- de cyclus van vermoeidheid en cognitieve dysfunctie
- diagnose van vermoeidheid
- cognitieve dysfunctie
- Lupus-gerelateerde vermoeidheid en musculoskeletale problemen
- behandeling van lupus-gerelateerde vermoeidheid: Gezond blijven is de beste verdediging
de cyclus van vermoeidheid en cognitieve dysfunctie
bij mensen met lupus (ook bekend als systemische lupus erythematosus of SLE), is het verhaal van vermoeidheid en cognitieve dysfunctie wat Dr.Melanie Harrison vergelijkt met het verhaal van de “kip en ei.”Elk symptoom heeft direct invloed op de andere en kan schade toebrengen aan het menselijk lichaam door te dwingen een voortdurende cyclus van verwarring veroorzaakt door uitputting, die wordt veroorzaakt door verwarring, die wordt veroorzaakt door uitputting, enzovoort. Een dergelijk scenario is moeilijk voor individuen om mee te leven en moeilijk voor artsen om te diagnosticeren.
onder de algemene bevolking van de Verenigde Staten is vermoeidheid de belangrijkste klacht bij meer dan tien miljoen doktersbezoeken, ofwel een kwart van alle bezoeken per jaar. Dit komt vooral omdat de aandoening zelf zo dynamisch is; veel patiënten die lijden aan vermoeidheid klagen vaak over fysieke vermoeidheid, waar gewrichten en botten gewoon versleten zijn, terwijl anderen meer een psychologische vermoeidheid beschrijven die het gevolg is van de stress van het leven, werk en gezin. Weer anderen klagen simpelweg over mentale vermoeidheid, wanneer hun geest wazig is of niet zo duidelijk werkt als ze denken dat het zou moeten. Op verschillende tijdstippen en op verschillende manieren kan bijna iedereen lijden aan een of een combinatie van deze kwalen.
ondanks deze verschillende manieren van presenteren, is elk variabel symptoom van vermoeidheid even reëel en kan vaak veel meer uitgesproken zijn bij mensen met lupus. Volgens Dr. Harrison, die met lupus de neiging om lupus-gerelateerde vermoeidheid ervaren als “iets meer van binnenuit” het menselijk lichaam. Hoewel de term onzeker klinkt, leent het zich voor een ander, en sommigen kunnen argumenteren dieper, begrip van het symptoom in degenen die het ervaren als gevolg van lupus; vermoeidheid is meer dan louter lusteloosheid. Eerder, het is wanneer men weinig moeite heeft om een taak te beginnen, maar in plaats daarvan moe gemakkelijk en heeft moeite bij te houden (opnieuw, of het nu mentaal, fysiek, psychologisch, of anderszins).”Vermoeidheid, vooral gerelateerd aan auto-immuunziekten zoals lupus, is vaak persistent,” zegt Dr.Harrison. “Het is zeer ongrijpbaar, maar je weet het verschil – vooral die met lupus weten het verschil. Het is niet hetzelfde als gewoon een verkoudheid hebben, het is niet hetzelfde als gewoon geen goede nachtrust krijgen.”
diagnose vermoeidheid
samen met huiduitslag en artritis is vermoeidheid een van de meest voorkomende symptomen van lupus. Meer dan 81 procent van degenen met lupus, zowel actief als inactief, zal ervaren lastige vermoeidheid die hun vermogen om normaal te leven zal aantasten. Ondanks dit hoge percentage wordt vermoeidheid, vanwege de variabiliteit van het symptoom en zijn typisch subtiele ontwikkeling, vaak over het hoofd gezien door zowel patiënten als artsen. Inderdaad, vaak is het pas wanneer patiënten voor het eerst klagen over vermoeidheid dat ze zich realiseren dat iets al een tijdje “af” is. Dit, volgens Dr. Harrison, is een reden waarom artsen zoveel moeite hebben gehad om het te diagnosticeren. “Because we can’ t do a blood test for it, we can ’t do an x-ray for it, we don’ t have specific questions…it ‘ s echt moeilijk voor ons om het te meten,” zegt Dr.Harrison. Als gevolg daarvan heeft de medische gemeenschap weinig kans gehad om vermoeidheid te bestuderen en, wat oneindig veel erger is, beweert zelden succes bij de behandeling van de aandoening, tenzij zowel een trigger als een continue oorzaak voor het symptoom bekend zijn.
oorzaken voor vermoeidheid kunnen vele zijn, en daarom kan het zo moeilijk zijn om één specifieke oorzaak te verkleinen. Vanuit een fysiek standpunt, vermoeidheid kan het gevolg zijn van inspanning, pijn, of ziekten zoals multiple sclerose, reumatoïde artritis, of lupus; gedragsmatig, kan het worden veroorzaakt door slechte slaap, middelenmisbruik, stress, of een ander type van verstoring in de dagelijkse activiteiten; en psychologisch, kan het het gevolg zijn van neuropsychiatrische problemen zoals stemmingsstoornissen of cognitieve dysfunctie zelf.
