här är 15 saker som personer med diagnos av syringomyelia vill att du ska veta:
1. Syringomyelia (SM) är en sjukdom och det kan vara komplicerat.
2. Syringomyelia kan orsaka måttlig till svår smärta och det har beskrivits på detta sätt:
”det känns som om någon slog mig med ett basebollträ från mitt huvud ner till tårna.”- SM och måttlig smärta-syrinxer i c-ryggrad, t-ryggrad och l-ryggrad
”jag känner mig som om jag har ett vice grepp runt bröstet och det gör ont.”- SM-thoracic syrinx
”mitt huvud gör ont så illa, jag är illamående hela tiden och min syn påverkas ibland.”- SM med intrakraniell hypertoni
” min nacke och axlar skadade.”- Sm och Cape pain
” jag känner att min hjärna dras ut ur baksidan av min skalle…värsta huvudvärk någonsin!”- Sm och Chiari missbildning i
”jag har whooshing i mina öron så högt det håller mig vaken.”- Sm och papilledema med intrakraniell hypertoni
” jag släpper saker hela tiden och mina armar är svaga.”- Sm och cervikal syrinx
”min hjärtfrekvens skyrockets när jag rör mig och jag har problem med att få andan utan syre” – SM och autonom dysfunktion med svår takykardi. Takykardin lämnades obehandlad och individen utvecklade lunghypertension med hjärtsvikt. Syrinxer i c-ryggraden, t-ryggraden och l-ryggraden. SM, syringobulbia och tarlov cyster i sakrummet.
3. Syringomyelia kan vara ”osynlig” för dem som tittar utifrån i… Du kan inte se cysterna inuti ryggmärgen eller skadad ryggmärg eller nerver. Sanningen är att Syringomyelia kan orsaka flera fysiska symtom och män, kvinnor och barn kanske inte alltid använder rullstol eller medicinsk utrustning.
4. Syringomyelia kan kräva många läkare och specialister för att behandla det inklusive primärvård/pediatrik, neurokirurgi, neuro-oftalmologi, neurologi, smärtlindring, autonoma nervsystemet specialister, pulmonologi, kardiologi, gastroenterologi, och många fler!
5. Syringomyelia kan ha fläckar och remissioner.
”jag kanske kan gå till mataffären en dag och inte kunna komma ur sängen nästa dag. Jag ’betalar’ för aktiviteten från dagen innan… det krävs stora uppoffringar för att delta i även enkla aktiviteter.”
” om jag handlar på Walgreens kan jag göra det på baksidan av butiken och kolla OK. Om jag går till Costco när jag gör det på baksidan av butiken kan jag inte känna mina ben. Jag har så mycket sensorisk skada om jag är på mina fötter för länge förlorar jag känslan från midjan och ner. Känslan kan återvända efter att jag ligger platt och vilar I några timmar. Jag är rädd att en dag kommer känslan i mina ben inte att återvända.”
6. Sanningen är att det finns många patienter som har syringomyelia utan Chiari-missbildning. Både syringomyelia och Chiari missbildning kan orsaka många liknande symtom oberoende på egen hand och komplikationer kan bli livshotande om de ignoreras.
7. ”Komplex” kan innebära behandling för en komplikation av syringomyelia kan motsäga behandlingen för en annan.
8. ”Komplex” kan också innebära att en cervikal syrinx (syringobulbia) kan påverka hjärnstammen: hjärnstammen kontrollerar saker vi inte behöver tänka på som andning, hjärtfrekvens, andning och temperaturreglering.
9. Svårt betyder att ha en thorax syrinx och här är en tydlig beskrivning: ”Känns som om du är i ett vice grepp eller i en medeltida tortyranordning som klämmer livet ur din midsektion 24/7.”
10. Sanningen är att syrinxer stora och små kan orsaka symtom. Även om syrinxer krymper eller försvinner ryggmärgen och ryggmärgsskador orsakade av deras närvaro kan förbli. En diagnos av syringomyelia innebär att vård krävs under personens livstid: noggrann övervakning med lämplig behandling, bedömning, omvärdering och pågående tvärvetenskaplig vård krävs för bästa resultat och livskvalitet!
11. Just nu i 2017 med feedback från vårt samhälle har ett stort antal individer som lever med syringomyelia rapporterat svårigheter att hitta sjuksköterskor, läkare och tillhörande personal som känner igen syringomyelias komplexitet över hela världen. Samma problem har rapporterats med Chiari missbildning.
12. Sanningen är att när de lämnas obehandlade eller utan lämplig medicinsk vård syringomyelia och Chiari båda kan leda till livshotande komplikationer inklusive hjärnstammen kompression och efterföljande herniation, andnings kompromiss, kardiovaskulära avvikelser, centrala och obstruktiv sömn apneas, och förlamning för att nämna några, men det finns fler.
13. Den sorgliga sanningen är att män, kvinnor och barn har gått bort från komplikationer kopplade till både SM och Chiari. I många fall kunde tidig identifiering av komplikationen ha räddat ett liv! Pågående medicinsk utbildning är kritisk när det gäller SM och Chiari.
14. Vi välkomnar läkare, sjuksköterskor och tillhörande personal som vill ha mer information om syringomyelia och Chiari från alla medicinska specialiteter. Vi älskar alltid att dela över alla medicinska discipliner och vi är glada att ge resurser!
15. Män, kvinnor och barn med sm och Chiari förtjänar utmärkt pågående medicinsk vård!
Läs mer om syringomyelia och Chiari idag eller kontakta våra sjuksköterskor för en pedagogisk session. Vi har också gratis pedagogiska påverkansverktyg tillgängliga för gratis nedladdning på vår hemsida: www.wstfcure.org. du kan också maila oss på