jeg ble diagnostisert Med Essensiell Trombocytemi i 1987 i en alder av 30 år etter å ha opplevd en episode av alexia (ordblindhet). Jeg hadde lagt merke til en kveld på middag at etiketten på ketchup flaske syntes å være totalt vrøvl. Synet mitt var helt klart. Figurene hadde bare ingen mening. Det var som om jeg aldri hadde lært å lese. Da jeg fortalte min forlovedeé om det, og vi hadde diskutert hva jeg skulle gjøre, hadde jeg begynt å gjenopprette. Innen en halv time var jeg tilbake til normal.
Heldigvis var Jeg påmeldt et oftalmisk teknikeropplæringsprogram Ved Georgetown University på den tiden og ble straks henvist av en av mine instruktører til noen gode leger for evaluering. Innen kort tid hadde jeg en diagnose AV ET og ble bedt om å returnere til laboratorier ukentlig for å overvåke sykdomsprogresjonen. Jeg gikk umiddelbart til campus medical library og lese alle de begrensede kilder tilgjengelig på TEMAET MPN. De Fleste var utdatert informasjon om skremmende ting som en gjennomsnittlig levealder etter diagnose av 10 år! Jeg var en ung mor til 2 små barn, og dette var en skremmende prospektet. (Jeg fant senere ut at denne statistikken var sant tilbake på dagen DA CBCS sjelden ble gjort rutinemessig, og pasientene var generelt godt avanserte i sykdommen, og hadde allerede hatt slag og andre store hendelser før de ble diagnostisert.)
for de neste månedene mine blodplater holdt seg stabil på rundt 670.000 og, å være en komplett nål fobisk jeg overbeviste meg selv om at hvis jeg bare fortsatte på foreskrevet baby aspirin daglig alt ville være bra, og jeg ville ikke ha tilbake til legen eller bli sittende fast lenger, nær total fornektelse.
det var ikke før ni år senere da jeg begynte å ha konstante synsforstyrrelser (scintillating scotoma) at jeg oppsøkte en lege for oppfølging. Jeg så En fantastisk hematolog, Robert Dobrzynski, I Alexandria, Virginia som hadde et kontor i Nærheten av arbeidet mitt. Laboratoriene viste at jeg nå hadde en blodplateantall over en million. Dr. D var veldig medfølende da han forklarte resultatene, besvarte alle mine spørsmål, diskuterte behandlingsalternativer og spurte om mitt støttenettverk hjemme. Vi bestemte oss for at jeg ville starte På Hydrea, og bortsett fra en justering tidlig, forblir jeg på samme dosering nesten 10 år senere med blodplatetall konsekvent i midten til høy 300,000-tallet.
rundt den tiden jeg fant Dr. Dobrzynski, oppdaget jeg OGSÅ MPD Foundation (nå MPN Research Foundation) og en online støttegruppe som de koblet til. Da jeg først ble diagnostisert, fordi dette er en så sjelden sykdom, var det ingen forhåndstrykte pasientbrosjyrer å dele ut. Jeg fikk svært lite informasjon og følte meg ekstremt hjelpeløs og sårbar, til tider faktisk våkne opp midt på natten i panikk. Etter å ha funnet MPN Research Foundation og online group lærte jeg alt jeg kunne, og med tiden følte jeg en følelse av kontroll og sikkerhet tilbake. Kunnskap var definitivt makt i dette tilfellet.
det er vanskelig å tro at det nå er 24 år siden min første diagnose. Jeg hevet mine to sønner og to stesønner, jobbet full tid og var i stand til å holde huset, ta noen leire klasser og nyte sosialt samvær med mine venner regelmessig. Jeg er nå pensjonert fra min 20 års karriere i oftalmologi og lykkes med å forfølge drømmen om å være en heltidspotter. Det var ikke så mange år etter min diagnose at jeg begynte å innse hva en gave dette egentlig var. Jeg hadde hatt en mulighet i en tidlig alder til å fullstendig revurdere mine prioriteringer og virkelig leve livet mitt slik jeg ville, slik vi alle burde. Salig å ignorere min egen dødelighet var ikke lenger et alternativ, og det var en veldig god ting. Annet enn en litt følsom mage Fra Hydrea og noen beinverk som jeg vanligvis kan ignorere, Har Den Essensielle Trombocytemien hatt svært liten negativ innvirkning på livet mitt, men mye positivt.