när det gäller vår hälsa kan läkare vara experterna, men vi måste vara våra egna bästa förespråkare. Internet kan ge skrämmande resultat (fråga bara någon mamma googling” feber ” klockan 2) men det kan också skapa kraftfulla online-samhällen för personer som söker efter svar. Du känner din kropp bäst, och du vet vad som känns normalt eller inte.
mitt mål med dessa intervjuer är att lyfta fram sällsynta (eller kanske inte så sällsynta men sällan talade om)hälsotillstånd, i hopp om att vi genom att dela information kan hjälpa andra att göra kopplingar till sin egen hälsa.
här pratar jag med min vän Anne Marie om hennes erfarenhet av att ha diagnostiserats med en super sällsynt autoimmun sjukdom som kallas Relapsing Polychondritis 5. Anne Marie är en av de roligaste människorna jag känner, en sprudlande närvaro som kan lysa upp ett rum med sitt skratt och sina löjliga berättelser. Hon är också en otroligt begåvad grafisk formgivare och hennes matlagning får mig att gråta (vänta, varför är jag bara vänner med människor som kan laga mat?). Hennes attityd är inspirerande, och kanske, bara kanske, hennes erfarenhet kommer att ringa en klocka med andra som går igenom en frustrerande eller förvirrande hälsoupplevelse.
kan du ge en liten bakgrund av när dina symtom först började dyka upp, hur manifesterade de sig? Och vad var du första tankar om vad som hände?
för fem år sedan, i juni 2012, började jag vakna med öronvärk efter att ha sovit på den. Ingen stor sak. Jag trodde bara att jag sov fel eller kanske inte vända på natten. Jag kunde borsta bort det i många veckor, och kanske många månader gick innan det störde mitt liv med tillräckligt med smärta som verkade ovanligt.
smärtan manifesteras i mitt högra öra. Med tiden blev det lila och mycket svullet, med akut, Off-the-charts smärta. Viskningen av ett ark som betar mitt öra på natten skulle få mig att gråta av mig själv i sängen med bländande smärta. Ark. Då skulle gråten göra det värre. Så jag skulle befinna mig i sängen, väldigt rädd för vad som hände, överväldigad av smärtan och kvävande känslor och tårar. Samtidigt skulle jag vakna nattligt med spastiska hosta passar. Kvävning, hosta, flämtande passar som inte bara skulle väcka mig ur en djup sömn, men skulle driva mig ur sängen som byggnaden var i brand. Jag skulle kämpa för att bryta igenom kvävningen—utan att inse att detta var ett kongruent symptom. Och-mina knän, vrister och fötter skadade. Jag haltade då och då. Vad jag trodde var olika händelser skulle verkligen ansluta prickar för diagnos.
öronvärk; men var den mest aktuella hälsoproblem eftersom det var så smärtsamt, och veckor av antibiotika, inklusive intravenös, gjorde ingenting. Så småningom skulle jag inte kunna bära glasögon på grund av smärtan av dem på mitt öra. Och under de sista dagarna före diagnos och korrekt medicin kunde jag inte gå. Walking fick det att kännas som om mitt öra skulle falla av—bara vibrationen från de långsamma stadspromenaderna. Även med skarpheten av denna smärta trodde jag bara att jag hade en infektion. Visst inget kroniskt. Min iver att lösa detta och gå vidare växte.
vad jag trodde var olika händelser skulle verkligen vara anslutande punkter för diagnos.
så, mellan den tid du utvecklade symtom och den tid du fick en faktisk diagnos, hur länge var det? Och hur var den processen?
det var ungefär 2 månader från början av att söka läkare till diagnos. Jag hade faktiskt inte en primärvårdsläkare i DC som definitivt inaktiverade diagnosbanan. Mitt tillstånd är dock så sällsynt att diagnosen i genomsnitt tar 5 år. Fem. År. Jag kan inte föreställa mig att motstå den typen av smärta under den tiden. Inte en chans.
i början skulle jag bara gilla en klinik USA—weekly. Till sist, en läkare där berättade för mig att gå till akuten. Den stora oron var att jag hade en infektion i örat, som, så nära hjärnan, kan vara en högvarningssituation. Jag pumpades med droger. Så småningom skulle jag gå till ER dagligen, som i DC som det bästa traumacentret tog min ”öronvärk” sista plats i jämförelse med pistolskott och andra stora skador som kom genom dörrarna. Jag väntade tålmodigt och spelade angry birds (om och om och om igen). När jag skulle se en läkare, skulle de dra mer blod, nypa mitt öra som skulle få mig att skrika på toppen av mina lungor, sticka det med nålar (mer skrikande och gråt), mer IV-antibiotika. Efter flera dagar av detta skulle jag identifiera sjuksköterskan att jag skulle vilja starta IV. Om du vickar en nål i min arm för att hitta venen, dödar jag dig. Så det var bara ett par sjuksköterskor som jag verkligen litade på det.
