- a ciklus a fáradtság és a kognitív diszfunkció
- diagnosztizálása fáradtság
- kognitív diszfunkció
- Lupus és alvászavarok
- lupusszal kapcsolatos fáradtság és mozgásszervi problémák
- lupus okozta fáradtság kezelése: Az egészség megőrzése a legjobb védekezés
a fáradtság és a kognitív diszfunkció ciklusa
a lupusban szenvedőknél (más néven szisztémás lupus erythematosus vagy SLE) a fáradtság és a kognitív diszfunkció története az, amit Dr. Melanie Harrison összehasonlít a “csirke és tojás” történetével.”Minden tünet közvetlenül befolyásolja a másikat, és pusztítást okozhat az emberi testben azáltal, hogy arra kényszeríti az embert, hogy elviselje a kimerültség által okozott zavartság folyamatos ciklusát, amelyet a kimerültség okoz, és így tovább. Egy ilyen forgatókönyv nehéz az egyének élni, és nehéz az orvosok diagnosztizálni.
az Egyesült Államok általános lakossága körében a fáradtság a fő panasz több mint tízmillió orvoslátogatás során, vagyis az összes látogatás egynegyede évente. Ez nagyrészt azért van, mert maga az állapot annyira dinamikus; sok fáradtságtól szenvedő beteg gyakran panaszkodik a fizikai fáradtságra, ahol az ízületek és a csontok csak elhasználódtak, míg mások inkább pszichológiai fáradtságot írnak le, amely az élet, a munka és a család stresszéből származik. Megint mások egyszerűen a mentális fáradtságra panaszkodnak, amikor elméjük ködös vagy nem működik olyan egyértelműen, mint hiszik. Különböző időpontokban és különböző módon szinte bárki szenvedhet ezeknek a betegségeknek az egyikében vagy bármilyen kombinációjában.
a különböző megjelenési módok ellenére a fáradtság minden változó tünete ugyanolyan valós, és gyakran sokkal hangsúlyosabb lehet a lupusban szenvedőknél. Dr. Harrison szerint a lupusban szenvedők hajlamosak a lupusszal kapcsolatos fáradtságot tapasztalni, mint “valami többet belülről” az emberi testben. Bár a kifejezés hangzik bizonytalan, alkalmas arra, hogy egy másik, és egyesek azt állítják, mélyebb, megértése a tünet azokban, akik megtapasztalják eredményeként lupus; fáradtság több, mint puszta kedvetlenség. Inkább az, amikor az embernek kevés gondja van egy feladat megkezdésével, ehelyett könnyen elfárad, és nehezen tud lépést tartani (ismét, legyen az szellemileg, fizikailag, pszichológiailag vagy más módon).
“a fáradtság, különösen az autoimmun betegségekkel, például a lupusszal kapcsolatban, gyakran tartós” – mondja Dr. Harrison. “Nagyon megfoghatatlan, de tudod a különbséget – különösen a lupusban szenvedők tudják a különbséget. Ez nem ugyanaz, mint csak megfázni, nem ugyanaz,mint egyszerűen nem aludni.”
a fáradtság diagnosztizálása
bőrkiütés és ízületi gyulladás mellett a fáradtság a lupus leggyakoribb tünetei közé tartozik. A lupusban szenvedők több mint 81 százaléka, mind aktív, mind inaktív, kellemetlen fáradtságot tapasztal, ami rontja a normális életképességüket. Ennek a magas százaléknak a ellenére a tünetek változékonysága és tipikusan finom fejlődése miatt a fáradtságot gyakran figyelmen kívül hagyják mind a betegek, mind az orvosok. Valójában sokszor csak akkor, amikor a betegek először panaszkodnak a fáradtságról, rájönnek, hogy valami jó ideje “ki van kapcsolva”. Dr. Harrison szerint ez az egyik oka annak, hogy az orvosoknak ilyen gondjaik voltak a diagnosztizálásával.
“mivel nem tudunk vérvizsgálatot végezni, nem tudunk röntgenfelvételt készíteni, nincs specifikus questions…it” nagyon nehéz számunkra mérni ” – mondja Dr. Harrison. Ennek eredményeként az orvosi közösségnek kevés esélye volt a fáradtság tanulmányozására, és ami végtelenül rosszabb, ritkán állítja, hogy sikeres a betegség kezelésében, kivéve, ha mind a kiváltó ok, mind a tünet folyamatos oka ismert.
a fáradtság okai sokak lehetnek, és ez az oka annak, hogy egy konkrét ok szűkítése olyan nehéz lehet. Fizikai szempontból, a fáradtság megterhelés eredménye lehet, fájdalom, vagy olyan betegségek, mint a sclerosis multiplex, rheumatoid arthritis, vagy lupus; viselkedési szempontból a rossz alvás, a kábítószer-fogyasztás, a stressz vagy a napi tevékenységek bármilyen más típusú zavara okozhatja; pszichológiailag pedig neuropszichiátriai problémák, például hangulati rendellenességek vagy kognitív diszfunkció következményei lehetnek.