cognitieve dysfunctie
cognitieve functie verwijst naar de som van alle activiteiten waaruit cognitief denken bestaat. Dit omvat het opnemen van nieuwe informatie, het interpreteren van informatie, het creëren en opslaan van nieuwe herinneringen, het oplossen van problemen, enz. Als Om het even welke cognitieve processen worden verstoord, zou men aan cognitieve dysfunctie lijden.
bij mensen met lupus klaagt 80 procent over cognitieve problemen die hun leven onderbreken. Soms kan dit zich manifesteren op triviale manieren zoals vergeten wat men verondersteld wordt te kopen in de supermarkt, terwijl op andere momenten meer serieuze informatie in vraag kan worden gesteld, bijvoorbeeld, vergeten waar je kinderen op te halen. Vaak kan cognitieve dysfunctie leiden tot een ernstige afname van de kwaliteit van leven omdat cognitieve problemen een gevoel van onveiligheid creëren.
” er kan verlies van onafhankelijkheid zijn, ofwel omdat je eigenlijk dingen niet kunt doen zoals de rekeningen goed Betalen of omdat je bang bent dat als je iets probeert te doen, het niet goed zal worden gedaan, dus je vermijdt die activiteiten,” zegt Dr.Harrison. “Er is een groot deel van angst en een groot deel van depressie geassocieerd met het.”
volgens Dr. Harrison is er ook een groot gevoel van angst rond cognitieve dysfunctie. Patiënten maken zich zorgen dat de ziekte zal vorderen, uiteindelijk verlaten hun geest ” demented.”Gebaseerd op haar jaren van studie, Dr. Harrison heeft geconcludeerd dat in de meeste gevallen (met uitzondering van het optreden van andere medische aandoeningen zoals recidiverende beroerte of andere aandoeningen die de hersenen beïnvloeden) patiënten die lijden aan cognitieve dysfunctie geen progressieve symptomen ervaren.
de oorzaken van cognitieve dysfunctie zijn vergelijkbaar met die van vermoeidheid. Bij mensen met lupus kunnen ze ook een soort van ziekte die het centrale zenuwstelsel, een aandoening van de hersenen, psychiatrische stoornissen (met inbegrip van één of een combinatie van 19 neuropsychiatrische syndromen beschreven door de American College of Rheumatology), koorts, medicatie (zoals steroïden zoals prednison), verstoring van de slaap, pijn en vermoeidheid. De overeenkomsten eindigen daar niet.
bij mensen met lupus kan cognitieve dysfunctie, net als vermoeidheid, variëren van mild tot ernstig en kan zich op een aantal manieren manifesteren, waardoor patiënten hetzelfde symptoom nauwkeurig beschrijven terwijl ze het allemaal anders ervaren.”Veel mensen zullen zeggen dat ze weten dat ze niet zo helder denken als voordat ze lupus ontwikkelden,” zegt Dr. Harrison. “Sommige dagen zijn zeker beter dan anderen, en sommige weken zijn beter dan anderen, en sommige maanden zijn beter dan anderen, maar ze nooit helemaal terug naar wat hun basislijn was voordat ze de ziekte hadden.”
er is geen definitieve behandeling voor cognitieve dysfunctie (nogmaals, omdat er net als bij vermoeidheid geen specifieke oorzaken zijn die altijd de aandoening in het menselijk lichaam veroorzaken).
wanneer ze naast elkaar worden geplaatst, zijn de symptomen van vermoeidheid en de symptomen van cognitieve dysfunctie opvallend vergelijkbaar en wijzen ze op een cyclus van aandoeningen die verlammend kunnen zijn. Dr. Harrison stelt duidelijk het probleem als ze zegt dat, ” denken wordt moeilijker als je vermoeid bent en wanneer je je concentreert op het denken duidelijk, het veroorzaakt vermoeidheid omdat je denken is aangetast. Wie van hen begon deze vicieuze cirkel?”
Lupus en slaapstoornissen
voor mensen met lupus is een goede nachtrust een van de meest waardevolle activiteiten die men kan ondernemen om gezond te blijven en symptomen van de ziekte zoals vermoeidheid en cognitieve disfunctie te vermijden. Helaas, 61 procent van de mensen met lupus beweren dat ze niet verfrist voelen na een nacht slapen. Typisch, die met lupus hebben slaapproblemen die een of alle van de volgende kunnen omvatten:
- rusteloze slaap
- slechte slaapkwaliteit
- slaap gedurende een te korte periode
- problemen met in slaap vallen
- onvermogen om in slaap te blijven
een ander element van slaapstoornis Dr. Harrison identificeert wat zij “slaapfobie”noemt:”Lupus patiënten hebben de neiging om wakker te liggen en zijn bezorgd over niet slapen, maar wat gebeurt er als je denkt, ‘Oh mijn God, Ik val niet in slaap en ik heb zo veel te doen morgen?”zegt Dr. Harrison. “Hoe angstiger je wordt, hoe minder kans dat je in slaap kunt vallen of goed kunt slapen als je in slaap valt.”
