jsem byl diagnostikován s Esenciální Trombocytemií v roce 1987 ve věku 30 let poté, co zažívá epizodu alexia (slovní slepota). Jednou večer u večeře jsem si všiml, že štítek na láhvi kečupu vypadal jako naprostý blábol. Moje vize byla naprosto jasná. Tvary prostě neměly žádný význam. Bylo to, jako bych se nikdy nenaučil číst. Než jsem o tom řekl svému snoubenci a diskutovali jsme o tom, co mám dělat, začal jsem se zotavovat. Během půl hodiny jsem se vrátil do normálu.
naštěstí jsem byl v té době zapsán do vzdělávacího programu očního technika na Georgetownské univerzitě a jeden z mých instruktorů byl okamžitě předán některým vynikajícím lékařům k hodnocení. Během krátké doby jsem měl diagnózu ET a byl jsem požádán, abych se každý týden vrátil do laboratoří, abych sledoval jakoukoli progresi onemocnění. Okamžitě jsem šel do lékařské knihovny kampusu a přečetl všechny omezené zdroje dostupné na téma MPN. většina z nich byla zastaralá informace uvádějící děsivé věci, jako je průměrná délka života po diagnóze 10 let! Byla jsem mladá matka 2 malé děti a to byla děsivá vyhlídka. (Později jsem zjistil, že tato statistika byla pravda zpět v den, kdy CBC byly jen zřídka provádí rutinně a byli pacienti obvykle dobře pokročilého onemocnění, které již utrpěl mrtvici a další významné události předtím, než je diagnostikována.)
Pro příštích pár měsíců počet krevních destiček zůstal stabilní na úrovni kolem 670,000 a je kompletní jehla fobii jsem se přesvědčil, že pokud jsem pokračoval na předepsané aspirin denně, všechno bude v pořádku a já bych neměl vrátit k lékaři, nebo uvíznou, téměř absolutní popření.
až o devět let později, když jsem začal mít neustálé poruchy zraku (scintilační skotom), jsem vyhledal lékaře k následnému sledování. Viděl jsem úžasného hematologa Roberta Dobrzynského v Alexandrii ve Virginii, který měl kancelář poblíž mé práce. Rozbory ukázaly, že mám počet krevních destiček přes milion. Dr. D byl velmi soucitný, když vysvětlil výsledky, odpověděl na všechny mé otázky, diskutoval o možnostech léčby a zeptal se na moji podpůrnou síť doma. Rozhodli jsme se, že bych začala na Hydrea a, s výjimkou jednoho nastavení na začátku, jsem stále na stejné dávkování téměř 10 let později se počet krevních destiček trvale v střední k vysoké 300,000.
V tu dobu, kdy jsem zjistil, Dr. Dobrzynski také jsem zjistil, MPD Foundation (nyní MPN Research Foundation) a on-line podpůrné skupiny, které jsou spojeny se. V té době, že jsem byl zpočátku diagnostikována, protože to je tak vzácné onemocnění, tam byly žádné předtištěné brožury pro pacienta ruku. Dostal jsem velmi málo informací a cítil jsem se extrémně bezmocný a zranitelný, občas se skutečně probudil uprostřed noci v panice. Po nalezení výzkumné nadace MPN a online skupiny jsem se naučil vše, co jsem mohl, a včas, cítil pocit kontroly a bezpečnosti. Vědění bylo v tomto případě rozhodně moc.
je těžké uvěřit, že je to už 24 let od mé počáteční diagnózy. Vychovala jsem své dva syny a dva nevlastní syny, pracoval na plný úvazek a byl schopen udržet dům, trvat několik hlíny třídy a užít si se stýkat s kamarády pravidelně. Nyní jsem odešel z mého 20 roční kariéra v oftalmologii a úspěšně sleduji svůj sen být hrnčířem na plný úvazek. Nebylo to příliš mnoho let po mé diagnóze, že jsem si začal uvědomovat, jaký dar to opravdu byl. V raném věku jsem měl příležitost zcela přehodnotit své priority a skutečně žít svůj život tak, jak jsem chtěl, tak, jak bychom měli všichni. Blažené ignorování mé vlastní smrtelnosti již nepřicházelo v úvahu a to byla velmi dobrá věc. Jiné než mírně citlivý žaludek z Hydrea a pár kostí bolesti, který jsem si obvykle ignorovat Zásadní Trombocytémie má velmi malý negativní dopad na můj život, ale moc pozitivní.