Jenny’ s eerste twee blog posts over Aiden vind je hieronder:
Our Son ‘S Story: Born With Hypoplastic Left Heart Syndrome, Half a heart: Aiden’ s story
ongeveer vier jaar geleden werd onze zoon Aiden prenataal gediagnosticeerd met hypoplastic left heart syndrome (HLHS). Ons werd verteld dat hij geboren zou worden met een half functionerend hart. Ik was 20 weken zwanger, erg bang voor de toekomst van onze kleine jongen en had 19 weken tot ik hem ontmoette. Ik vreesde wat zijn kwaliteit van leven zou zijn, als hij in staat zou zijn om dingen te doen die kleine kinderen doen, en om eerlijk te zijn, hoe het leven van mijn familie zou zijn. Wat ik wel wist was dat Aiden een drietraps palliatieve chirurgische weg zou moeten volgen om een kans op leven te hebben. De eerste operatie vindt plaats dagen na de geboorte, de Norwood. De tweede operatie vindt plaats rond de leeftijd van 4 maanden, de Glenn. De derde operatie, de Fontan, vindt plaats op de leeftijd van 4 jaar. Hier zijn we, op Aiden ‘ s vierde verjaardag met een dreigende operatie Datum boven ons hoofd. Ik voel me net dezelfde zwangere vrouw uit 2014 – bang en angstig. Maar ik ben ook een moeder van een bijna 4-jarige (naast zijn oudere, 5-jarige broer, Noah) die enorme hoeveelheden vreugde, hoop, geluk en liefde voelt tijdens het avontuur van het opvoeden van hen.
Aiden heeft bijna elke verwachting overtroffen die ik voor hem had in die donkere, enge post-diagnose dagen. Hij is geestig en ondeugend, ongelooflijk liefdevol, wilskrachtig en een bal van energie. Superheld kostuums zijn alledaags-dragen bij ons huis, en je zult altijd een dart van een Nerf pistool dat Aiden schoot vinden. Aiden zit vier dagen per week op de kleuterschool. Hij heeft vrienden, Hij leert zoveel en hij speelt zelfs voetbal op school. Hij zou graag teamsporten spelen, maar hij heeft het uithoudingsvermogen nu niet. En er is een trap in de buik. Aiden is zijn “Glenn circulatie” ontgroeid, en het is tijd voor de Fontan. Ergens in de komende zes maanden, zal ik mijn zoontje overhandigen voor een derde openhartoperatie. Hoe? Hoe moet ik dit doen? Toen hij vier dagen oud was, wist ik dat ik van hem hield, maar ik kende hem niet. Toen ik vier maanden oud was, wist ik alles over dat kind Toen we elke dag samen waren. Hij praatte niet non-stop toen hij vier maanden oud was. Hij heeft me niet verteld dat hij van me hield of dat ik mooi en mooi ben (hij zegt echt dat – het is kostbaar) zoals hij nu doet. Hij had geen geweldige danspasjes die ons aan het lachen houden. Maar hij heeft dat allemaal zo nu en dan wat.
welkom in mijn brein. Ik weet niet hoe ik hem dit moet uitleggen. We hebben poliklinische dagoperaties gehad voor kleine ingrepen, maar dit is iets heel anders. Aiden zal waarschijnlijk twee weken geprikt en geprikt worden terwijl hij herstelt van deze operatie. Ik weet zeker dat hij angstig zal zijn. Of zal ik het alleen zijn? Ik vraag me af: zal hij het ziekenhuis verlaten als dezelfde lieve kleine jongen? Gelukkig zal de Fontan Aiden ‘ s hart minder werk laten doen. Zijn lippen zullen niet paars zijn na 10 minuten spelen op de speelplaats. Hij zal niet buiten adem raken als hij door de kamer rent. Zijn nagels zullen roze zijn, en zijn energieniveaus zullen verbeteren-hoewel ik niet zeker weet hoe ik hem bij zal houden als dat gebeurt!
ik weet al meer dan vier jaar van deze operatie. Het achtervolgt me. Maar ik ben klaar om het verband eraf te trekken en echt verder te gaan met het leven. Om niet te zeggen dat de Fontan een remedie is. Er is geen genezing voor HLHS. Hij zal altijd een half functionerend hart hebben. Maar op dit moment is dit onze beste optie. Ik hoop dat de medische wetenschap ons zal inhalen en dat complicaties van HLHS tot het verleden zullen behoren. Maar voor nu, krijgen we het beste wat we kunnen krijgen. Ik ben zo dankbaar dat we Texas Children ‘ s Hospital hebben, het beste pediatrische cardiologie ziekenhuis in de Verenigde Staten, binnen vier uur van ons huis. Voordat Aiden werd geboren, hadden we de beste zorg van het Texas Children ’s Hospital, en ik weet dat het niveau van zorg zal worden voorzien van de Fontan en tot ver in Aiden’ s leven. The boys and I read nearly every night, and a book that ’s always on rotation is Michael Rosen’ s ” We ‘ re Going on a Bear Hunt.”Als we een obstakel in het boek bereiken, staat er: “we kunnen er niet overheen gaan. We kunnen er niet onder. Uh oh, we moeten er doorheen.”En daar is die trap in de buik weer. Mijn jongens lachen om het leuke verhaal, maar van binnen denk ik aan de Fontan. We moeten ermee doorgaan. We hebben geen keus. Maar weet je wat? We komen er samen doorheen.