det gick inte bra.
jag nådde äntligen ut till en kära vän som är en fantastisk traumakirurg i DC. Jag skickade honom bilder av mina öron, en fullständig lista över symtom, behandlingar vid den tiden och aktuell status. Jag behövde hans hjälp i inte bara en rekommendation för en specialist att se, men hjälp med att få ett möte med den läkaren. Inte bara rekommenderade han en ENT, men en ENT som hade särskild specialitet med öron. Detta var min gyllene biljett.
i de sällsynta nedtidsmomenten från felaktig behandling på sjukhuset* var jag hemma och packade upp mitt liv för att flytta till Chicago-en stad där jag bara hade en vän och inget jobb. Jag var så helvete i rörelse att det fungerade som en distraktion. Jag var laserfokuserad på att komma ut ur DC. Tack och lov tror jag att det skiftade en del av min smärta till ett syfte så påtagligt att jag är säker på att ingenting kunde ha hindrat mig från att ladda upp den Uhaul.
*jag anser att det är viktigt att notera att min felaktiga behandling inte var dålig behandling. Jag gick till en ER varje dag och blev skiftad från läkare till läkare dagligen-det var symptomatiskt för att jag inte hade en primärvårdsdoktor, inte dålig vård. Den uppmärksamhet som ges till mig på GW är vad jag förväntar mig av någon ER, om inte bättre. Det var helt enkelt en dålig situation.
kan du berätta om diagnosen du har?
så jag diagnostiserades med återfallande Polykondrit för 5 år sedan, nästan till dagen. Jag var tvungen att bära runt en varmrosa post-it-anteckning i min plånbok med ”återfallande Polychondritis” repad på den i veckor efter diagnos, har aldrig hört talas om det och med noll förmåga att behålla det långa namnet. Någon skulle säga, ” Vänta. Vad händer med dig?”Och jag skulle gå in i min väska, hitta min plånbok, dra ut post-it och svara, ”återkommande Polychondritis händer med mig.”
vad skulle du säga var balansen mellan vad läkare kunde berätta för dig och vad du själv upptäckte genom forskning?
så människor som diagnostiseras med något—och det kan vara allt från eksem till cancer, och allt däremellan, blir ofta experter och myndigheter för deras sjukdom eller tillstånd. Och jag var inget undantag. Jag är tacksam för läkaren som diagnostiserade mig i DC. Den genomsnittliga tiden det tar för en person med RP att diagnostiseras är 5 år. Och för mig är det inte förvånande när du tänker på hur många människor som bor i ”Mellanamerika” där expertis kan saknas.
jag var omedelbart sätta på 80mgs av prednison som är en gigantisk dos, och det var vilt effektiv. Inom några timmar kunde jag sova på mitt öra för första gången på månader. Det var effekten av prednison som faktiskt ledde till den skarpa diagnosen. Och sedan var jag på prednison i flera år, parat med metotrexat (som jag kärleksfullt kallar Meth). Prednison är inte en livsstil. Det är inte hållbart. Jag hänvisar till det som en välsignelse och en förbannelse. Det är absolut ett mirakelläkemedel, men det finns biverkningar som jag upplevde som hypoglykemi utöver de andra mer kända biverkningarna, som en spik i hunger, anfall av…vågar jag säga det…raseri…och sömnlöshet. Men pojke jag packade upp min lägenhet på en dag. Du måste ta det goda med det dåliga. Det var alltid min och mina läkare mål för mig att få bort prednison så snabbt och effektivt som möjligt, utan att orsaka en flare upp, och det tog år. Metotrexat är ett biologiskt och är ett allmänt använt läkemedel för cancerpatienter som kemoterapi. Jag var på veckovisa injektioner. Meth är grovt. Illamående, letargi, krävs blod arbete för att övervaka njure och leverfunktion, och absolut ingen förmåga att bli gravid på Grejer. Du kan bli gravid, men ditt barn skulle ha 5 ögon. Och då måste du vara borta från metotrexat i 6 månader innan du ens försöker bli gravid, och Gud vet att jag tycker att tidslinjen ska vara vadderad. Det är bara super knepigt.
