eu fui diagnosticado com o Essencial Thrombocythemia em 1987, com a idade de 30, depois de experimentar um episódio de alexia (word blindness). Uma noite, ao jantar, tinha reparado que o rótulo do frasco de ketchup parecia uma algaraviada. A minha visão foi perfeitamente clara. As formas não tinham significado. Era como se nunca tivesse aprendido a ler. Quando contei ao meu noivo e discutimos o que fazer, comecei a recuperar. Em meia hora voltei ao normal.
felizmente eu estava matriculado em um programa de treinamento de técnico oftálmico na Universidade de Georgetown na época e foi imediatamente encaminhado por um dos meus instrutores para alguns excelentes médicos para avaliação. Dentro de um curto período de tempo eu tive um diagnóstico de ET e foi pedido para retornar para labs semanalmente para monitorar qualquer progressão da doença. Fui imediatamente à Biblioteca Médica do campus e li todas as fontes limitadas disponíveis sobre o assunto da MMPN. a maioria eram informações desatualizadas afirmando coisas assustadoras, como uma expectativa de vida média após o diagnóstico de 10 anos! Eu era uma jovem mãe de duas crianças pequenas e esta era uma perspectiva aterradora. (Mais tarde eu descobri que essa estatística era verdade no dia em que o CBC foram raramente é feito rotineiramente e os pacientes em geral eram bem avançadas da doença, depois de já ter sofrido acidentes vasculares cerebrais e de outros grandes eventos, antes de ser diagnosticada.)
Para os próximos meses a minha contagem de plaquetas manteve estável em torno de 670,000 e, sendo um completo agulha fóbica eu me convenci de que, se eu apenas continuou com o prescrito bebê aspirina diariamente tudo ficaria bem e que eu não teria retornar ao médico ou ficar preso mais, perto de negação total.Foi apenas nove anos depois, quando comecei a ter constantes perturbações visuais (scotoma cintilante), que procurei um médico para acompanhamento. Eu vi um maravilhoso hematologista, Robert Dobrzynski, em Alexandria, Virginia, que tinha um escritório perto do meu trabalho. Os exames mostraram que eu tinha uma contagem de plaquetas acima de um milhão. O Dr. D foi muito compassivo ao explicar os resultados, respondeu a todas as minhas perguntas, discutiu opções de tratamento e perguntou sobre a minha rede de apoio em casa. Decidimos que eu iria começar no Hydrea e, exceto por um ajuste no início, eu permanecer nesta mesma dose quase 10 anos depois, com contagem de plaquetas de forma consistente a médio e alto de 300.000 s.
Em todo o tempo eu encontrei o Dr. Dobrzynski eu também descobri o MPD Foundation (MPN Fundação de amparo à Pesquisa) e um grupo de apoio online que eles vinculadas. Na altura em que fui diagnosticado inicialmente, porque se trata de uma doença rara, não havia brochuras pré-impressas para os doentes a distribuir. Deram-me muito pouca informação e senti-me extremamente impotente e vulnerável, por vezes acordando a meio da noite em pânico. Depois de encontrar a MMPN Research Foundation e o grupo online, aprendi tudo o que pude e, com o tempo, senti uma sensação de controle e segurança retornando. Conhecimento definitivamente era poder neste caso.É difícil acreditar que já passaram 24 anos desde o meu diagnóstico inicial. Criei os meus dois filhos e dois filhos-padrasto, trabalhei a tempo inteiro e fui capaz de manter a casa, ter algumas aulas de barro e desfrutar de convívio com meus amigos regularmente. Agora estou aposentado de minha carreira de 20 anos em oftalmologia e estou perseguindo com sucesso meu sonho de ser um oleiro a tempo inteiro. Não foram muitos anos depois do meu diagnóstico que comecei a perceber o dom que isto realmente era. Tinha tido a oportunidade de reavaliar completamente as minhas prioridades e viver a minha vida como eu queria, como todos devíamos. Ignorar alegremente a minha própria mortalidade já não era uma opção e isso foi uma coisa muito boa. Além de um estômago ligeiramente sensível do Hydrea e algumas dores ósseas que eu geralmente posso ignorar a trombocitemia essencial teve muito pouco impacto negativo na minha vida, mas muito positivo.