Los servicios y beneficios disponibles para individuos y familias de individuos con discapacidades varían de un estado a otro. A continuación se enumeran recursos e información (dentro de los Estados Unidos) sobre algunos de los problemas más comunes que se enfrentan durante la transición de la escuela a la edad adulta, siendo la independencia individual y la autodeterminación el objetivo final para los adultos que viven con LGS.
Servicios de Transición de IEP:
Los servicios de transición están destinados a preparar a los estudiantes para pasar de la escuela a la edad adulta. IDEA (ley de educación para personas con discapacidades) requiere que la planificación de la transición comience en el momento en que el estudiante cumpla los 16 años, pero puede comenzar antes si el equipo de IEP (planes de educación individualizados) decide que sería apropiado. Los servicios de metas y transiciones postsecundarias se consideran en IDEA e incluyen educación adicional, capacitación vocacional, vida independiente, empleo y participación comunitaria. Estas son las áreas que explorará el equipo del IEP para determinar qué tipos de apoyo y servicios relacionados con la transición necesita un estudiante con una discapacidad. Planificar con anticipación en estas áreas y desarrollar metas para el estudiante puede ayudarlo en gran medida a prepararse para la vida después de la escuela secundaria.
SSI& Medicaid:
SSI es un programa que paga cheques mensuales a personas con discapacidades (así como a personas mayores y con discapacidad visual) que tienen ingresos más bajos. Los pagos se efectúan en función de las necesidades financieras. El Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI, por sus siglas en inglés) se basa en el historial laboral previo de una persona o en el historial laboral de de sus padres bajo el Seguro Social. Un niño puede calificar para beneficios por discapacidad desde el nacimiento hasta los 18 años de edad bajo el programa SSI. Sin embargo, cuando un niño se convierte en adulto a los 18 años, se usan reglas médicas y no médicas diferentes para decidir si un adulto puede recibir pagos por discapacidad de SSI. Los ingresos y recursos de los miembros de la familia no cuentan al decidir si un adulto cumple con los límites financieros de SSI. Si su hijo ya está recibiendo pagos de SSI, la condición médica del niño se revisa cuando cumple 18 años y se usan las «reglas de discapacidad para adultos» para decidir si su hijo de 18 años está discapacitado. Si su hijo no era elegible para SSI antes de cumplir los 18 años porque usted y su cónyuge tenían demasiados ingresos o recursos, es posible que sea elegible para SSI a los 18 años. Para obtener más información, visite el sitio web del Seguro Social.
Respiro:
El cuidado de respiro proporciona descansos a corto plazo que alivian el estrés, restauran la energía y promueven el equilibrio en su vida. Trabajar con familiares o amigos puede ser difícil, pero hay muchas opciones y estrategias de cuidado de relevo que tal vez no conozca . El uso de respiro le permite recibir apoyo, compartir la responsabilidad del cuidado y mantener su propia salud. Respiro en el hogar: Como cuidador, tiene la opción de quedarse en casa con su hijo mientras un proveedor puede ayudarlo con las tareas diarias. Este tipo de respiro se puede recibir ocasionalmente o de forma regular y puede ser establecido por su trabajador social o proporcionado por voluntarios. Programas residenciales: Los programas residenciales ofrecen atención temporal por períodos de tiempo variables. Instalaciones como hospitales, hogares para grupos y hogares de ancianos pueden proporcionar estadías de emergencia o planificadas, brindando a los cuidadores alivio las 24 horas. Aunque el seguro médico generalmente no cubre el respiro nocturno, las pólizas de atención a largo plazo pueden subsidiar la atención. Proveedores independientes: Los proveedores independientes generalmente son los menos costosos, pero es posible que se requiera una investigación exhaustiva para encontrar uno en el que confíe. Es importante realizar entrevistas en profundidad, discutir la compensación, solicitar referencias y ser específico sobre las necesidades de su hijo. Agencias de atención domiciliaria: Las agencias de cuidado en el hogar a menudo son más fáciles de usar cuando se busca un proveedor de relevo. Por lo general, las agencias realizarán verificaciones de antecedentes antes de contratar personal. También encontrarán un proveedor para usted, se encargarán de la nómina y le proporcionarán un reemplazo en caso de que el personal esté enfermo o ausente . Las agencias también manejan otros asuntos, como medicamentos, quejas o arbitraje. Puede encontrar más información sobre el cuidado de relevo en http://www.helpguide.org/elder/respite_care.htm
