- El Ciclo de Fatiga y Disfunción Cognitiva
- Diagnóstico de Fatiga
- Disfunción cognitiva
- Trastornos del Lupus y del Sueño
- Fatiga relacionada con el Lupus y Problemas Musculoesqueléticos
- Tratamiento de la fatiga relacionada con el Lupus: Mantenerse Saludable es la Mejor Defensa
- El Ciclo de Fatiga y Disfunción Cognitiva
- Diagnosticar la fatiga
- Disfunción cognitiva
- Lupus y Trastornos del sueño
- Fatiga relacionada con el lupus y Problemas musculoesqueléticos
- Tratamiento de la fatiga relacionada con el Lupus: Mantenerse saludable es la Mejor Defensa
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El Ciclo de Fatiga y Disfunción Cognitiva
En aquellos con lupus, (también conocido como lupus eritematoso sistémico o LES), la historia de fatiga y disfunción cognitiva es lo que la Dra. Melanie Harrison compara con la historia de «pollo y huevo.»Cada síntoma impacta directamente sobre el otro y puede causar estragos en el cuerpo humano al forzar a uno a soportar un ciclo continuo de confusión causada por el agotamiento, que es causada por la confusión, que es causada por el agotamiento, y así sucesivamente. Tal escenario es difícil para las personas vivir con él y difícil de diagnosticar para los médicos.
Entre la población general de los Estados Unidos, la fatiga es la principal queja en más de diez millones de visitas al médico, o un cuarto de todas las visitas anuales. Esto se debe en gran medida a que la condición en sí es tan dinámica; muchos pacientes que sufren de fatiga a menudo se quejan de fatiga física, donde las articulaciones y los huesos simplemente se desgastan, mientras que otros describen más una fatiga psicológica que resulta del estrés de la vida, el trabajo y la familia. Otros se quejan simplemente de fatiga mental, cuando su mente está borrosa o no funciona tan claramente como creen que debería. En diferentes momentos y de diferentes maneras, casi cualquier persona puede sufrir de una o cualquier combinación de estas dolencias.
A pesar de las diferentes formas de presentarse, cada síntoma variable de fatiga es igualmente real y a menudo puede ser mucho más pronunciado en las personas con lupus. Según el Dr. Harrison, las personas con lupus tienden a experimentar fatiga relacionada con el lupus como «algo más del interior» del cuerpo humano. Aunque el término suene incierto, se presta a una comprensión diferente, y algunos pueden argumentar más profunda, del síntoma en aquellos que lo experimentan como resultado del lupus; la fatiga es más que una mera apatía. Más bien, es cuando uno tiene pocos problemas para comenzar una tarea, pero en lugar de eso se cansa fácilmente y tiene problemas para mantenerse al día (de nuevo, ya sea mental, física, psicológica o de otra manera).
«La fatiga, especialmente relacionada con enfermedades autoinmunes como el lupus, a menudo es persistente», dice el Dr. Harrison. «Es muy intangible, pero sabes la diferencia, especialmente aquellos con lupus saben la diferencia. No es lo mismo que tener un resfriado, no es lo mismo que simplemente no conseguir una buena noche de sueño.»
Diagnosticar la fatiga
Junto con las erupciones cutáneas y la artritis, la fatiga es uno de los síntomas más comunes del lupus. Más del 81 por ciento de las personas con lupus, tanto activas como inactivas, experimentarán fatiga problemática que afectará su capacidad de vivir normalmente. A pesar de este alto porcentaje, la fatiga, debido a la variabilidad del síntoma y su desarrollo típicamente sutil, a menudo es pasada por alto tanto por los pacientes como por los médicos. De hecho, muchas veces es solo cuando los pacientes se quejan por primera vez de fatiga que se dan cuenta de que algo ha «estado apagado» durante bastante tiempo. Esto, según el Dr. Harrison, es una de las razones por las que los médicos han tenido tantos problemas para diagnosticarlo.
«Debido a que no podemos hacerle un análisis de sangre, no podemos hacerle una radiografía, no tenemos questions…it Es muy difícil para nosotros medirlo», dice el Dr. Harrison. Como resultado, la comunidad médica ha tenido pocas oportunidades de estudiar la fatiga y, lo que es infinitamente peor, rara vez afirma tener éxito en el tratamiento de la dolencia a menos que se conozcan tanto un desencadenante como una causa continua del síntoma.