jag har alltid varit ledare för min behandling. Mina läkare ser på mig och vet att bara jag vet hur jag mår och gör. Jag ledde avgiften för att minska min medicin och ser till Dr. Brun för om det är troligt och vad den bästa metoden för att göra det kan vara. Jag uppfattar verkligen min behandling som ett samarbete mellan mig och det medicinska teamet.
under allt detta hade du så många övergångar. Hur påverkade det dig?
under den tidiga diagnosen och behandlingen hade jag just flyttat till Chicago, utan jobb. Det var en mycket stressig tid men också spännande. Jag valde att göra det och jag var helt fokuserad på att skapa framgång för mig själv. Jag kämpade fortfarande mycket smärta i de tidiga dagarna och var långt ifrån stabil medicinskt. Dessutom hittade jag min ”nya normala” (vilket är absolut en sak). Men jag skulle ta långa promenader längs sjön front, meditera, föreställa jobbet jag ville, och njuta av så mycket av Chicago som möjligt. Jag antog också snabbt en vegansk kost för att hjälpa till att använda mat som ett fördelaktigt verktyg. Det har gjorts studier som indikerar att veganism kan leda till en minskning av autoimmuna störningar, eller åtminstone symtom. Medan ingen västerländsk läkare kommer att bekräfta detta, stöder de någon hälsosam kost och livsstil. För mig var det meningsfullt—äta färre livsmedel som orsakar inflammation och läka inifrån och Ut. Jag följer inte längre en vegansk diet, men ärligt talat önskar jag att jag gjorde det. Det var ett mycket enkelt, enkelt, kostnadseffektivt sätt att gå.
när det gäller min försäkringssituation var jag ganska bra med Cobra. Dyrt, ja. Men jag kunde behålla mina läkare och viktigast av allt—specialister under de första månaderna. Sedan landade jag mitt drömjobb och säkrade en stor sjukförsäkringsförmån. Vilken lättnad.
kan du prata om den emotionella vikten av ditt tillstånd nu? Hur påverkar det din mentala och andliga hälsa? Vilka är dina coping mekanismer?
diagnos av någon sjukdom eller tillstånd kan vara en tung upplevelse, full av stress och osäkerhet. Jag upplevde allt detta säkert. Att hitta min nya normala handlade inte bara om att identifiera ett nytt sätt att hälsa och hur jag kände mig på drogerna, men hur jag hanterade allt emotionellt. I de tidiga läkardagarna, som var frekventa, grät jag. Jag grät på läkarmottagningen, sedan på mitt kontor, och sedan grät jag också på natten. ”Doktorsdagar”, som jag kallade dem, var svåra. Och de var svåra på grund av osäkerheten, och den osäkerheten var mycket relaterad till det faktum att jag ännu inte hade svar på flera pressande frågor:
skulle jag dö? En statistik jag läste indikerade att 50% av patienterna med RP dör inom de första 10 åren.
hur skulle min kropp hantera drogerna?
hur länge skulle jag vara på dessa tunga droger?
skulle jag kunna få barn?
skulle smärta vara för evigt?
vad händer om jag återfaller. Hur skulle det vara?
vad jag har upptäckt är att med stor medicinsk vård och tålamod dämpar tiden verkligen dessa oro. Jag är för närvarande i remission, vilket är en enorm seger för mig. Men även i remission tänker jag på RP dagligen. Jag upplevde stort trauma mot mitt högra öra, så jag tittar alltid på det och bedömer om det är okej. Jag är också bara typ av att återhämta sig från vikten av allt. Och sanningsenligt har jag inte hittat min fulla fot ännu. Jag påminner mig själv om att vara tålmodig nu när jag inte är en patient.
Vad är några av de saker du har lärt dig om vård och navigering i det medicinska systemet?
förra året upplevde jag min andra uppsägning på 4 år, vilket var mycket mer förödande än min första. Det varade också nästan ett år. Under den tiden hade jag ingen sjukförsäkring på grund av fel med Cobra och sedan utbytet. Jag levde i rädsla varje dag, och det var innan jag var i remission. Det var ärligt för hemskt att berätta.
ingen kunde lyfta bördan utom jag. De var mina mediciner, mina symtom, mina möten att göra, mitt blodarbete, mitt tillstånd, mina räkningar att betala, min stress. Och medan det verkade hårt vid den tiden, det var också bemyndigande. Det var min att navigera.
du nämnde att du nu är i remission. Hurra! Hur länge förväntas det vara? Eller finns det inga förväntningar? Hur kommer du att hantera om / när det kommer tillbaka?
jag är i remission! Hurra! Det fanns mycket starka skäl att tro att jag aldrig skulle vara i remission. Men jag personligen bara aldrig prenumererar på dessa negativa tankar. Från dag 1 lyssnade jag på mina läkare, lyssnade på min kropp, ökade meds när jag var tvungen att, och var alltid flitig med mitt medicineringsschema. Mitt uppdrag var remission och jag är tacksam för att jag kunde hitta min väg till andra sidan.