Actividades diarias: Después de terminar la escuela, existen muchas oportunidades para adultos con discapacidades. Algunos estados tienen programas a través de la universidad comunitaria que ayudan a los adultos jóvenes a aprender más habilidades de vida independiente. Es importante investigar todas las opciones disponibles y hacer tantas preguntas como posible. Empleo: Muchos adultos discapacitados tienen habilidades y habilidades que se pueden utilizar para asegurar un empleo significativo. Consulte la siguiente sección dedicada al empleo para obtener más información sobre cómo ayudar a cualquier persona a encontrar un trabajo gratificante. Programas de Habilitación Diurnos: Los programas de habilitación diurnos ofrecen actividades para adultos con discapacidades cognitivas, emocionales y del desarrollo. Varían mucho de un estado a otro, pero generalmente se centran en proporcionar a un grupo de adultos actividades dentro de la comunidad. Algunos centros se centran más en las habilidades para vivir, mientras que otros pueden optar por centrarse en la interacción social. Lo mejor es investigar las instalaciones disponibles, hacer recorridos y hacer muchas preguntas al tomar esta decisión. Tutoría: Algunas comunidades tienen programas de tutoría que relacionan a las personas con discapacidades con un mentor para ayudarlas a aprender habilidades para la vida (cocina, compras, transporte, etc.).) y promover la participación social (ir al cine, a ferias, etc.) Además, algunos grupos de apoyo han organizado sus propios programas de tutoría con estudiantes universitarios locales. Empleo: De acuerdo con un estudio de 1996 que siguió a 102 pacientes adultos con SLG, 12 trabajaban normalmente (apx 10%), mientras que 36 tenían empleos a tiempo parcial o protegidos (35%).
El empleo es más que una forma de ganar dinero. Tener un trabajo es una parte importante de la vida de todo adulto. Proporciona a los individuos estructura, significado y un sentido de logro. Algunas personas se sienten productivas trabajando entre cinco y diez horas a la semana, donde pueden proporcionar servicios valiosos a muchos tipos diferentes de establecimientos. Si una persona está recibiendo beneficios del Seguro Social, es importante que considere sus ingresos del empleo, ya que esto a veces puede interferir con sus beneficios. Comuníquese con su Agente local de Planificación de Incentivos Laborales (WIPA, por sus siglas en inglés) para obtener más información sobre los ingresos que afectarán los beneficios del seguro social . http://www.ssa.gov/work/WIPA.html La Orientación Vocacional Centrada en la Persona es la práctica de involucrar a la familia, amigos, maestros y proveedores de un individuo en el proceso de exploración vocacional. Al discutir los intereses, habilidades y habilidades de la persona, se puede llegar a un objetivo de empleo viable. Servicios de Rehabilitación Vocacional: Cada estado tiene diferentes servicios de rehabilitación vocacional, pero la mayoría proporcionará asesoramiento laboral y asistencia para encontrar un trabajo. Debido a que las agencias estatales a veces están sobrecargadas, lo mejor es entrar en el proceso de rehabilitación vocacional con un objetivo de empleo que ya se ha pensado. Los asesores de Rehabilitación vocacional pueden vincularlo con un desarrollador de empleo para encontrar o crear ese trabajo o ayudar a las personas a pasar por capacitación adicional para desarrollar las habilidades necesarias para realizar un trabajo. Talleres protegidos y Empleo con apoyo: Una opción adicional para las personas con discapacidades de desarrollo es el empleo con apoyo. Goodwill Industries es un ejemplo de las muchas organizaciones que proporcionarán un entorno de trabajo de apoyo adaptado al ritmo específico de un individuo. Los servicios adicionales de empleo que se prestan suelen financiarse con cargo a la seguridad social. Recursos Adicionales:
Auto-Dirigido De Empleo: http://www.worksupport.com/documents/proed_self-directed.pdf