större stöd för familjens själveffektivitet
• bättre sorgupplevelse.

Advance care planning hjälper både vårdpersonal och familjer att få en bättre känsla av kontroll och vet vad de ska göra och inte göra i en nödsituation.

5-26 finns det några nackdelar eller risker för att främja vårdplanering?

Advance care planer kan inte alltid planera för varje komplikation och ibland uppstår händelser som inte är relaterade till den primära sjukdomen och kan vara svåra att hantera inom den skisserade Planen. Vårdgivare måste ha erfarenhet och visdom när det gäller oväntade händelser. Att ha en plan kan ibland distrahera vårdgivare från att tänka utanför planen och kan leda till hantering av reversibla orelaterade händelser.

5-27 vilka är de viktigaste komponenterna i en advance care plan?

viktiga komponenter i en avancerad vårdplan inkluderar:

• detaljerad information om patienten och familjen
• kontaktuppgifter och adress för barn och familj
• skäl för att behöva en förhandsplan för vård
• etiska kontroller, särskilt en reviderad version
• yrkesverksamma som är involverade i beslutsfattande
• Återupplivningsstatus
• mål för vård och interventionsnivåer
• scenarier som kan uppstå och efterföljande riktlinjer för hantering
• nuvarande och ytterligare läkemedel som kan krävas
• vårdplats för komplikationer och terminalvård
• psykosocial stöd
• begravningsarrangemang (om relevant)
• signaturer (patient, vårdgivare, personal).

Återupplivningsstatus och interventionsnivåer hänvisar till om familjen (och barnet, om ålder är lämpligt) önskar hela återupplivnings-och medicinska ingrepp om en livshotande situation skulle uppstå, till exempel en hjärtstopp eller en massiv blödning, eller om de bara önskar komfortvård.

Se bilaga J för ett exempel på en advance (end-of-life) vårdplan checklista.

5-28 vem ska vara involverad i vårdplanering i förväg?

primärvårdsteamet bör leda processen. Minst två vårdpersonal bör involveras, särskilt när det finns komplexa etiska frågor där beslut måste fattas för att dra tillbaka eller hålla inne behandlingen. Där det är tillgängligt kan ett specialiserat palliativt vårdteam hjälpa till att styra processen. Andra vårdteam eller vårdgivare som är involverade i patientens vård (t. ex. en onkolog, radioterapeut, neurokirurger, sjuksköterskor, socialarbetare och allierade vårdpersonal) bör vara en del av diskussionerna om det behövs.

barnets primära vårdgivare eller vårdnadshavare måste vara en del av processen och diskussionerna, och båda föräldrarna bör vara involverade. Ibland kan det finnas andra familjemedlemmar som spelar en nyckelroll i vård eller beslutsfattande. Till exempel, där föräldrar är unga, kan morföräldrar vara ovärderliga i planeringsprocessen.

om en samhällsbaserad organisation eller hemvårdare kommer att vara involverade i att inrätta planerna är det också användbart, om möjligt, att inkludera dem som en del av teamdiskussionerna.

viktigast av allt har barnet rätt att delta i beslutsfattandet kring sin vård på lämpligt sätt.

5-29 När ska förskott vårdplaner upprättas?

tidpunkten för advance care plan-processen beror på sjukdomsstadiet och graden av progression av sjukdomen. Sjukdomar som är kända för att utvecklas snabbare kommer att behöva mer brådskande planering, såsom en icke-härdbar cancer, medan planering i sjukdomar med långsamma framsteg som cerebral pares kan göras med mindre brådskande.

tidpunkten kan också vara beroende av hur familjen tycker om att göra saker. Vissa kanske vill veta och planera allt från tidpunkten för diagnos medan andra kanske bara vill göra detta ’när det är dags’. Det är viktigt att balansera att skjuta upp planeringen för länge med att göra planer för tidigt, särskilt om detta orsakar ångest och nöd som inte är motiverat i de tidiga stadierna av en lång sjukdom.

det är en användbar ide att titta på möjligheter som kan fungera som utlösare för att ta itu med begreppet framåtriktad planering. Dessa möjligheter kan uppstå efter oväntade livshotande händelser eller när det blir klart att sjukdomen förvärras trots behandlingar.

