Você pode encontrar Jenny dois primeiros posts do blog em Aiden abaixo:
Nosso Filho a História: Nasceu Com Hipoplasia de Coração Esquerdo, a Síndrome de Metade de um coração: Aiden história
há Cerca de quatro anos, nosso filho Aiden foi diagnosticada no período pré-natal com hipoplasia de coração esquerdo (síndrome de HLHS). Disseram-nos que ele nasceria com metade de um coração funcional. Eu estava grávida de 20 semanas, muito assustada pelo futuro do nosso menino e tive 19 semanas até conhecê-lo. Temi qual seria a sua qualidade de vida, se ele fosse capaz de fazer coisas que as crianças fazem, e para ser honesto, como seria a vida da minha família. O que eu sabia era que o Aiden teria de seguir um caminho cirúrgico paliativo de três estágios para ter uma hipótese de vida. A primeira cirurgia ocorre dias após o nascimento, o Norwood. A segunda cirurgia ocorre por volta dos 4 meses de idade, o Glenn. A terceira cirurgia, a Fontan, ocorre aos 4 anos de idade. Aqui estamos nós, a chegar ao quarto aniversário do Aiden com uma cirurgia iminente a pairar sobre as nossas cabeças. Sinto – me como a mesma grávida de 2014-assustada e ansiosa. Mas eu também sou mãe de uma criança de quase 4 anos (ao lado de seu irmão mais velho de 5 anos, Noah) que sente imensas quantidades de alegria, esperança, felicidade e amor ao longo da aventura de criá-los.O Aiden excedeu quase todas as expectativas que tinha para ele naqueles dias sombrios e assustadores de pós-diagnóstico. Ele é espirituoso e travesso, incrivelmente amoroso, forte vontade e uma bola de energia. Os fatos de super-herói são todos os dias usados em nossa casa, e você vai sempre encontrar um dardo de uma arma Nerf que o Aiden atirou. O Aiden está na pré-escola quatro dias por semana. Ele tem amigos, está a aprender tanto e até joga futebol na escola. Ele adoraria praticar desporto de equipa, mas não tem resistência neste momento. E há um pontapé no estômago. O Aiden ultrapassou a sua “circulação Glenn”, e está na hora do Fontan. Algures nos próximos seis meses, vou entregar o meu bebé para uma terceira cirurgia de coração aberto. Como? Como é suposto eu fazer isto? Quando ele tinha 4 dias, sabia que o amava, mas não o conhecia. Aos 4 meses de idade, eu sabia tudo sobre aquela criança enquanto passávamos todos os dias juntos. Ele não falava sem parar aos 4 meses. Ele não me disse que me amava ou que eu sou adorável e bonita (ele realmente diz que-é precioso) como ele faz agora. Ele não tinha movimentos de dança fantásticos que nos fazem rir aos pontos. Mas ele tem tudo isso de vez em quando. Bem-vindo ao meu cérebro. Não sei como lhe explicar isto. Fizemos cirurgias diárias em ambulatório para pequenos procedimentos, mas isto é algo completamente diferente. O Aiden vai ser picado e picado durante duas semanas enquanto se recupera desta cirurgia. Tenho a certeza que ele vai ficar ansioso. Ou serei só eu? Pergunto-me: ele vai deixar o hospital com o mesmo menino? Felizmente, o Fontan vai permitir que o coração do Aiden faça menos trabalho. Os lábios dele não ficarão roxos depois de brincar no parque durante 10 minutos. Ele não vai ficar sem fôlego de correr pela sala. Suas unhas serão rosa, e seus níveis de energia vai melhorar – embora eu não tenho certeza de como eu vou acompanhá-lo quando isso acontecer!Há mais de quatro anos que conheço esta cirurgia. Assombra-me. Mas estou pronto para arrancar a ligadura e continuar com a vida. Para não dizer que o Fontan é uma cura. Não há cura para HLHS. Ele terá sempre metade de um coração funcional. Mas neste momento, esta é a nossa melhor opção. A minha esperança é que a ciência médica nos apanhe e que as complicações do HLHS sejam uma coisa do passado. Mas por agora, estamos a fazer o melhor que podemos. Estou tão grata por termos o Texas Children’s Hospital, o melhor hospital de Cardiologia Pediátrica dos Estados Unidos, a quatro horas da nossa casa. Antes do Aiden nascer, tivemos os melhores cuidados do Texas Children’s Hospital, e sei que esse nível de cuidados será fornecido com o Fontan e bem na vida do Aiden. Os rapazes e eu lemos quase todas as noites, e um livro que está sempre em rotação é “We’re Going on a Bear Hunt” de Michael Rosen.”Quando chegamos a um obstáculo no livro, ele diz: “não podemos passar por cima dele. Não podemos ir por baixo. Temos de passar por isso.”E lá está aquele pontapé no estômago outra vez. Os meus rapazes estão a rir-se da história divertida, mas por dentro estou a pensar no Fontan. Temos de ir em frente com isto. Não temos escolha. Mas sabes que mais? Vamos ultrapassar isto, juntos.