Las causas de la fatiga pueden ser muchas, y es por eso que reducir una causa específica puede ser tan difícil. Desde un punto de vista físico, la fatiga puede ser el resultado de esfuerzo, dolor o enfermedades como esclerosis múltiple, artritis reumatoide o lupus; en el comportamiento, puede ser causada por falta de sueño, abuso de sustancias, estrés o cualquier otro tipo de interrupción en las actividades diarias; y psicológicamente, puede ser el resultado de problemas neuropsiquiátricos como trastornos del estado de ánimo o disfunción cognitiva en sí.
Disfunción cognitiva
La función cognitiva se refiere a la suma de todas las actividades que componen el pensamiento cognitivo. Esto incluye la recepción de nueva información, la interpretación de la información, la creación y el almacenamiento de nuevos recuerdos, la resolución de problemas, etc. Si se interrumpe algún proceso cognitivo, se dice que uno sufre de disfunción cognitiva.
En las personas con lupus, el 80 por ciento se quejan de problemas cognitivos que interrumpen su vida. A veces, esto puede manifestarse de maneras triviales, como olvidar lo que se supone que uno debe comprar en el supermercado, mientras que otras veces se puede cuestionar información más seria, por ejemplo, olvidar dónde recoger a los hijos. A menudo, la disfunción cognitiva puede conducir a una disminución grave de la calidad de vida porque los problemas cognitivos crean una sensación de inseguridad.
«Puede haber pérdida de independencia, ya sea porque en realidad no puede hacer cosas como pagar las facturas correctamente o porque tiene miedo de que si intenta hacer algo, no se va a hacer bien, por lo que simplemente evita esas actividades», dice el Dr. Harrison. «Hay una gran cantidad de ansiedad y una gran cantidad de depresión asociada con ella.»
Según el Dr. Harrison, también hay una gran sensación de miedo en torno a la disfunción cognitiva. A los pacientes les preocupa que la enfermedad progrese, dejando sus mentes «demente».»Basados en sus años de estudio, el Dr. Harrison ha llegado a la conclusión de que, en la mayoría de los casos (salvo la aparición de otras afecciones médicas, como un accidente cerebrovascular recurrente u otras afecciones que afectan al cerebro), los pacientes que sufren de disfunción cognitiva no experimentan síntomas progresivos.
Las causas de la disfunción cognitiva son similares a las de la fatiga. En las personas con lupus, pueden incluir cualquier tipo de enfermedad que afecte al sistema nervioso central, cualquier afección que afecte al cerebro, trastornos psiquiátricos (incluidos uno o una combinación de 19 síndromes neuropsiquiátricos descritos por el Colegio Americano de Reumatología), fiebre, medicamentos (como esteroides como la prednisona), trastornos del sueño, dolor y fatiga. Las similitudes no terminan ahí.
En las personas con lupus, la disfunción cognitiva, al igual que la fatiga, puede variar de leve a grave y puede manifestarse de varias maneras, dejando a los pacientes describiendo con precisión el mismo síntoma mientras cada uno lo experimenta de manera diferente.
«Mucha gente dirá que sabe que no está pensando tan claramente como lo hacía antes de desarrollar lupus», dice el Dr. Harrison. «Algunos días son definitivamente mejores que otros, y algunas semanas son mejores que otros, y algunos meses son mejores que otros, pero nunca vuelven a lo que tenían antes de tener la enfermedad.»
No hay un tratamiento definitivo para la disfunción cognitiva (de nuevo, porque al igual que en la fatiga, no hay causas específicas que siempre creen la condición en el cuerpo humano).
Cuando se colocan uno al lado del otro, los síntomas de fatiga y los síntomas de disfunción cognitiva son sorprendentemente similares y son indicativos de un ciclo de afecciones que pueden ser paralizantes. Dr. Harrison afirma claramente el problema cuando dice que » pensar se vuelve más difícil cuando estás fatigado y cuando te concentras en pensar con claridad, causa fatiga porque tu pensamiento está deteriorado. Ahora, ¿cuál de estos comenzó este círculo vicioso?»
Lupus y Trastornos del sueño
Para las personas con lupus, una buena noche de sueño es una de las actividades más valiosas en las que uno puede participar para mantenerse saludable y evitar los síntomas de la enfermedad, como la fatiga y la disfunción cognitiva. Desafortunadamente, el 61 por ciento de las personas con lupus afirman que no se sienten refrescadas después de una noche de sueño. Por lo general, las personas con lupus tienen problemas para dormir que pueden incluir cualquiera o todos los siguientes:
- Sueño inquieto
- Mala calidad del sueño
- Sueño demasiado corto
- Problemas para conciliar el sueño
- Incapacidad para permanecer dormido
Otro elemento del trastorno del sueño que la Dra. Harrison identifica es lo que llama «fobia al sueño»:
» Los pacientes con lupus tienden a quedarse despiertos y se preocupan por no dormir, pero ¿qué sucede cuando piensas: ‘Oh, Dios mío, no me estoy quedando dormido y tengo mucho que hacer mañana?»dice el Dr. Harrison. «Cuanto más ansioso te pongas, menos probabilidades tendrás de quedarte dormido o dormir bien cuando te quedes dormido.»
