Vous pouvez trouver les deux premiers articles de blog de Jenny sur Aiden ci-dessous:
L’histoire de notre Fils: Né avec le Syndrome du Cœur Gauche Hypoplasique, Un Demi-cœur: L’histoire d’Aiden
Il y a environ quatre ans, notre fils Aiden a reçu un diagnostic prénatal de syndrome du cœur gauche hypoplasique (HLHS). On nous a dit qu’il naîtrait avec la moitié d’un cœur qui fonctionnerait. J’étais enceinte de 20 semaines, j’avais très peur pour l’avenir de notre petit garçon et j’avais 19 semaines avant de le rencontrer. Je craignais quelle serait sa qualité de vie, s’il était capable de faire les choses que font les petits enfants, et pour être honnête, à quoi ressemblerait la vie de ma famille. Ce que je savais, c’est qu’Aiden devrait suivre un parcours chirurgical palliatif en trois étapes pour avoir une chance de vivre. La première chirurgie a lieu quelques jours après la naissance, le Norwood. La deuxième chirurgie a lieu vers l’âge de 4 mois, le Glenn. La troisième chirurgie, le Fontan, a lieu à l’âge de 4 ans. Nous voici, à l’approche du quatrième anniversaire d’Aiden avec une date d’opération imminente au-dessus de nos têtes. Je me sens comme cette même femme enceinte de 2014 – effrayée et anxieuse. Mais je suis aussi maman d’un enfant de presque 4 ans (aux côtés de son frère aîné de 5 ans, Noah) qui ressent énormément de joie, d’espoir, de bonheur et d’amour tout au long de l’aventure de les élever.
Aiden a dépassé presque toutes les attentes que j’avais pour lui en ces jours sombres et effrayants après le diagnostic. Il est plein d’esprit et espiègle, incroyablement aimant, volontaire et une boule d’énergie. Les costumes de super-héros sont portés tous les jours chez nous, et vous trouverez toujours une fléchette d’un pistolet Nerf qu’Aiden a tiré. Aiden est à l’école maternelle quatre jours par semaine. Il a des amis, il apprend tellement et il joue même au football à l’école. Il aimerait faire des sports d’équipe, mais il n’a tout simplement pas l’endurance en ce moment. Et il y a un coup de pied dans l’intestin. Aiden a dépassé sa « circulation Glenn », et il est temps pour le Fontan. Au cours des six prochains mois, je remettrai mon petit garçon pour une troisième chirurgie à cœur ouvert. Comment ? Comment je suis censé faire ça ? Quand il avait 4 jours, je savais que je l’aimais, mais je ne le connaissais pas. À 4 mois, je savais tout de cet enfant car nous passions chaque jour ensemble. Il ne parlait pas sans arrêt à l’âge de 4 mois. Il ne m’a pas dit qu’il m’aimait ou que je suis belle et belle (il dit vraiment que c’est précieux) comme il le fait maintenant. Il n’avait pas de mouvements de danse impressionnants qui nous font rire en points de suture. Mais il a tout cela de temps en temps.
Bienvenue dans mon cerveau. Je ne sais pas comment lui expliquer ça. Nous avons eu des chirurgies ambulatoires de jour pour des interventions mineures, mais c’est quelque chose de tout à fait différent. Aiden sera piqué et poussé pendant probablement deux semaines tout en se remettant de cette chirurgie. Je suis sûr qu’il sera anxieux. Ou sera-ce juste moi? Je me demande: va-t-il quitter l’hôpital le même petit garçon doux? Heureusement, le Fontan permettra au cœur d’Aiden de faire moins de travail. Ses lèvres ne seront pas violettes après avoir joué sur le terrain de jeu pendant 10 minutes. Il ne s’essoufflera pas en courant à travers la pièce. Ses ongles seront roses et son niveau d’énergie s’améliorera – même si je ne sais pas comment je vais le suivre quand cela se produira!
Je connais cette chirurgie depuis plus de quatre ans maintenant. Ça me hante. Mais je suis prêt à arracher le bandage et à continuer vraiment avec la vie. Pour ne pas dire que le Fontan est un remède. Il n’y a pas de remède pour les HLHS. Il aura toujours la moitié d’un cœur qui fonctionne. Mais pour le moment, c’est notre meilleure option. J’espère que la science médicale nous rattrapera et que les complications des HL appartiendront au passé. Mais pour l’instant, nous obtenons le meilleur que nous puissions obtenir. Je suis tellement reconnaissante que nous ayons l’Hôpital pour enfants du Texas, le meilleur hôpital de cardiologie pédiatrique des États-Unis, à moins de quatre heures de chez nous. Avant même la naissance d’Aiden, nous avions les meilleurs soins de l’Hôpital pour enfants du Texas, et je sais que le niveau de soins sera fourni avec le Fontan et jusqu’à la fin de la vie d’Aiden.
Les garçons et moi lisons presque tous les soirs, et un livre qui est toujours en rotation est « Nous partons à la chasse à l’ours » de Michael Rosen. »Lorsque nous atteignons un obstacle dans le livre, il est écrit: « Nous ne pouvons pas le dépasser. On ne peut pas y aller. On doit passer par là. »Et il y a encore ce coup de pied dans l’intestin. Mes garçons rient de l’histoire amusante, mais à l’intérieur, je pense au Fontan. Nous devons aller au bout. On n’a pas le choix. Mais tu sais quoi ? On va s’en sortir ensemble.