Jenny első két blogbejegyzését az alábbiakban találja Aidenről:
fiunk története: hipoplasztikus bal szív szindrómával született, fél szív: Aiden története
körülbelül négy évvel ezelőtt Aiden fiunkat prenatálisan diagnosztizálták hipoplasztikus bal szív szindrómával (HLHS). Azt mondták, fél működő szívvel fog születni. 20 hetes terhes voltam, nagyon féltem a kisfiunk jövőjét, és 19 hetem volt, amíg találkoztam vele. Féltem, hogy milyen lenne az életminősége, ha képes lenne olyan dolgokra, mint a kisgyerekek, és hogy őszinte legyek, milyen lenne a családom élete. Azt tudtam, hogy Aidennek egy háromlépcsős palliatív Sebészeti utat kell követnie ahhoz, hogy esélye legyen az életre. Az első műtétre nappal a születés után kerül sor, a Norwood. A második műtétre 4 hónapos kor körül kerül sor, a Glenn. A harmadik műtétre, a Fontanra 4 éves korban kerül sor. Itt vagyunk, Aiden negyedik születésnapján egy közelgő műtét dátum lóg a fejünk felett. Úgy érzem magam, mint ugyanaz a terhes nő 2014-ből-ijedt és szorongó. De én is egy anya, hogy egy majdnem 4 éves (mellett az idősebb, 5 éves testvére, Noah), aki úgy érzi, hatalmas mennyiségű öröm, remény, boldogság és a szeretet az egész kaland felnevelni őket.
Aiden szinte minden várakozásomat felülmúlta azokban a sötét, ijesztő diagnózis utáni napokban. Szellemes és csintalan, hihetetlenül szerető, erős akaratú és energiagömb. A szuperhős jelmezek mindennaposak a házunkban, és mindig találsz egy dartot egy Nerf fegyverből, amit Aiden lőtt. Aiden a hét négy napján óvodába jár. Vannak barátai, sokat tanul, még focizik is az iskolában. Szeretne csapatsportot játszani, de most nincs elég kitartása. És van egy rúgás a gyomrában. Aiden kinőtte a “Glenn keringését”, és itt az ideje a Fontan-nak. Valamikor a következő hat hónapban, átadom a kisfiamat egy harmadik nyitott szívműtétre. Hogyan? Hogy csináljam ezt? Amikor 4 napos volt, tudtam, hogy szeretem, de nem ismertem. Nál nél 4 hónapos, mindent tudtam arról a gyermekről, mivel minden napot együtt töltöttünk. 4 hónapos korában nem beszélt megállás nélkül. Nem mondta, hogy szeret, vagy hogy kedves és gyönyörű vagyok (tényleg azt mondja, hogy értékes), mint most. Nem voltak olyan fantasztikus táncmozdulatai, amelyek miatt összevarrva nevetünk. De ő minden, hogy most majd néhány.
Üdv az agyamban. Nem tudom, hogy magyarázzam el neki. Voltak járóbeteg-napi műtéteink kisebb beavatkozásokra, de ez valami teljesen más. Aident valószínűleg két hétig bökdösik, miközben felépül a műtétből. Biztos vagyok benne, hogy ideges lesz. Vagy csak én leszek? Azt kérdezem magamtól: ugyanaz az édes kisfiú hagyja el a kórházat? Szerencsére a Fontan lehetővé teszi Aiden szívének, hogy kevesebb munkát végezzen. Az ajka nem lesz lila, miután 10 percig játszott a játszótéren. Nem fog kifogyni a lélegzetéből, ha átszalad a szobán. A körmei rózsaszínűek lesznek, és az energiaszintje javulni fog – bár nem vagyok biztos benne, hogyan fogok lépést tartani vele, amikor ez megtörténik!
már több mint négy éve tudok erről a műtétről. Kísért engem. De kész vagyok letépni a kötést, és élni az életet. Nem azt kell mondanom, hogy a Fontan gyógymód. A HLHS-re nincs gyógymód. Mindig lesz egy működő szív fele. De most ez a legjobb lehetőségünk. Remélem, hogy az orvostudomány utolér minket, és hogy a HLHS szövődményei a múlté lesznek. De egyelőre a legjobbat hozzuk ki magunkból. Nagyon hálás vagyok, hogy van Texas Gyermekkórházunk, az Egyesült Államok legjobb gyermekkardiológiai kórháza, otthonunktól számított négy órán belül. Mielőtt Aiden megszületett volna, a legjobb ellátást kaptuk A texasi Gyermekkórháztól, és tudom, hogy ez a szintű ellátás a Fontan-nal és Aiden életében is biztosított lesz.
a fiúkkal szinte minden este olvasunk, és egy könyv, amely mindig forgat, Michael Rosen “we’ re Going on a Bear Hunt.”Amikor elérünk egy akadályt a könyvben, az Így szól: “nem tudunk átmenni rajta. Nem mehetünk alá. Át kell mennünk rajta.”És ott van az a rúgás a bélben újra. A fiaim nevetnek a vicces történeten, de belül a Fontanra gondolok. Végig kell csinálnunk. Nincs más választásunk. De tudod mit? Túl fogunk jutni rajta, együtt.