zoals eerder vermeld, kan gebrek aan slaap leiden tot vermoeidheid en kan grote angst veroorzaken, maar het kan ook leiden tot gevoelens van depressie, die de symptomen van cognitieve disfunctie kunnen verergeren en slaap moeilijker maken, waardoor weer een “kip en ei” scenario ontstaat waarin de ene aandoening de andere bevordert in een Wederzijdse beweging.
lupus-gerelateerde vermoeidheid en musculoskeletale problemen
bij patiënten met lupus zijn, net als in de algemene populatie, musculoskeletale problemen zoals artritis verantwoordelijk voor een significant deel van de patiëntenklachten. Musculoskeletale problemen worden vaak genoemd als een oorzaak voor vermoeidheid. Typisch, deze zijn niet chronisch, maar in die met lupus, zijn er gewrichts-en spierpijn die inflammatoir en daarom moeilijker te verdragen zijn.
van degenen met lupus, claimt meer dan 95% de pijn en zwelling geassocieerd met artritis (het meest voorkomende symptoom van lupus) te lijden. Een extra 20-30 procent van de patiënten ook last van fibromyalgie, een aandoening vergelijkbaar met artritis waar pijn en pijn aanwezig zijn, maar niet zichtbaar te laten zien in lichamelijke onderzoeken of op bloedonderzoek. Nogmaals, deze voorwaarden kunnen slaapstoornissen veroorzaken die, op hun beurt, zowel vermoeidheid als cognitieve dysfunctie veroorzaken.
bloedarmoede is nog een andere aandoening die velen in de algemene bevolking treft, maar wordt ook vaak geassocieerd met lupus, lupus-gerelateerde vermoeidheid en cognitieve dysfunctie. In de bloedbaan is ijzer verantwoordelijk voor het vervoer van zuurstof door het hele lichaam. Wanneer een patiënt bloedarmoede heeft (gedefinieerd als een ijzertekort), ontstaat er een situatie waarin de bloedcellen van een patiënt niet genoeg zuurstof kunnen dragen. Het lichaam wordt dan gedwongen om het hoofd te bieden door meer zuurstof binnen te halen door middel van middelen als geeuwen, toenemende gevoelens van vermoeidheid. Wanneer mensen met lupus dit ervaren, ervaren ze het meestal als wat Dr. Harrison noemt “bloedarmoede van een chronische ziekte,” waarbij patiënten langzaam bloedarmoede ontwikkelen – het resultaat van de ontsteking in het lichaam.
“je hebt genoeg ijzer,” zegt Dr. Harrison, ” maar je systeem werkt gewoon niet goed.”
Dr. Harrison benadrukt dat hoewel de medische gemeenschap niet alles weet wat er te weten is over lupus-gerelateerde vermoeidheid en cognitieve dysfunctie, ze grote vooruitgang boeken in hun studies.”The moral of the story is that the cause of fatigue is not clear, “zegt ze,” but we ‘ ve made some progress and are learning more about the topic.”
Dr. Harrison herhaalt dat de oorzaken voor zowel vermoeidheid en cognitieve dysfunctie in die met lupus zijn talrijk en kan variëren van afzonderlijke voorwaarden binnen het lichaam, zoals stemmingsstoornissen, spierpijn, of longaandoeningen (zoals chronische bronchitis) externe factoren zoals stress op het werk en in het huis of medicijngebruik. Ongeacht de oorzaak, zodra de cyclus van vermoeidheid en cognitieve dysfunctie is begonnen, kunnen de symptomen moeilijk te behandelen zijn.
het feit dat er vragen onbeantwoord blijven bij de behandeling van lupus betekent niet dat artsen geen advies hebben over het beperken van de effecten van de ziekte. Dr. Harrison wijst erop, zoals de meeste medische professionals doen, dat het van vitaal belang is om een gezonde levensstijl te behouden die een uitgebalanceerd dieet, voldoende slaap en lichaamsbeweging omvat. Houden aan deze normen kan niet voorkomen dat alle symptomen van de ziekte, maar op de lange termijn zal het lichaam sterk en goed voorbereid om te gaan met wat lupus-gerelateerde aandoeningen kunnen ontstaan.
leer meer over de HSS SLE Workshop, een gratis ondersteunings-en Onderwijsgroep die maandelijks wordt gehouden voor mensen met lupus en hun familie en vrienden.
Bijgewerkt op: 11/9/2009
Samenvatting door James P. O ‘ Rourke
Auteurs
Melanie Harrison, MD