1987-ben, 30 éves koromban diagnosztizáltam esszenciális Thrombocythemiát, miután megtapasztaltam az alexia epizódját (vakság). Egy este vacsoránál észrevettem, hogy a ketchupos üveg címkéje teljes halandzsának tűnik. A látomásom teljesen világos volt. A formáknak egyszerűen nem volt értelme. Olyan volt, mintha soha nem tanultam volna meg olvasni. Mire elmondtam a vőlegényemnek, és megbeszéltük, hogy mit tegyek, elkezdtem felépülni. Fél óra múlva újra normális lettem.
szerencsére abban az időben beiratkoztam egy szemészeti technikus képzési programba a Georgetown Egyetemen, és az egyik oktatóm azonnal néhány kiváló orvoshoz fordult értékelésre. Rövid időn belül diagnosztizáltam az ET-t, és felkértek, hogy hetente térjek vissza a laboratóriumokba, hogy figyelemmel kísérjem a betegség progresszióját. Azonnal elmentem az Egyetemi Orvosi könyvtárba, és elolvastam az összes rendelkezésre álló korlátozott forrást az MPN témájában. a legtöbb elavult információ volt, amely ijesztő dolgokat közölt, például az átlagos várható élettartamot az 10 évek diagnózisa után! Én egy fiatal anya 2 kisgyerek, és ez volt a félelmetes kilátás. (Később megtudtam, hogy ez a statisztika igaz volt abban az időben, amikor a CBC-ket ritkán végezték rutinszerűen, és a betegek általában jól haladtak a betegségben, már stroke-ot és más nagyobb eseményeket szenvedtek, mielőtt diagnosztizálták őket.)
a következő néhány hónapban a vérlemezkeszám stabil maradt 670 000 körül, és mivel teljes tűfóbiás voltam, meggyőztem magam, hogy ha folytatom az előírt baba aszpirint naponta, minden rendben lesz, és nem térek vissza az orvoshoz, vagy nem ragadok többé, közel a teljes tagadáshoz.
csak kilenc évvel később, amikor állandó látászavarokkal kezdtem (szcintilláló scotoma), orvoshoz fordultam nyomon követésre. Láttam egy csodálatos hematológust, Robert Dobrzynskit a virginiai Alexandriában, akinek irodája volt a munkám közelében. A labor kimutatta, hogy a vérlemezkeszám meghaladja az egymilliót. Dr. D nagyon együttérző volt, amikor elmagyarázta az eredményeket, válaszolt minden kérdésemre, megvitatta a kezelési lehetőségeket, és érdeklődött az otthoni támogató hálózatomról. Úgy döntöttünk, hogy elkezdem a Hydrea-t, és egy korai kiigazítás kivételével, majdnem 10 évvel később ugyanazt a dózist tartom, a vérlemezkeszám következetesen a közép-és magas 300 000-es években.
körülbelül abban az időben, amikor Dr. Dobrzynskit találtam, felfedeztem az MPD Alapítványt (ma MPN Research Foundation) és egy online támogató csoportot, amelyhez kapcsolódtak. Abban az időben, amikor kezdetben diagnosztizáltak, mert ez egy ilyen ritka betegség, nem voltak előre nyomtatott beteg brosúrák. Nagyon kevés információt kaptam, és rendkívül tehetetlennek és sebezhetőnek éreztem magam, néha az éjszaka közepén pánikban ébredtem. Miután megtaláltam az MPN Kutatási Alapítványt és az online csoportot, megtanultam mindent, amit tudtam,és idővel éreztem az ellenőrzés és a biztonság érzését. A tudás ebben az esetben határozottan hatalom volt.
nehéz elhinni, hogy 24 év telt el a kezdeti diagnózisom óta. Felneveltem két fiamat és két mostohafiát, teljes munkaidőben dolgoztam, és megtarthattam a házat, néhány agyagórát és rendszeresen élvezhettem a barátaimmal való társasági életet. Most visszavonultam a 20 éves szemészeti karrieremből, és sikeresen folytatom az álmomat, hogy teljes munkaidős Fazekas legyek. Nem volt túl sok évvel a diagnózisom után, hogy rájöttem, milyen ajándék ez valójában. Fiatal koromban lehetőségem nyílt arra, hogy teljesen átértékeljem a prioritásaimat, és valóban úgy éljem az életemet, ahogy szerettem volna, ahogy mindannyiunknak kellene. A saját halandóságom boldog figyelmen kívül hagyása már nem volt lehetőség, és ez nagyon jó dolog volt. A Hydrea enyhén érzékeny gyomrától és néhány csontfájdalomtól eltekintve, amelyeket általában figyelmen kívül hagyhatok az esszenciális Thrombocythemia, nagyon kevés negatív hatással volt az életemre, de sok pozitív.