jeg blev diagnosticeret med essentiel trombocytæmi i 1987 i en alder af 30 år efter at have oplevet en episode af Aleksej (ordblindhed). Jeg havde bemærket en nat ved middagen, at etiketten på ketchupflasken syntes at være total gibberish. Min vision var helt klar. Figurerne havde bare ingen mening. Det var som om jeg aldrig havde lært at læse. Da jeg fortalte min forlovede om det, og vi havde diskuteret, hvad jeg skulle gøre, var jeg begyndt at komme mig. Inden for en halv time var jeg tilbage til normal.
heldigvis blev jeg indskrevet i et oftalmologisk teknikeruddannelsesprogram på det tidspunkt og blev straks henvist af en af mine instruktører til nogle fremragende læger til evaluering. Inden for kort tid havde jeg en diagnose af et og blev bedt om at vende tilbage til laboratorier ugentligt for at overvåge enhver progression af sygdommen. Jeg gik straks til campus medical library og læste alle de begrænsede kilder, der var tilgængelige om MPN ‘ s. de fleste var forældede oplysninger om skræmmende ting som en gennemsnitlig forventet levealder efter diagnose på 10 år! Jeg var en ung mor til 2 små børn, og dette var en skræmmende udsigt. (Jeg fandt senere ud af, at denne statistik var sand tilbage på den dag, hvor CBC ‘ er sjældent blev udført rutinemæssigt, og patienterne var generelt langt fremme i sygdommen, idet de allerede havde lidt slagtilfælde og andre større hændelser, før de blev diagnosticeret.)
i de næste par måneder forblev mine blodpladetællinger stabile på omkring 670.000, og da jeg var en komplet nålfobisk, overbeviste jeg mig selv om, at hvis jeg bare fortsatte med den ordinerede baby aspirin dagligt, ville alt være godt, og jeg ville ikke have vendt tilbage til lægen eller sidde fast mere, nær total benægtelse.
det var først ni år senere, da jeg begyndte at have konstante synsforstyrrelser (scintillating scotoma), at jeg søgte en læge til opfølgning. Jeg så en vidunderlig hæmatolog, Robert Dobrsynski, i Aleksandria, Virginia, der havde et kontor i nærheden af mit arbejde. Laboratorierne viste, at jeg nu havde et antal blodplader over en million. Dr. D var meget medfølende, da han forklarede resultaterne, besvarede alle mine spørgsmål, diskuterede behandlingsmuligheder og spurgte om mit supportnetværk derhjemme. Vi besluttede, at jeg ville starte på Hydrea, og bortset fra en justering tidligt, forbliver jeg på den samme dosis næsten 10 år senere med blodpladetællinger konsekvent i midten til høje 300.000 ‘ er.
omkring det tidspunkt, hvor jeg fandt Dr. Dobrsynski, opdagede jeg også MPD Foundation (nu MPN Research Foundation) og en online supportgruppe, som de linkede til. På det tidspunkt, hvor jeg oprindeligt blev diagnosticeret, fordi dette er sådan en sjælden sygdom, var der ingen fortrykte patientbrochurer at uddele. Jeg fik meget lidt information og følte mig ekstremt hjælpeløs og sårbar, til tider faktisk vågner op midt om natten i panik. Efter at have fundet MPN Research Foundation og online-gruppen lærte jeg alt, hvad jeg kunne, og med tiden følte jeg en følelse af kontrol og sikkerhed, der vendte tilbage. Viden var bestemt magt i dette tilfælde.
det er svært at tro, at det nu er 24 år siden min første diagnose. Jeg opdragede mine to sønner og to stedsønner, arbejdede på fuld tid og var i stand til at beholde huset, tage et par lerklasser og nyd regelmæssigt socialt samvær med mine venner. Jeg er nu pensioneret fra min 20 års karriere inden for oftalmologi og forfølger med succes min drøm om at være en Pottemager på fuld tid. Det var ikke for mange år efter min diagnose, at jeg begyndte at indse, hvilken gave dette virkelig var. Jeg havde i en tidlig alder haft mulighed for helt at revurdere mine prioriteter og virkelig leve mit liv som jeg ville, som vi alle burde. Salig ignorering af min egen dødelighed var ikke længere en mulighed, og det var en meget god ting. Bortset fra en lidt følsom mave fra Hydrea og et par knoglesmerter, som jeg normalt kan ignorere den essentielle trombocytæmi, har haft meget lidt negativ indvirkning på mit liv, men meget positiv.