kognitív diszfunkció
a kognitív funkció a kognitív gondolatot alkotó összes tevékenység összegére utal. Ez magában foglalja az új információk befogadását, az információk értelmezését, új emlékek létrehozását és tárolását, problémamegoldást stb. Ha bármilyen kognitív folyamat megszakad, azt mondják, hogy kognitív diszfunkcióban szenved.
a lupusban szenvedőknél 80 százalék panaszkodik kognitív problémákra, amelyek megszakítják az életüket. Néha ez triviális módon nyilvánulhat meg, például elfelejtve, hogy mit kell vásárolni a szupermarketben, míg máskor komolyabb információk merülhetnek fel, például elfelejtve, hogy hol vegye fel gyermekeit. A kognitív diszfunkció gyakran az életminőség súlyos csökkenéséhez vezethet, mivel a kognitív problémák bizonytalanságot keltenek.
“a függetlenség elvesztése lehet, vagy azért, mert valójában nem tudsz olyan dolgokat csinálni, mint a számlák megfelelő kifizetése, vagy azért, mert félsz, hogy ha megpróbálsz valamit tenni, akkor azt nem fogják jól megtenni, ezért csak kerüld ezeket a tevékenységeket” – mondja Dr. Harrison. “Nagyon sok szorongás és sok depresszió kapcsolódik hozzá.”
Dr. Harrison szerint a kognitív diszfunkció körül is nagy a félelem érzése. A betegek attól tartanak, hogy a betegség előrehalad, végül elméjüket “elmebeteg.”Tanulmányainak évei alapján Dr. Harrison arra a következtetésre jutott, hogy a legtöbb esetben (kivéve más egészségügyi állapotok előfordulását, például visszatérő stroke vagy az agyat érintő egyéb állapotok) a kognitív diszfunkcióban szenvedő betegek nem tapasztalnak progresszív tüneteket.
a kognitív diszfunkció okai hasonlóak a fáradtsághoz. A lupusban szenvedőknél bármilyen, a központi idegrendszert érintő betegség, az agyat érintő állapot, pszichiátriai zavarok (beleértve az American College of Rheumatology által felvázolt 19 neuropszichiátriai szindróma bármelyikét vagy kombinációját), láz, gyógyszerek (például szteroidok, például prednizon), alvászavar, fájdalom és fáradtság. A hasonlóságok ezzel nem érnek véget.
a lupusban szenvedőknél a kognitív diszfunkció, csakúgy, mint a fáradtság, az enyhétől a súlyosig terjedhet, és számos módon megnyilvánulhat, így a betegek pontosan leírják ugyanazt a tünetet, miközben mindegyik másképp éli meg.
“sokan azt mondják, hogy tudják, hogy nem gondolkodnak olyan világosan, mint a lupus kialakulása előtt” – mondja Dr. Harrison. “Néhány nap határozottan jobb, mint mások, és néhány hét jobb, mint mások, és néhány hónap jobb, mint mások, de soha nem térnek vissza arra a kiindulási szintre, amely a betegség előtt volt.”
nincs végleges kezelés a kognitív diszfunkcióra (ismét, mert ugyanúgy, mint a fáradtságban, nincsenek olyan konkrét okok, amelyek mindig megteremtik az állapotot az emberi testben).
egymás mellé helyezve a fáradtság tünetei és a kognitív diszfunkció tünetei feltűnően hasonlóak, és olyan állapotok körforgására utalnak, amelyek bénítóak lehetnek. Dr. Harrison világosan kijelenti a problémát, amikor azt mondja: “a gondolkodás nehezebbé válik, ha fáradt vagy, és amikor a tiszta gondolkodásra koncentrálsz, fáradtságot okoz, mert a gondolkodásod károsodott. Ezek közül melyik indította el ezt az ördögi kört?”
Lupus és alvászavarok
a lupusban szenvedők számára a jó éjszakai alvás az egyik legértékesebb tevékenység, amelyben részt vehetnek annak érdekében, hogy egészségesek maradjanak és elkerüljék a betegség tüneteit, mint a fáradtság és a kognitív diszfunkció. Sajnos a lupusban szenvedők 61 százaléka azt állítja, hogy nem érzi magát felfrissülve egy éjszakai alvás után. Jellemzően a lupusban szenvedőknek alvási problémái vannak, amelyek a következők bármelyikét vagy mindegyikét magukban foglalhatják:
- nyugtalan alvás
- rossz alvásminőség
- alvás túl rövid ideig
- elalvási problémák
- alvásképtelenség
az alvászavar másik eleme, amelyet Dr. Harrison azonosít, az, amit “alvási fóbiának”nevez:
“a lupusos betegek hajlamosak ébren feküdni, és aggódnak, hogy nem alszanak, de mi történik, ha azt gondolod:” Istenem, nem alszom el, és annyi dolgom van holnap?”- mondja Dr. Harrison. “Minél szorongóbb leszel, annál kevésbé valószínű, hogy képes leszel elaludni vagy jól aludni, amikor elalszol.”
