Aquí hay 15 cosas que las personas con diagnóstico de siringomielia quieren que sepa:
1. La siringomielia (SM) es una enfermedad que puede ser complicada.
2. La siringomielia puede causar dolor moderado a intenso y se ha descrito de esta manera:
«Siento como si alguien me golpeara con un bate de béisbol desde la cabeza hasta los pies.»- Dolor SM y moderado: siringes en la columna vertebral, la columna vertebral en t y la columna vertebral en l
» Siento como si tuviera un agarre alrededor de mi pecho y me duele.»- SM-syringe torácica
» Mi cabeza me duele tanto, tengo náuseas todo el tiempo y mi visión se ve afectada a veces.»- SM con Hipertensión Intracraneal
» Me duelen el cuello y los hombros.»- SM and Cape pain
» Siento que mi cerebro está siendo arrancado de la parte posterior de mi cráneo worst ¡el peor dolor de cabeza de la historia!»- Malformación de SM y Chiari I
» Tengo un zumbido en los oídos tan fuerte que me mantiene despierto.»- SM y papiledema con hipertensión intracraneal
» Dejo caer cosas todo el tiempo y mis brazos están débiles.»- SM y siringe cervical
«Mi frecuencia cardíaca se dispara cada vez que me muevo y tengo problemas para respirar sin oxígeno» – SM y disfunción autonómica con taquicardia severa. La taquicardia se dejó sin tratar y el individuo desarrolló hipertensión pulmonar con insuficiencia cardíaca. Siringes en la columna vertebral, la columna vertebral en T y la columna vertebral en L. Quistes de SM, siringobulbia y Tarlov en el sacro.
3. La siringomielia puede ser «invisible» para aquellos que miran desde afuera hacia adentro, no se pueden ver los quistes dentro de la médula espinal, o la médula espinal o los nervios dañados. La verdad es que la siringomielia puede causar múltiples síntomas físicos y es posible que los hombres, las mujeres y los niños no siempre usen una silla de ruedas o un dispositivo médico.
4. La siringomielia puede requerir muchos médicos y especialistas para tratarla, incluyendo atención primaria / pediatría, neurocirugía, neuro-oftalmología, neurología, manejo del dolor, especialistas en sistema nervioso autónomo, neumología, cardiología, gastroenterología y muchos más.
5. La siringomielia puede tener brotes y remisiones.
«Es posible que pueda ir a la tienda de comestibles un día y no pueda levantarme de la cama al día siguiente. Estoy «pagando» por la actividad desde el día anterior takes se necesita un gran sacrificio para participar en actividades incluso simples.»
» Si compro en Walgreens, puedo llegar a la parte trasera de la tienda y salir bien. Si voy a Costco para cuando llegue a la parte de atrás de la tienda, no puedo sentir mis piernas. Tengo tanto daño sensorial que si estoy de pie demasiado tiempo pierdo la sensibilidad de la cintura para abajo. La sensación puede volver después de que me recueste y descanse durante unas horas. Me temo que un día la sensación en mis piernas no volverá.»
6. La verdad es que hay muchos pacientes que tienen siringomielia sin malformación de Chiari. Tanto la siringomielia como la malformación de Chiari pueden causar muchos síntomas similares de forma independiente y las complicaciones pueden poner en peligro la vida si se ignoran.
7. «Complejo» puede significar que el tratamiento para una complicación de la siringomielia puede contradecir el tratamiento para otra.
8. «Complejo» también puede significar que tener una siringe cervical (siringobulbia) puede afectar el tronco encefálico: el tronco encefálico controla cosas en las que no tenemos que pensar, como la respiración, la frecuencia cardíaca, las respiraciones y la regulación de la temperatura.
9. Difícil significa tener un torácica de la siringe y aquí es una descripción clara: «se Siente como usted está en un férreo control o en un torturas medievales dispositivo de exprimir la vida fuera de su abdomen 24/7.»
10. La verdad es que las siringas grandes y pequeñas pueden causar síntomas. Incluso si las siringas se encogen o desaparecen, el daño de la médula espinal y del nervio espinal causado por su presencia puede permanecer. Un diagnóstico de siringomielia significa que se requiere atención durante toda la vida de la persona: se requiere un seguimiento estrecho con el tratamiento adecuado, la evaluación, la reevaluación y la atención multidisciplinaria continua para obtener el mejor resultado y la mejor calidad de vida.
11. En este momento, en 2017, con los comentarios de nuestra comunidad, un gran número de personas que viven con siringomielia han informado de dificultades para localizar enfermeras, médicos y personal auxiliar que reconozcan la complejidad de la siringomielia en todo el mundo. Este mismo problema se ha notificado con la malformación de Chiari.
12. La verdad es que si no se trata o no se recibe la atención médica adecuada, tanto la siringomielia como el Chiari pueden provocar complicaciones potencialmente mortales, como compresión del tronco encefálico y posterior hernia, compromiso respiratorio, anomalías cardiovasculares, apneas centrales y obstructivas del sueño y parálisis, por nombrar algunas, pero hay más.
13. La triste verdad es que hombres, mujeres y niños han fallecido por complicaciones relacionadas con SM y Chiari. En muchos casos, la identificación temprana de la complicación podría haber salvado una vida. La educación médica continua es crítica con respecto a SM y Chiari.
14. Damos la bienvenida a médicos, enfermeras y personal auxiliar que deseen obtener más información sobre siringomielia y Chiari de todas las especialidades de la medicina. Siempre nos encanta compartir en todas las disciplinas médicas y estamos encantados de proporcionar recursos!
15. ¡Los hombres, las mujeres y los niños con SM y Chiari merecen una excelente atención médica continua!
Obtenga más información sobre siringomielia y Chiari hoy o póngase en contacto con nuestras enfermeras para una sesión educativa. También tenemos herramientas de promoción educativa gratuitas disponibles para su descarga gratuita en nuestro sitio web: www.wstfcure.org. También puede enviarnos un correo electrónico a