아래 에이든에 대한 제니의 처음 두 블로그 게시물을 찾을 수 있습니다.
우리 아들의 이야기:저형성 왼쪽 심장 증후군으로 태어남,반 심장:에이든의 이야기
약 4 년 전,우리 아들 에이든은 출생 전 저형성 왼쪽 심장 증후군 진단을 받았습니다. 우리는 그가 작동하는 심장의 절반을 가지고 태어날 것이라고 들었습니다. 나는 임신 20 주 였고,우리 아기의 미래에 대해 매우 두려워했고,그를 만날 때까지 19 주를 보냈습니다. 나는 그의 삶의 질이 무엇인지,만약 그가 어린 아이들이하는 일을 할 수 있다면,그리고 솔직히 말해서 내 가족의 삶이 어떨지 두려워했습니다. 내가 아는 것은 에이든은 인생에서 촬영을하기 위해 3 단계 완화 수술 경로를 따라야 할 것입니다. 첫 번째 수술은 출생 후 며칠 후에 발생합니다. 두 번째 수술은 생후 4 개월,글렌 주위에 일어난다. 세 번째 수술 인 폰탄은 4 세에 발생합니다. 에이든의 네 번째 생일에 어렴풋한 수술 날짜가 우리 머리 위에 매달려 있습니다. 나는 2014 에서 같은 임신 한 여자 같은 느낌–무서워하고 불안. 그러나 나는 또한 거의 4 살짜리(그의 나이가 많은 5 살짜리 형제 노아와 함께)을 키우는 모험을 통해 엄청난 양의 기쁨,희망,행복과 사랑을 느끼는 엄마이기도합니다.
에이든은 내가 그 어두운,무서운 진단 후 일에 그를 위해했던 거의 모든 기대를 초과했습니다. 그는 재치 있고 장난스럽고 믿을 수 없을 정도로 사랑스럽고 강한 의지와 에너지 공입니다. 슈퍼 히어로 의상은 우리 집에서 매일 착용하고,당신은 항상 에이든 샷 저런 엿 총에서 다트를 찾을 수 있습니다. 에이든은 주 중 4 일 유치원에 있습니다. 그는 친구가,그는 너무 많은 것을 배우고 그는 심지어 학교에서 축구를한다. 그는 팀 스포츠를하고 싶지만 지금은 지구력이 없습니다. 그리고 창자안에 걷어차기 있는다. 에이든은 그의”글렌 순환을 능가,”그것은 폰탄을위한 시간이다. 앞으로 6 개월 안에,나는 세 번째 열린 심장 수술을 위해 아기를 넘겨 줄 것입니다. 어떻게? 어떻게 해야 할까요? 그가 4 살이었을 때,나는 그를 사랑한다는 것을 알았지 만 나는 그를 몰랐다. 4 개월 된 나는 우리가 매일 함께 보냈을 때 그 아이에 관한 모든 것을 알고있었습니다. 그는 4 개월 만에 멈추지 않고 말하지 않았다. 그는 나를 사랑하거나 내가 사랑스럽고 아름답다고 말하지 않았습니다(그는 정말로 그가 지금처럼 소중하다고 말합니다). 그는 우리가 바늘에 웃고 계속 멋진 춤 동작이 없었다. 그러나 그는 지금 그 모든 것을 가지고 있습니다.
내 뇌에 오신 것을 환영합니다. 나는 그에게 이것을 설명하는 방법을 모른다. 우리는 작은 절차에 대한 외래 환자의 날 수술을 했어,그러나 이것은 완전히 다른 무언가이다. 에이든은 찌르고이 수술에서 회복하는 동안 가능성이 2 주 동안 찌르다됩니다. 나는 그가 불안 할 것이라고 확신한다. 아니면 그냥 내가 될 것인가? 나는 나 자신에게 물어:그는 같은 달콤한 소년 병원을 떠날 것인가? 고맙게도 폰탄은 에이든의 마음이 더 적은 일을 할 수있게 해줄 것입니다. 그의 입술은 놀이터에서 10 분 동안 놀면 보라색이되지 않습니다. 그는 방을 가로 질러 실행에서 숨이 부족하지 않습니다. 그의 손톱은 분홍색이 될 것이고,그의 에너지 레벨은 향상 될 것입니다–나는 그것이 일어날 때 그와 어떻게 따라갈 지 확신 할 수 없지만!
이 수술에 대해 4 년 이상 알고 있습니다. 그것은 나를 괴롭 힙니다. 하지만 난 붕대를 벗어 버릴 준비가 됐어. 폰탄이 치료제라고 말하는 것은 아닙니다. 헥토르핀에 대한 치료법은 없습니다. 그는 항상 작동하는 심장의 절반을 가질 것입니다. 그러나 지금,이것은 우리의 최선의 선택입니다. 내 희망은 의학이 우리를 따라 잡을 것이며,헥토르핀의 합병증은 과거의 일이 될 것입니다. 그러나 지금은 우리가 얻을 수있는 최선을 얻고 있습니다. 나는 우리가 텍사스 어린이 병원이 너무 감사 해요,미국 최고의 소아 심장 병원,우리 집에서 4 시간 이내에. 에이든도 태어나 기 전에,우리는 텍사스 아동 병원에서 치료의 최고를했다,나는 치료의 수준은 폰탄과 잘 에이든의 삶에 제공 될 것입니다 알고.
소년들과 나는 거의 매일 밤 읽었고,항상 회전하는 책은 마이클 로젠의”우리는 곰 사냥을 간다.”우리가 책에 있는 장애를 도달할 때,읽는다:”우리는 그것에 갈 수 없다. 우리는 그 아래에 갈 수 없습니다. 어 오,우리는 그것을 통과해야합니다.”그리고 다시 창자에 그 킥이있다. 내 아이들은 재미있는 이야기를 비웃고 있지만,나는 폰탄에 대해 생각하고 있습니다. 우리는 그것을 통과해야합니다. 우리는 선택의 여지가 없습니다. 하지만 그거 알아? 우리는 함께 그것을 통해 얻을 것입니다.