hersentumoren zijn moeilijk te behandelen en de overleving blijft hardnekkig laag. Daarom is onderzoek naar hersentumoren een van onze topprioriteiten. In de tweede van een 3-delige serie deelt Parminder haar behandelingsreis.
toen mij voor het eerst werd verteld dat ik een hersentumor had, lachte ik. Ik geloofde het gewoon niet. Mijn vader was in de kamer en hij zei dat ik moest stoppen met lachen en de dokter serieus moest nemen. Ik kon het niet, ik dacht dat het gewoon niet mogelijk was.
ik was 28 op dat moment en ik werd elke dag wakker met een vreselijke hoofdpijn, bizarre déjà vu en een rare metaalachtige smaak in mijn mond. Dit gebeurde een paar weken. Ik dacht dat het iets te maken met mijn tand vullingen dus ik ging naar de tandarts die aanbevolen om mijn verstandskiezen röntgenfoto ‘ s.
dus ging ik een röntgenfoto maken en ik weet eerlijk gezegd niet wat me bezielde, maar ik loog tegen de technicus. Ik vertelde haar dat ik hoofdpijn had en dat het vandaag zo erg was, dat ik flauwgevallen was en mijn hoofd op de salontafel had gestoten. Het was een complete leugen, maar ik had iemand nodig die me begreep. Ze haalde een dokter en hij was echt goed en luisterde naar me, en regelde een CT-scan voor me de volgende ochtend.
mijn ouders kwamen met me mee en toen werd ons verteld: “Ik ben bang dat het geen goed nieuws is.”
waarom ik?
aanvankelijk was ik in complete shock. En toen was ik boos en dacht, ‘ waarom ik?”
nadat de artsen alles hadden uitgelegd, verhuisden zij zeer snel. Ze wisten niet of wat in mijn hoofd groeide kanker was, maar ze wisten dat het een hersentumor was en dat ze het er zo snel mogelijk uit moesten halen.
de operatie duurde 8 uur, de langste 8 uur van het leven van mijn ouders.
ik werd verplaatst naar Charing Cross ziekenhuis waar ik steroïden en anti-epileptica kreeg. Het bleek dat de grappige metaalsmaak in mijn mond een symptoom was van aanvallen die ik had gehad, wat me ook een déjà vu gaf.
de steroïden maakten me zo hongerig. Mijn moeder moest om de dag naar de supermarkt voor mij, ik kon niet stoppen met eten! Een paar weken later werd ik geopereerd. Het duurde 8 uur, de langste 8 uur van het leven van mijn ouders. Ze verwijderden 70% van de tumor en stuurden het weg om te worden geanalyseerd. Ik lag tien dagen in het ziekenhuis en voelde me down dat ik daar vast zat.
het duurde ongeveer 2 weken voordat ik de brief kreeg waarin stond dat ik naar het ziekenhuis moest komen om mijn resultaten te bespreken. Zodra ik het woord ‘oncologie’ op de brief zag, wist ik dat het kanker was. Ze zeiden dat ik een graad 3 astrocytoom had. Het groeide al een jaar in mijn hoofd.
Milkshakes en hot dogs
het was eind 2011 toen ik werd gediagnosticeerd. Maar omdat het Kerstmis was, kreeg ik te horen dat ik in het nieuwe jaar verder zou gaan met de behandeling. Ik had 6 weken radiotherapie en chemotherapie nodig en kon geen pauzes hebben.
de chemotherapie was de moeilijkste behandeling. Ik moest elke ochtend op een lege maag medicijnen tegen ziekte innemen, gevolgd door 5 tabletten temozolomide. Ik kreeg te horen dat ze erg giftig zijn en ze niet aan te raken, dus moest ik ze in het deksel van de fles doen en dan in mijn mond.
ik sloot mijn ogen en probeerde me voor te stellen dat ik op een tropisch eiland was.
de eerste keer dat ik de chemotherapie nam voelde ik me prima. Ik kwam thuis en was uitgehongerd dus ik maakte burrito ‘ s en schepte minstens 2 of 3 naar beneden! Ik kon niet begrijpen waarom mensen klaagden over ziekte. Maar ik sprak te vroeg. 20 minuten later gooide ik alles terug. De anti-ziekte medicijnen hebben uiteindelijk gewerkt, maar ze zijn niet de beste; Ik voelde me nog steeds misselijk de hele tijd.
ik had ook een ernstige allergische reactie op temozolomide. Mijn gezicht was bedekt met uitslag en ik werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht waar ze me antihistaminica gaven op een infuus, wat het snel onder controle kreeg. Door de chemotherapie wil je de hele tijd slapen. Ik kon ook niet echt veel eten, ik kon niet tegen de aanblik van voedsel. Milkshakes en hotdogs waren het enige wat ik kon verdragen.