5-30 Var ska vårdplanering ske?

helst bör man försöka ha dessa svåra diskussioner i ett lugnt och orörligt utrymme medan barnet fortfarande är stabilt. Tyvärr är detta sällan verkligheten och ibland behöver dessa planer göras i svåra miljöer som intensivvårdsavdelningar. Det är viktigt att vara mycket försiktig så att du inte har känsliga diskussioner runt barnets säng även om man tror att barnet inte kan höra, till exempel om barnet är lugnande eller inte svarar.

helst bör vårdplanering göras i ett lugnt, orörligt och privat utrymme.

5-31 hur ska vårdplanering göras?

en idealisk vårdplaneringsprocess kan vara följande:

1. identifiera behovet av en förskottsvårdsplan.
2. samla all tillgänglig information om barnets sjukdom, inklusive undersökningar och litteratur, vid behov, om den förväntade banan för sjukdomen och möjliga botningshastigheter.
3. anordna vid behov ett lagmöte för att diskutera sjukdomen och psykosociala överväganden samt möjliga scenarier med nyckelrollspelare. Detta behövs särskilt för barn med komplexa sjukdomar som involverar många system eller där prognosen är osäker.
4. börja utarbeta en plan för att få en uppfattning om vilka frågor och problem som behöver tas upp med barnets vårdgivare eller familj.
5. ha ett möte med barnets vårdgivare eller familj efter behov för att ta reda på deras värderingar, önskemål och val på vårdplatsen.
6. utarbeta planen med hjälp av information som samlats in från möten med yrkesverksamma och diskussioner med familjen.
7. träffa vårdgivaren och barnet, där så är lämpligt, för att diskutera planen och göra ändringar vid behov.
8. Slutför planen och få vårdgivaren eller det äldre barnet att underteckna dokumentet.
9. gör kopior tillgängliga för berörda parter (familj, sjukhus och externa organisationer som ska involveras etc.).
10. revidera eller ändra planen vid behov (t.ex. nya komplikationer eller oväntad återhämtning).

5-32 är en förhandsplan för ett barn juridiskt bindande?

Nej, det är det inte. Det är ett vägledningsdokument och inte ett juridiskt dokument som ett förskott direktiv eller levande vilja.

en advance care plan är inte ett juridiskt bindande dokument till skillnad från en levande vilja.

5-33 kan en förhandsplan ändras?

Ja, det kan och bör förändras, särskilt om saker förändras i någon riktning, till exempel oväntad snabb försämring eller förbättring.

Terminalvårdsplaner

5-34 Vad är en terminalvårdsplan?

terminalfasen anses vara de sista 48 timmarna innan en person dör. Det är inte alltid möjligt att förutsäga den exakta tiden men det finns kända tecken och symtom som indikerar att denna fas har uppnåtts. En terminalvårdsplan hjälper till att styra vården och interventionerna som ska tillhandahållas under de senaste timmarna och omedelbar vård och stöd när barnet har dött.

5-35 är terminalvårdsplanen ett separat dokument från advance care-Planen?

denna plan ingår vanligtvis i förhandsplanen men kan utarbetas som en separat plan, särskilt om vården som ska tillhandahållas endast är vård i slutet av livet. Terminalvårdsplanen kan bifogas eller arkiveras med advance care-Planen om den utvecklas med advance care-Planen. Alla vårdgivare bör ha tillgång till denna vårdplan.

se kapitel 11 för ytterligare information om en terminalvårdsplan checklista.