Como se dijo anteriormente, la falta de sueño puede conducir a la fatiga y puede causar gran ansiedad, pero también puede conducir a sentimientos de depresión, que pueden empeorar los síntomas de la disfunción cognitiva y dificultar el sueño, creando otro escenario de «gallina y huevo» donde una condición fomenta la otra en un movimiento recíproco.
Fatiga relacionada con el lupus y Problemas musculoesqueléticos
En los pacientes con lupus, como en la población general, los problemas musculoesqueléticos como la artritis representan una parte significativa de las quejas de los pacientes. Los problemas musculoesqueléticos se citan comúnmente como causa de fatiga. Por lo general, estos no son crónicos, pero en aquellos con lupus, hay dolores articulares y musculares que son inflamatorios y, por lo tanto, más difíciles de soportar.
De las personas con lupus, más del 95 por ciento afirman sufrir el dolor y la hinchazón asociados con la artritis (el síntoma más común del lupus). Un 20-30 por ciento adicional de los pacientes también sufren de fibromialgia, una afección similar a la artritis, donde los dolores y molestias están presentes pero no se muestran visiblemente en los exámenes físicos o en los análisis de sangre. Una vez más, estas afecciones pueden causar trastornos del sueño que, a su vez, causan fatiga y disfunción cognitiva.
La anemia es otra condición que afecta a muchos en la población general, pero también se asocia comúnmente con lupus, fatiga relacionada con el lupus y disfunción cognitiva. En el torrente sanguíneo, el hierro es responsable de transportar oxígeno por todo el cuerpo. Cuando un paciente está anémico (definido como una deficiencia de hierro), surge una situación en la que las células sanguíneas del paciente no pueden transportar suficiente oxígeno. El cuerpo se ve obligado a hacer frente al atraer más oxígeno a través de medios tales como bostezos, aumentando la sensación de fatiga. Cuando las personas con lupus experimentan esto, generalmente lo experimentan como lo que el Dr. Harrison llama «anemia de una enfermedad crónica», en la que los pacientes desarrollan anemia lentamente, el resultado de la inflamación en el cuerpo.
» Tiene suficiente hierro», dice el Dr. Harrison, » pero su sistema simplemente no funciona bien.»
Tratamiento de la fatiga relacionada con el Lupus: Mantenerse saludable es la Mejor Defensa
Dr. Harrison enfatiza que aunque la comunidad médica no sabe todo lo que hay que saber sobre la fatiga relacionada con el lupus y la disfunción cognitiva, están haciendo grandes avances en sus estudios.
«La moraleja de la historia es que la causa de la fatiga no está clara», dice, «pero hemos hecho algunos progresos y estamos aprendiendo más sobre el tema.»
Dr. Harrison reitera que las causas de fatiga y disfunción cognitiva en personas con lupus son numerosas y pueden variar desde afecciones separadas dentro del cuerpo, como trastornos del estado de ánimo, dolores musculares o afecciones pulmonares (como bronquitis crónica) hasta factores externos como el estrés en el trabajo y en el hogar o el uso de medicamentos. Independientemente de la causa, una vez que el ciclo de fatiga y disfunción cognitiva ha comenzado, los síntomas pueden ser difíciles de manejar.
El simple hecho de que haya preguntas sin responder al tratar con lupus no significa que los médicos no tengan consejos a la hora de limitar los efectos de la enfermedad. El Dr. Harrison señala, como lo hacen la mayoría de los profesionales médicos, que es vital mantener un estilo de vida saludable que incluya una dieta equilibrada, sueño suficiente y ejercicio. Mantener estos estándares puede no prevenir todos los síntomas de la enfermedad, pero a la larga mantendrá el cuerpo fuerte y bien preparado para lidiar con cualquier condición relacionada con el lupus que pueda surgir.
Obtenga más información sobre el Taller de SLE de HSS, un grupo de apoyo y educación gratuito que se celebra mensualmente para personas con lupus y sus familiares y amigos.
Actualizado: 11/9/2009
Resumen por James P. O’Rourke
Autores
Melanie Harrison, MD