Jennys erste beiden Blogbeiträge zu Aiden findest du weiter unten:
Die Geschichte unseres Sohnes: Geboren mit hypoplastischem Linksherzsyndrom, Half a heart: Aiden’s story
Vor etwa vier Jahren wurde bei unserem Sohn Aiden pränatal das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) diagnostiziert. Uns wurde gesagt, dass er mit einem halb funktionierenden Herzen geboren werden würde. Ich war 20 Wochen schwanger, hatte große Angst um die Zukunft unseres kleinen Jungen und hatte 19 Wochen Zeit, bis ich ihn traf. Ich fürchtete, was seine Lebensqualität sein würde, wenn er in der Lage wäre, Dinge zu tun, die kleine Kinder tun, und um ehrlich zu sein, wie das Leben meiner Familie aussehen würde. Was ich wusste, war, dass Aiden einem dreistufigen palliativen chirurgischen Weg folgen musste, um eine Chance auf das Leben zu haben. Die erste Operation findet Tage nach der Geburt statt, das Norwood. Die zweite Operation findet im Alter von etwa 4 Monaten statt, die Glenn. Die dritte Operation, der Fontan, findet im Alter von 4 Jahren statt. Hier sind wir, An Aidens viertem Geburtstag mit einem drohenden Operationstermin, der über unseren Köpfen hängt. Ich fühle mich wie dieselbe schwangere Frau aus dem Jahr 2014 – verängstigt und ängstlich. Aber ich bin auch Mutter eines fast 4-Jährigen (neben seinem älteren, 5-jährigen Bruder Noah), der während des Abenteuers, sie großzuziehen, immense Freude, Hoffnung, Glück und Liebe empfindet.
Aiden hat in diesen dunklen, beängstigenden Tagen nach der Diagnose fast alle Erwartungen übertroffen, die ich an ihn hatte. Er ist witzig und schelmisch, unglaublich liebevoll, willensstark und ein Energieball. Superheldenkostüme sind Alltag in unserem Haus, und Sie werden immer einen Pfeil aus einer Nerf-Waffe finden, die Aiden geschossen hat. Aiden ist an vier Tagen in der Woche in der Vorschule. Er hat Freunde, er lernt so viel und er spielt sogar Fußball in der Schule. Er würde gerne Mannschaftssport treiben, aber er hat gerade nicht die Ausdauer. Und es gibt einen Tritt in den Bauch. Aiden ist seinem „Glenn“ entwachsen, und es ist Zeit für den Fontan. Irgendwann in den nächsten sechs Monaten werde ich meinen kleinen Jungen für eine dritte Operation am offenen Herzen übergeben. Wie? Wie soll ich das machen? Als er 4 Tage alt war, wusste ich, dass ich ihn liebte, aber ich kannte ihn nicht. Beim 4 Monate alt, Ich wusste alles über dieses Kind, als wir jeden Tag zusammen verbrachten. Mit 4 Monaten redete er nicht ununterbrochen. Er hat mir nicht gesagt, dass er mich liebt oder dass ich lieblich und schön bin (er sagt das wirklich – es ist kostbar), wie er es jetzt tut. Er hatte keine tollen Tanzbewegungen, die uns zum Lachen bringen. Aber er hat all das hin und wieder.
Willkommen in meinem Gehirn. Ich weiß nicht, wie ich ihm das erklären soll. Wir hatten ambulante Tagesoperationen für kleinere Eingriffe, aber das ist etwas ganz anderes. Aiden wird wahrscheinlich zwei Wochen lang gestochen und gestoßen, während er sich von dieser Operation erholt. Ich bin sicher, er wird besorgt sein. Oder werde es nur ich sein? Ich frage mich: Wird er das Krankenhaus als derselbe süße kleine Junge verlassen? Zum Glück wird der Fontan Aidens Herz weniger Arbeit machen lassen. Seine Lippen werden nicht lila, nachdem er 10 Minuten auf dem Spielplatz gespielt hat. Er wird nicht außer Atem laufen, wenn er durch den Raum rennt. Seine Nägel werden rosa sein und sein Energieniveau wird sich verbessern – obwohl ich mir nicht sicher bin, wie ich mit ihm Schritt halten werde, wenn das passiert!
Ich kenne diese Operation seit über vier Jahren. Es verfolgt mich. Aber ich bin bereit, den Verband abzureißen und wirklich einfach mit dem Leben weiterzumachen. Um nicht zu sagen, dass der Fontan ein Heilmittel ist. Es gibt keine Heilung für HLHS. Er wird immer ein halb funktionierendes Herz haben. Aber im Moment ist dies unsere beste Option. Ich hoffe, dass die medizinische Wissenschaft uns einholt und Komplikationen durch HLHS der Vergangenheit angehören. Aber im Moment bekommen wir das Beste, was wir bekommen können. Ich bin so dankbar, dass wir das Texas Children’s Hospital, das beste kinderkardiologische Krankenhaus in den Vereinigten Staaten, innerhalb von vier Stunden von zu Hause aus haben. Bevor Aiden überhaupt geboren wurde, hatten wir die beste Pflege vom Texas Children’s Hospital, und ich weiß, dass das Niveau der Pflege mit dem Fontan und gut in Aidens Leben zur Verfügung gestellt wird.
Die Jungs und ich lesen fast jeden Abend, und ein Buch, das immer im Wechsel ist, ist Michael Rosens „Wir gehen auf Bärenjagd.“ Wenn wir ein Hindernis im Buch erreichen, heißt es: „Wir können es nicht überwinden. Wir können nicht darunter gehen. Uh oh, wir müssen es durchgehen.“ Und da ist wieder dieser Tritt in den Bauch. Meine Jungs lachen über die lustige Geschichte, aber drinnen denke ich an den Fontan. Wir müssen es durchziehen. Wir haben keine Wahl. Aber weißt du was? Wir werden es gemeinsam durchstehen.