Dr.Brown nämnde i mitt senaste möte att patienter som har RP och upplever 2 års remission sannolikt aldrig kommer att återfalla. WOW. Jag hoppas att jag faller inom denna statistik.
jag har tänkt mycket på återfall, hur det skulle vara och hur jag skulle navigera det känslomässigt. Och när dessa tankar kommer in i min hjärna lägger jag verkligen den åt sidan. Jag tycker att det är så viktigt att leva fullt ut i remission eftersom det kan vara flyktigt. Jag upplevde mycket stress och fretful tänkande när jag genomgick behandling, vilket är helt giltigt. Så jag gillar bara inte att spendera mycket tid på att tänka på det negativa ”tänk om” nu när jag är på andra sidan (det verkar bara som ett slöseri med hälsa). Allt detta för att säga, ett återfall skulle vara nedslående. Jag väljer aktivt ordet nedslående över förödande. Nu när jag är i remission är jag försiktig med hur jag reagerar på utmaningar som detta. Och jag vet att det inte tjänar mig att gå ner I förtvivlans kaninhål. För i botten av det hålet förblir samma problem, samma problem—samma smärta-och de kräver alla lösningar. Och dessa lösningar kommer aldrig att hittas i kaninhålet. Allt detta har varit en enorm växande och lärande upplevelse för mig. Jag har sett kaninhålet. Jag har bott i kaninhålet. Och nu vet jag att jag kan erkänna det och med säkerhet säga nej tack vare den känslomässiga smärtan.
jag känner att det är så viktigt att leva fullt ut i remission eftersom det kan vara flyktigt.
men du vet…prata med mig nästa vecka. Jag kommer förmodligen att vara i kaninhålet. Det är lätt att vara klok och omtänksam när du skriver.
vad skulle du säga till människor som har att göra med ett ovanligt, sällsynt eller återkommande medicinskt tillstånd? Vad har du lärt dig?
Tja, jag skulle berätta för dem vad min syster berättade för mig. Och hon växte upp kämpar uveit (en annan mycket sällsynt autoimmun sjukdom). Och vad hon sa till mig var ingen promenad i parken vid den tiden. Jag grät nog i telefon till henne. Det var jag faktiskt. Och jag sa hur svårt det var för att jag inte hade något stöd i Chicago och alla var på östkusten, och hur ensam jag kände mig. Och till det sa hon till mig: ”Åh, du är ensam i det här, Anne Marie. Du har vänner och familj som stöder dig långt ifrån, men även om vi alla var där, i slutet av dagen, är du ensam i detta. Det här är din svårighet att korsa.”Och jag fick inte helt vad hon sa förrän år senare. För det var allt mitt. Det var på mina axlar. Ingen kunde lyfta bördan utom jag. De var mina mediciner, mina symtom, mina möten att göra, mitt blodarbete, mitt tillstånd, mina räkningar att betala, min stress. Och medan det verkade hårt vid den tiden, det var också bemyndigande. Det var min att navigera. Och medan jag hade allt stöd i världen, som hon sa, från mina vänner och familj, var det min flit och samarbete med läkare som hjälpte mig att hitta min nya normala och så småningom—eftergift.
några resurser:
immunsystemet återhämtningsplan
https://www.facebook.com/RPASFInc/?__mref=message_bubble
tack, Anne Marie! Sådana stora ord om att ta kontroll över din hälsa och vara positiv inför osäkerhet. Autoimmuna störningar kan vara särskilt svåra på en persons psyke eftersom det ofta inte finns någon känd orsak eller botemedel. Så många av mina kvinnliga vänner och familj lider av olika typer av autoimmuna sjukdomar, och som Anne Marie sa, det handlar om att ansluta prickar på dina symtom för att hitta den bästa behandlingen.
om du lider av en ovanlig diagnos, kontakta mig! Jag vill gärna prata med dig.