fallstudie

en 13-årig pojke som heter Peter, som har diagnostiserats med leukemi, läggs in på General adult ward hospital för smärta och symptomhantering. Hans symtom inkluderar ledvärk, andfåddhet och trötthet. Pojken är den äldsta av tre barn och är mycket orolig och verkar deprimerad. Han tror att hans sjukdom är straff från Gud eftersom han inte gillar att ta hand om sina syskon när hans mamma arbetar. Hans mor är ensamstående förälder, som förlitar sig på bidrag och deltidsanställning för att försörja sin familj. Familjen bor på landsbygden 50 km från sjukhuset.

vilken typ av bedömning behöver vårdteamet göra och varför?

han kommer att behöva en helhetsbedömning. Han har en livshotande sjukdom och därför krävs en palliativ vårdinriktning till hans ledning. Detta inkluderar den totala vården av barnets kropp, sinne och ande och innebär att ge stöd till familjen.

vad blir syftet med denna helhetsbedömning?

målet kommer att omfatta:

• att samla in saklig information, insikt och förståelse för barnet och hans familj
• för att utforska hans förhoppningar och förväntningar
• för att utveckla en problemlista över alla hans behov och det stöd som krävs av familjen
• för att diskutera och utveckla en vårdplan och avgöra vem i laget som bäst kan tillgodose behoven och problemen.

Vem behöver teamet samla in information från?

Information måste samlas in från pojken, hans mor och andra tidigare vårdgivare så långt som möjligt.

vilka gemensamma hinder kan påverka en bra bedömning?

pojkens mamma arbetar deltid därför kanske inte har tid att vara tillgänglig för att samla in information från. Pojken är i en vuxen General ward så det kan eventuellt vara en brist på privatliv och därför kan han känna sig ovilliga att dela information.

vilka bedömningsverktyg kan användas av de olika teammedlemmarna i bedömningen?

en mängd olika bedömningsverktyg finns att använda vid bedömningen av pojkens fysiska, psykosociala och andliga behov samt de problem och familjestöd som behövs. Dessa verktyg kan inkludera ett åldersanpassat smärtbedömningsverktyg, ett andligt verktyg, ett släktträd för att bedöma familjens detaljer och ett verktyg för att bedöma pojkens nuvarande allmänna hälsa och situation.

var måste all denna information dokumenteras?

denna information ska samlas in och dokumenteras på ett enda dokument som delas med vårdteamet.

Vad behöver hända med den information och data som samlats in från bedömningen?

en individuell vårdplan måste utvecklas för den här pojken och hans familj. Denna vårdplan måste prioritera de behov och problem som identifieras i helhetsbedömningen.

hur skulle du lista hans problem på palliativ vårdplanen (använd följande mall för att infoga problemen)?

Problem	åtgärd planerad	teammedlem	tidsram
fysisk:
psykologiska:
sociala:
andlig:
familj:

fysiska problem inkluderar: Smärta, trötthet och andnöd.

psykologiska problem inkluderar: ångest och depression.

sociala problem inkluderar: ansvarig för sina yngre syskon så kanske inte går i skolan och isolering från kamrater.

andliga problem inkluderar: rädsla för att bli straffad av Gud.

Familjeproblem inkluderar: ekonomiska problem och möjliga transportproblem för mamma att komma till sjukhus.

pojken går hem när hans symptom är under kontroll och socialarbetaren har hjälpt familjen med de psykosociala problem familjen har. Han antas dock sex månader senare för vård i slutet av livet.

vilken typ av vårdplan skulle du utveckla för pojken nu?

en advance care plan kan utvecklas där potentiella uttjänta scenarier identifieras och planeras för, tillsammans med pojken, hans familj och vårdteamet.

vilka viktiga komponenter skulle du tänka viktigt att inkludera i hans förväg vårdplan?

viktiga komponenter är:

• målen för vård och interventionsnivåer
• återupplivningsstatus
• riktlinjer för hantering av smärta och symptomkontroll.

Vem behöver ha en kopia av denna advance care plan?

alla som är involverade i vården av pojken inklusive hans mor måste ha en kopia av förskottsplanen.