hier zijn 15 dingen die mensen met de diagnose syringomyelie willen weten:
1. Syringomyelie (SM) is een ziekte en het kan ingewikkeld zijn.
2. Syringomyelie kan matige tot ernstige pijn veroorzaken en het is op deze manier beschreven:
“ik heb het gevoel alsof iemand me sloeg met een honkbalknuppel van mijn hoofd tot aan mijn tenen.– – SM en matige pijn-syrinxen in C-wervelkolom, t-wervelkolom en L-wervelkolom
” het voelt alsof ik een bankschroef om mijn borst heb en het doet pijn.”- SM-thoracic syrinx
“mijn hoofd doet zo’ n pijn, Ik ben de hele tijd misselijk en mijn gezichtsvermogen is soms aangetast.”- SM met intracraniële hypertensie
” mijn nek en schouders doen pijn.”- SM and Cape pain
” ik voel me alsof mijn hersenen uit de achterkant van mijn schedel worden getrokken…ergste hoofdpijn ooit!”- SM and Chiari malformation I
” ik heb suizend in mijn oren zo hard dat het me wakker houdt.”- SM en papilledeem met intracraniële hypertensie
” ik laat dingen de hele tijd vallen en mijn armen zijn zwak.”- SM and cervical syrinx
” My heart rate skyrockets when I move and I have difficult catching my breath without oxygen – – SM and autonomic disfunctie with severe tachycardie. De tachycardie werd onbehandeld gelaten en het individu ontwikkelde pulmonale hypertensie met hartfalen. Syrinxes in de c-wervelkolom, t-wervelkolom en l-wervelkolom. SM, syringobulbia en Tarlov cysten in het heiligbeen.
3. Syringomyelie kan “onzichtbaar” zijn voor mensen die van buiten naar binnen kijken… je kunt de cysten in het ruggenmerg niet zien, of beschadigde ruggenmerg of zenuwen. De waarheid is dat Syringomyelie meerdere fysieke symptomen kan veroorzaken en mannen, vrouwen en kinderen kunnen niet altijd gebruik maken van een rolstoel of medisch apparaat.
4. Syringomyelia kan veel artsen en specialisten nodig hebben om het te behandelen, waaronder eerstelijnszorg / kindergeneeskunde, neurochirurgie, neuro-opthalmologie, neurologie, pijnmanagement, autonome zenuwstelsel specialisten, pulmonologie, cardiologie, gastro-enterologie, en nog veel meer!
5. Syringomyelie kan fakkels en remissies hebben.
“ik kan misschien de ene dag naar de supermarkt gaan en de volgende dag niet uit bed komen. Ik ‘betaal’ voor de activiteit van de dag ervoor… er is veel opoffering voor nodig om deel te nemen aan zelfs eenvoudige activiteiten.”
” als Ik winkel bij Walgreens kan ik naar de achterkant van de winkel en check out OK. Als ik naar Costco ga tegen de tijd dat ik achter in de winkel ben, voel ik mijn benen niet meer. Ik heb zoveel zintuiglijke schade als ik te lang op mijn voeten sta, verlies ik het gevoel vanaf de taille naar beneden. Het gevoel kan terugkeren nadat ik plat lig en een paar uur rust. Ik ben bang dat op een dag het gevoel in mijn benen niet meer terugkomt.”
6. De waarheid is dat er veel patiënten zijn die syringomyelie hebben zonder Chiari malformatie. Zowel syringomyelie als Chiari misvorming kunnen veel soortgelijke symptomen veroorzaken onafhankelijk van hun eigen en complicaties kunnen levensbedreigend worden als ze worden genegeerd.
7. “Complex” kan betekenen dat de behandeling voor een complicatie van syringomyelie de behandeling voor een andere kan tegenspreken.
8. “Complex” kan ook betekenen dat het hebben van een cervicale syrinx (syringobulbia) kan invloed hebben op de hersenstam: de hersenstam regelt dingen die we niet hoeven na te denken over zoals ademhaling, hartslag, ademhaling, en temperatuurregeling.
9. Moeilijk betekent het hebben van een thoracale syrinx en hier is een duidelijke beschrijving: “voelt alsof je in een bankschroef grip of in een middeleeuwse martelapparaat knijpen het leven uit je buik 24/7.”
10. De waarheid is dat syrinxen groot en klein symptomen kunnen veroorzaken. Zelfs als syrinxen krimpen of verdwijnen het ruggenmerg en de ruggenmergzenuw schade veroorzaakt door hun aanwezigheid kan blijven. Een diagnose van syringomyelie betekent dat zorg nodig is gedurende het leven van de persoon: nauwgezette monitoring met passende behandeling, beoordeling, herbeoordeling en voortdurende multidisciplinaire zorg zijn vereist voor het beste resultaat en de kwaliteit van leven!
11. Op dit moment in 2017, met feedback van onze gemeenschap, hebben een groot aantal mensen die met Syringomyelie leven gemeld dat het moeilijk is om verpleegkundigen, artsen en ondersteunende medewerkers te vinden die de complexiteit van syringomyelie wereldwijd herkennen. Hetzelfde probleem is gemeld met Chiari malformatie.
12. De waarheid is dat wanneer onbehandeld of zonder de juiste medische zorg syringomyelia en Chiari beide kunnen leiden tot levensbedreigende complicaties, waaronder hersenstam compressie en daaropvolgende hernia, respiratoire compromis, cardiovasculaire afwijkingen, centrale en obstructieve slaapapneu ‘ s, en verlamming om een paar te noemen, maar er zijn meer.
13. De trieste waarheid is dat mannen, vrouwen en kinderen zijn overleden van complicaties in verband met zowel SM en Chiari. In veel gevallen zou vroege identificatie van de complicatie een leven hebben gered! Voortdurende medische opleiding is van cruciaal belang met betrekking tot SM en Chiari.
14. Wij verwelkomen artsen, verpleegkundigen en medewerkers die meer informatie willen over syringomyelia en Chiari van alle specialiteiten van de geneeskunde. We delen altijd graag over alle medische disciplines en we zijn blij om middelen te verstrekken!
15. Mannen, vrouwen en kinderen met SM en Chiari verdienen uitstekende doorlopende medische zorg!
leer vandaag meer over syringomyelia en Chiari of neem contact op met onze verpleegkundigen voor een educatieve sessie. We hebben ook gratis educatieve advocacy tools beschikbaar voor gratis te downloaden op onze website: www.wstfcure.org. u kunt ons ook e-mailen op