de radiotherapie die ik naast mijn chemotherapie kreeg, was in het Charing Cross Hospital. Ik moest een masker hebben dat speciaal voor mij was gemaakt. Het zou ergens tussen een half uur en een uur en 40 minuten duren. Zo erg was het helemaal niet. Ik sloot mijn ogen en probeerde me voor te stellen dat ik op een tropisch eiland was. Het had niet veel invloed op mijn haar, behalve aan mijn rechterkant, waar de balk naar binnen ging, waar ik geen haar heb. Maar dat Verberg ik goed.
een onverwacht effect
na de 6 weken behandeling onderging ik een nieuwe scan en zij zagen dat er nog een deel van de tumor over was. Dus, ik had nog 3 maanden chemotherapie, maar deze keer was het 1 week op 3 weken vrij. Ik had nog een scan en mijn dokter zei dat er geen bewijs van ziekte was. Ik sprong van vreugde en sloeg bijna de arme vrouw van haar stoel!
daarna had ik elke 3 maanden een scan, die daalde tot elke 6 maanden en vervolgens één keer per jaar.
tijdens controles was ik geschokt toen ik ontdekte dat de steroïden mijn rechterheup hadden aangetast. Ik heb iets genaamd avasculaire necrose, waar er geen goede toevoer van bloed naar het heupbeen is. Het herstelt zichzelf, maar het wordt zwak, en vorig jaar kreeg ik te horen dat omdat ik zo actief ben, ik heb ongeveer 5 jaar voordat ik misschien een heupvervanging nodig. Het betekent ook dat ik geen natuurlijke geboorte kan krijgen als ik een kind zou krijgen, Ik zou een keizersnede nodig hebben.
dat was allemaal een totale verrassing voor mij. Ik wist alles over de honger en het opgeblazen gezicht van de steroïden, maar niemand vertelde me dat dit een bijwerking kan zijn.
Déjà vu, opnieuw
het was 2012 toen ik alles veilig kreeg. Maar, helaas, begin dit jaar begon ik weer hoofdpijn, déjà vu en de grappige smaak te krijgen. Dus, ik had nog een scan, waaruit bleek dat het terug was gekomen.
gewoonlijk huil ik nooit, maar ik barstte in tranen uit. Toen trok ik mezelf bij elkaar en vroeg: “hoe gaan we het deze keer dan oplossen?”Ik werd meteen geopereerd. Ze vertelden me dat omdat het vroeg gevangen was en het veilig was om dat te doen, de chirurg deze keer alle tumor kon verwijderen.
ik ben niet iemand die medelijden met mezelf heeft.
de tweede keer dat de operatie was veel moeilijker voor mij, maar ik was nog steeds terug aan het werk na ongeveer 2 weken. Ik ben niet iemand die medelijden met mezelf heeft. Maar de artsen vonden nog 2 kleine vlekjes hersentumor die ze niet kunnen krijgen door middel van een operatie, dus ik heb nog een chemokuur nodig.
ik ga nog steeds door met werken, maar de weken dat ik de chemotherapie heb, ga ik thuis werken, zodat ik kan slapen wanneer dat nodig is. Mijn werk is zo begripvol geweest, en mijn collega ‘ s denken allemaal dat ik Superwoman ben om zo snel weer aan het werk te komen!
Life ‘ s too short
Parminder had temozolomide voor haar hersentumor – een geneesmiddel dat onze wetenschappers ontwikkelden.
het belangrijkste dat me door alles heen heeft geholpen is de steun van mijn familie en vrienden. Het is iets om voor te leven en Houdt me op de been. Ik moet dit voor hun bestwil bestrijden.
na de eerste keer ziek te zijn geweest en nu opnieuw door te moeten gaan, heb ik me gerealiseerd dat het leven veel te kort is en dat je gewoon plezier moet hebben. Ik heb een bucket list; Ik wil op safari gaan in Afrika, haaienduiken in Kaapstad en het noorderlicht zien. Ik heb het een keer verslagen, dus ik ga het opnieuw doen.
het is onmogelijk dat ik de kanker laat winnen. Ik heb te veel te doen.
als u kanker heeft en met iemand wilt spreken, kunt u onze verpleegkundigen bellen op het gratis telefoonnummer 0808 800 4040, van Maandag Tot Vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur. Als alternatief kunt u lid worden van onze vriendelijke en ondersteunende discussieforum, Cancer Chat.