det finns två typer av afasi: den typ som har en identifierbar orsak som stroke eller traumatisk hjärnskada (TBI) … och den typ som inte gör det.
när en person av oförklarliga skäl börjar uppvisa en progressiv försämring av språkfunktioner (tal, förståelse, läsning, skrivning etc.), Primär progressiv Afasi (PPA) är misstänkt. När efterföljande MR-skanningar visar hjärncellsdöd i språkområdet på vänster sida av hjärnan, samtidigt som man inte uppvisar några egenskaper hos Alzheimers eller Picks sjukdom, är diagnosen säkert PPA.
de säger att definitiv ppa-bekräftelse inte är möjlig utan direkt mikroskopisk undersökning av hjärnvävnad … normalt gjort vid obduktion eller ibland en biopsi (ganska riskabelt). Det verkar dock vara ett problem endast för medicinsk forskning. Eftersom det för närvarande inte finns något känt botemedel eller läkemedel som kan bromsa utvecklingen kanske sådan forskning så småningom kommer att ge användbara resultat.
PPA är vad min fru har … sedan 2007, men inte identifierad förrän i början av 2009, strax efter att hon blev 75. Så vi har levt med PPA i ungefär sju år … fem år sedan diagnosen.
PPA är ofta svårt att diagnostisera eftersom symtomen är gradvisa och ofta förvirrande. Att vara på 70-talet (Jag är en vecka äldre) trodde vi ursprungligen att hennes talproblem berodde på ålder … men det blev snart uppenbart att något annat pågick när skrivning och läsning också började försämras. Att vara väldigt frisk annars var vår primärvårdsläkare (PCP) inte orolig. Det var 2008.
det var först när hon började uppleva ’spinning world’ dizzy spells i början av 2009 som vi aktivt sökte hjälp. Förutsägbart vår PCP diagnostiserade godartad Paroxysmal positionell Vertigo (BPPV) för att rekommendera fysioterapi. Det hjälpte inte. De svimmade stavarna fortsatte med varierande intensitet och varaktighet, men sedan ungefär fyra månader senare, under vår årliga ögonundersökning, föreslog ögonläkaren att hon skulle undersökas av en lokal ENT-läkare som vet allt om svindel.’Tja, ENT-killen bekräftade vad vi misstänkte: hon hade inte svindel så något annat måste vara problemet … tiden skulle berätta.
intressant nog slutade de flesta av de svimmade stavarna strax efter men hennes tal och handstil fortsatte att försämras och fick oss att se en neurolog i December 2009. Han gjorde en EEG och MR för att diagnostisera PPA den 10 December 2009 … en diagnos som passar alla våra erfarenheter.
från och med 2010 började hennes skrivande verkligen lida när hon förlorade finmotorisk kontroll över sin högra hand. Under året blev det klart att sjukdomen hade invaderat motorcortexen på vänster sida av hjärnan … som styr rörelsen på höger sida av kroppen. I mitten av 2010 blev läsningen allt svårare … hon kunde inte längre läsa en bok.
i September 2011 förlorade hon nästan all användning av sin högra hand så att det blev nödvändigt att använda sin vänstra hand uteslutande för att äta och allt annat som var svårt eftersom hon naturligtvis var högerhänt. Tårna på hennes högra ben påverkades också, men rörligheten i hennes högra arm och ben förblev mestadels opåverkad.
balans påverkades dock så att det blev nödvändigt för mig att hjälpa henne att gå överallt, även till badrummet. Eftersom hon inte längre använde sin högra hand blev det också nödvändigt för mig att hjälpa henne att klä sig, knyta skorna och till och med torka efter urinering och tarmfunktioner.
när hennes körkort skulle förnyas i januari 2012, vid 78 års ålder, bestämde hon sig för att inte förnya. Sjukdomen fortsatte att utvecklas månad för månad under 2012 när jag fortsatte att ta på mig allt fler funktioner för henne. Men när hösten kom tog vi återigen vår husbil i sydväst så att den dagliga sorten kunde ge behaglig stimulans för oss båda under vintern. Livet var bra.
den stora förändringen för 2013 var att förlora hjärnans ’verkställande funktion’ som är ansvarig för beslutsfattandet så det verkar som om sjukdomen nu har utvecklats till frontal-temporal lob. Hon kunde inte längre göra ett middagsval eller välja ett TV-program så att jag nu fattade alla hennes beslut. Det andra är att efter mitten av året kunde hon inte längre resa … inte ens att följa med mig till livsmedelsbutiken.
i augusti 2013 kollapsade hon efter en svår tarmrörelse och för första gången i våra liv fann jag det nödvändigt att ringa en ambulans. Hon tillbringade två dagar på sjukhuset och återhämtade sig. Vid denna tidpunkt kan någon betydande ansträngning – bara en stand-up Dusch – vara utmattande. Morgonaktiviteter är uppenbarligen bättre än kvällar.
sådan är arten av sjukdomsprogressionen. Du märker inte ändringarna dag för dag men gör från månad till månad. Vad vi har idag kommer att vara annorlunda nästa månad … och ännu mer-så nästa år.
min fru tog hand om mig i nästan 60 år. Jag gjorde väldigt lite runt huset … hon var hemmafru och för det mesta var jag Försörjaren. Efter att barnen lämnade (vi har fyra) gick hon till jobbet för det mesta för att undvika tristess och blev förvånad jag tror att hon var mer än lika med alla andra på arbetsplatsen så att hon snart gjorde arbetet med det som tidigare tog tre personer. Och hon gjorde fortfarande allt runt huset (jag var dålig … men hon klagade aldrig). Hon var bara en mycket effektiv person.
nu gör jag allt … men jag är inte så effektiv. Jag har alltid varit en projektperson (ingen klocka) men nu finner jag behovet av att utveckla en rutin … hon hjälper mig i det och vi finner ofta stor tillfredsställelse när jag äntligen känner igen det uppenbara.
Kommunikation: här är där att vara gift 60 år hjälper. Vi har alltid haft välutvecklade icke-verbala kommunikationsförmåga … en blick, en nick, en gest … och vi kan snabbt förstå innebörden. Mycket sällan blir hon mildt frustrerad över att försöka säga något som är aktuellt i sin betydelse … vid vilken tidpunkt jag koncentrerar mig för att inte sakna några av de tillhörande tecknen … för att nästan alltid förstå vad hon vill att jag ska göra i en tid för att påverka resultatet. För det mesta har hennes intelligens och trevliga uppförande förblivit opåverkad under dessa år.
vi är lite gamla skolan. Så länge jag kan minnas har vi mött varje ny utmaning tillsammans genom att anpassa oss till det vi inte kan förändra. Ingen känsla ledsen … inget behov av särskild hänsyn från någon … vi har ingen tid för något av det … så vi bara njuta av vad varje dag ger och hittills har det varit ganska bra. Vi har fortfarande mycket att vara tacksamma för och vi är, som våra barnbarn säger, BFF (bästa vänner för alltid).