in 1987 werd essentiële trombocytemie gediagnosticeerd op de leeftijd van 30 jaar na een episode van alexia (word blindheid). Ik had op een avond bij het diner gemerkt dat het etiket op de ketchupfles totaal wartaal bleek te zijn. Mijn visie was volkomen duidelijk. De vormen hadden gewoon geen betekenis. Het was alsof ik nooit had leren lezen. Tegen de tijd dat ik vertelde mijn verloofde over het en we hadden besproken wat te doen was ik begonnen te herstellen. Binnen een half uur was ik weer normaal.
gelukkig was ik ingeschreven voor een oftalmische technicus opleiding aan de Universiteit van Georgetown op dat moment en werd onmiddellijk door een van mijn instructeurs doorverwezen naar een aantal uitstekende artsen voor evaluatie. Binnen een korte tijd had ik een diagnose van ET en werd gevraagd om terug te keren voor labs wekelijks om eventuele progressie van de ziekte te controleren. Ik ging meteen naar de campus medical library en las alle beperkte bronnen die beschikbaar waren over het onderwerp van MPN ‘ s. De meeste waren verouderde informatie die angstaanjagende dingen vermeldt zoals een gemiddelde levensverwachting na diagnose van 10 jaar! Ik was een jonge moeder van 2 kleine kinderen en dit was een angstaanjagend vooruitzicht. (Ik ontdekte later dat deze statistiek waar was in de dag dat CBC ‘ s zelden routinematig werden gedaan en de patiënten waren over het algemeen goed gevorderd in de ziekte, die al beroertes en andere belangrijke gebeurtenissen hadden geleden voordat ze werden gediagnosticeerd.)
gedurende de volgende maanden bleef mijn aantal bloedplaatjes stabiel op ongeveer 670.000 en omdat ik een complete naald fobic was, overtuigde ik mezelf dat als ik gewoon doorging met de voorgeschreven baby aspirine dagelijks alles goed zou zijn en dat ik niet meer naar de dokter zou zijn teruggekeerd of vast zou komen te zitten, in de buurt van totale ontkenning.
pas negen jaar later, toen ik constante visuele stoornissen begon te krijgen (sprankelende scotoma), zocht ik een arts voor follow-up. Ik zag een geweldige hematoloog, Robert Dobrzynski, in Alexandria, Virginia, die een kantoor had in de buurt van mijn werk. Het lab toonde aan dat ik nu een aantal bloedplaatjes had van meer dan een miljoen. Dr. D was erg meelevend toen hij de resultaten uitlegde, al mijn vragen beantwoordde, behandelingsopties besprak en informeerde naar mijn ondersteuningsnetwerk thuis. We besloten dat ik zou beginnen met Hydrea en, met uitzondering van een aanpassing vroeg op, Ik blijf op dezelfde dosering bijna 10 jaar later met bloedplaatjes aantallen consequent in de midden tot hoge 300.000 ‘ s.
rond de tijd dat ik vond Dr.Dobrzynski ontdekte ik ook de MPD Foundation (nu MPN Research Foundation) en een online support groep die ze gekoppeld aan. Op het moment dat ik in eerste instantie werd gediagnosticeerd, omdat dit zo ‘ n zeldzame ziekte is, waren er geen voorbedrukte patiëntenbrochures om uit te delen. Ik kreeg heel weinig informatie en voelde me extreem hulpeloos en kwetsbaar, soms zelfs wakker in het midden van de nacht in paniek. Na het vinden van de MPN Research Foundation en de online groep leerde ik alles wat ik kon en, na verloop van tijd, voelde ik een gevoel van controle en veiligheid terug te keren. Kennis was zeker macht in dit geval.
het is moeilijk te geloven dat het nu 24 jaar geleden is sinds mijn eerste diagnose. Ik voedde mijn twee zonen en twee stiefzonen op, werkte fulltime en was in staat om het huis te houden, een paar kleilessen te nemen en regelmatig te socialiseren met mijn vrienden. Ik ben nu met pensioen van mijn 20 jaar carrière in oogheelkunde en ben met succes het nastreven van mijn droom van een fulltime pottenbakker. Het was niet al te veel jaren na mijn diagnose dat ik begon te beseffen wat een geschenk dit echt was. Ik had al op jonge leeftijd de kans om mijn prioriteiten volledig te herzien en echt mijn leven te leiden zoals ik wilde, zoals we allemaal zouden moeten. Mijn eigen sterfelijkheid zalig negeren was niet langer een optie en dat was heel goed. Anders dan een licht gevoelige maag van de Hydrea en een paar botpijn die ik meestal kan negeren de essentiële trombocytemie heeft zeer weinig negatieve invloed op mijn leven, maar veel positief.