mint korábban említettük, az alváshiány fáradtsághoz és nagy szorongáshoz vezethet, de depresszióhoz is vezethet, ami súlyosbíthatja a kognitív diszfunkció tüneteit és megnehezítheti az alvást, ami egy újabb “tyúk és tojás” forgatókönyvet hoz létre, ahol az egyik feltétel kölcsönös mozgásban elősegíti a másikat.
lupusszal kapcsolatos fáradtság és mozgásszervi problémák
a lupusban szenvedőknél, mint az általános populációban, a mozgásszervi problémák, például az ízületi gyulladás a beteg panaszainak jelentős részét teszik ki. Az izom-csontrendszeri problémákat általában a fáradtság okaként említik. Jellemzően ezek nem krónikusak, de a lupusban szenvedőknél gyulladásos ízületi és izomfájdalmak vannak, ezért nehezebb elviselni.
a lupusban szenvedők több mint 95 százaléka állítja, hogy szenved az ízületi gyulladással járó fájdalomtól és duzzanattól (a lupus leggyakoribb tünete). A betegek további 20-30 százaléka fibromyalgiában is szenved, az ízületi gyulladáshoz hasonló állapotban, ahol fájdalmak vannak jelen, de a fizikai vizsgálatok vagy a vérvizsgálatok során nem jelennek meg láthatóan. Ezek a körülmények ismét alvászavarokat okozhatnak, amelyek viszont mind fáradtságot, mind kognitív diszfunkciót okoznak.
a vérszegénység egy másik olyan állapot, amely sokakat érint az általános populációban, de gyakran összefügg a lupusszal, a lupusszal kapcsolatos fáradtsággal és a kognitív diszfunkcióval is. A véráramban a vas felelős az oxigén szállításáért az egész testben. Ha a beteg vérszegény (vashiányként definiálva), olyan helyzet alakul ki, amelyben a beteg vérsejtjei nem képesek elegendő oxigént szállítani. A testet ezután arra kényszerítik, hogy megbirkózzon azzal, hogy több oxigént von be olyan eszközökkel, mint az ásítás, növelve a fáradtság érzését. Amikor a lupusban szenvedők ezt tapasztalják, általában azt tapasztalják, amit Dr. Harrison “krónikus betegség vérszegénységének” nevez, amelyben a betegeknél lassan alakul ki vérszegénység – a test gyulladásának eredménye.
“van elég vas-mondja Dr. Harrison -, de a rendszere egyszerűen nem működik jól.”
a lupusszal kapcsolatos fáradtság kezelése: az egészség megőrzése a legjobb védekezés
Dr. Harrison hangsúlyozza, hogy bár az orvosi közösség nem tud mindent, amit tudni kell a lupusszal kapcsolatos fáradtságról és a kognitív diszfunkcióról, nagy előrelépéseket tesznek tanulmányaikban.
“a történet tanulsága az, hogy a fáradtság oka nem egyértelmű” – mondja -, de haladtunk egy kicsit, és egyre többet tudunk meg a témáról.”
Dr. Harrison megismétli, hogy mind a fáradtság, mind a kognitív diszfunkció okai a lupusban szenvedőknél számosak, és a testen belüli különálló állapotoktól, például hangulati rendellenességektől, izomfájdalmaktól vagy tüdőbetegségektől (például krónikus hörghuruttól) a külső tényezőkig terjedhetnek, mint például a munkahelyi stressz és az otthoni vagy gyógyszeres használat. Az októl függetlenül, ha a fáradtság és a kognitív diszfunkció ciklusa megkezdődött, a tünetek nehezen kezelhetők.
pusztán azért, mert vannak megválaszolatlan kérdések a lupus kezelésében, még nem jelenti azt, hogy az orvosoknak nincs tanácsuk a betegség hatásainak korlátozására. Dr. Harrison rámutat, mint a legtöbb egészségügyi szakember, hogy létfontosságú az egészséges életmód fenntartása, amely magában foglalja a kiegyensúlyozott étrendet, a megfelelő alvást és a testmozgást. Ezeknek a normáknak a betartása nem biztos, hogy megakadályozza a betegség összes tünetét, de hosszú távon erősen és jól felkészülten tartja a testet a lupusszal kapcsolatos állapotok kezelésére.
Tudjon meg többet a HSS SLE workshopról, egy ingyenes támogató és oktatási csoportról, amelyet havonta tartanak lupusos betegek, családjaik és barátaik számára.
Frissítve: 11/9/2009
James P. O ‘ Rourke összefoglalója
szerzők
Melanie Harrison, orvos