- cykeln av trötthet och kognitiv dysfunktion
- diagnostiserande trötthet
- kognitiv dysfunktion
- Lupus och sömnstörningar
- Lupusrelaterad trötthet och muskuloskeletala problem
- behandling av Lupusrelaterad trötthet: Att hålla sig frisk är det bästa försvaret
cykeln av trötthet och kognitiv dysfunktion
hos dem med lupus, (även känd som systemisk lupus erythematosus eller SLE), berättelsen om trötthet och kognitiv dysfunktion är vad Dr Melanie Harrison jämför med historien om ”kyckling och ägg.”Varje symptom påverkar direkt den andra och kan orsaka kaos på människokroppen genom att tvinga en att uthärda en pågående förvirringscykel orsakad av utmattning, som orsakas av förvirring, som orsakas av utmattning, och så vidare. Ett sådant scenario är svårt för individer att leva med och svårt för läkare att diagnostisera.
bland den allmänna befolkningen i USA är trötthet det viktigaste klagomålet i över tio miljoner läkarbesök, eller en fjärdedel av alla besök årligen. Detta beror till stor del på att tillståndet i sig är så dynamiskt; många patienter som lider av trötthet klagar ofta på fysisk trötthet, där leder och ben bara är slitna, medan andra beskriver mer av en psykologisk trötthet som är resultatet av stressen i livet, arbetet och familjen. Ytterligare andra klagar helt enkelt på mental trötthet, när deras sinne är disigt eller inte fungerar så tydligt som de tror att det borde. Vid olika tidpunkter och på olika sätt kan nästan vem som helst drabbas av en eller någon kombination av dessa sjukdomar.
trots sådana olika sätt att presentera sig är varje variabelt symptom på trötthet lika verkligt och kan ofta vara mycket mer uttalat hos dem med lupus. Enligt Dr Harrison tenderar de med lupus att uppleva lupusrelaterad trötthet som ”något mer inifrån” människokroppen. Även om termen låter osäker, det lämpar sig för en annan, och vissa kan argumentera djupare, förståelse av symptom hos dem som upplever det som ett resultat av lupus; trötthet är mer än bara listlöshet. Snarare är det när man har lite problem med att börja en uppgift, men istället tröttnar lätt och har problem med att hålla upp (igen, oavsett om det är mentalt, fysiskt, psykiskt eller på annat sätt).
”trötthet, särskilt relaterad till autoimmuna sjukdomar som lupus, är ofta ihållande”, säger Dr.Harrison. ”Det är väldigt immateriellt, men du vet skillnaden – särskilt de med lupus vet skillnaden. Det är inte samma sak som att bara ha en förkylning, det är inte samma sak som att bara inte få en god natts sömn.”
diagnostisering av trötthet
tillsammans med hudutslag och artrit är trötthet bland de vanligaste symptomen på lupus. Över 81 procent av de med lupus, både aktiva och inaktiva, kommer att uppleva besvärlig trötthet som kommer att försämra deras förmåga att leva normalt. Trots denna höga andel, trötthet, på grund av symtomens variation och dess typiskt subtila utveckling, förbises ofta av både patienter och läkare. Faktum är att det många gånger bara är när patienter Först klagar över trötthet att de inser att något har ”varit av” ett tag. Detta, enligt Dr Harrison, är en anledning till att läkare har haft sådana problem med att diagnostisera det.
” eftersom vi inte kan göra ett blodprov för det, kan vi inte göra en röntgen för det, vi har inte specifika questions…it är verkligen svårt för oss att mäta det,” säger Dr.Harrison. Som ett resultat har det medicinska samfundet haft liten chans att studera trötthet och, vad som är oändligt värre, hävdar sällan framgång vid behandling av sjukdomen om inte både en utlösare och en kontinuerlig orsak till symptomet är kända.
orsaker till trötthet kan vara många, och det är därför att minska en specifik orsak kan vara så svårt. Ur fysisk synvinkel kan trötthet vara resultatet av ansträngning, smärta eller sjukdomar som multipel skleros, reumatoid artrit eller lupus; beteendemässigt kan det orsakas av dålig sömn, missbruk, stress eller någon annan typ av störningar i dagliga aktiviteter; och psykologiskt kan det bero på neuropsykiatriska problem som humörsjukdomar eller kognitiv dysfunktion i sig.
kognitiv dysfunktion
kognitiv funktion avser summan av alla aktiviteter som utgör kognitiv tanke. Detta inkluderar att ta in ny information, tolkning av information, skapa och lagra nya minnen, problemlösning etc. Om några kognitiva processer störs sägs man drabbas av kognitiv dysfunktion.
hos de med lupus klagar 80 procent på kognitiva problem som avbryter deras liv. Ibland kan detta manifestera sig på triviala sätt som att glömma vad man ska köpa i snabbköpet, medan det vid andra tillfällen kan ifrågasättas mer allvarlig information, t.ex. att glömma var man ska hämta sina barn. Ofta kan kognitiv dysfunktion leda till en allvarlig minskning av livskvaliteten eftersom kognitiva problem skapar en känsla av osäkerhet.
”det kan vara förlust av självständighet, antingen för att du faktiskt inte kan göra saker som att betala räkningarna ordentligt eller för att du är rädd att om du försöker göra något, kommer det inte att göras rätt, så du undviker bara dessa aktiviteter”, säger Dr.Harrison. ”Det finns en hel del ångest och en hel del depression i samband med det.”
enligt Dr.Harrison finns det också en stor känsla av rädsla kring kognitiv dysfunktion. Patienter oroar sig för att sjukdomen kommer att utvecklas, så småningom lämnar sina sinnen ”dementa.”Baserat på hennes år av studier, Dr. Harrison har dragit slutsatsen att patienter som lider av kognitiv dysfunktion i de flesta fall (utan att det förekommer andra medicinska tillstånd som återkommande stroke eller andra tillstånd som påverkar hjärnan) inte upplever progressiva symtom.
orsakerna till kognitiv dysfunktion liknar dem för trötthet. Hos dem med lupus kan de inkludera någon form av sjukdom som påverkar centrala nervsystemet, något tillstånd som påverkar hjärnan, psykiatriska störningar (inklusive någon eller kombination av 19 neuropsykiatriska syndrom som beskrivs av American College of Rheumatology), feber, medicinering (såsom steroider som prednison), sömnstörningar, smärta och trötthet. Likheterna slutar inte där.
hos de med lupus kan kognitiv dysfunktion, precis som trötthet, sträcka sig från mild till svår och kan manifestera sig på ett antal sätt, vilket gör att patienter exakt beskriver samma symptom medan var och en upplever det annorlunda.
”många människor kommer att säga att de vet att de inte tänker så tydligt som de gjorde innan de utvecklade lupus”, säger Dr.Harrison. ”Vissa dagar är definitivt bättre än andra, och vissa veckor är bättre än andra, och vissa månader är bättre än andra, men de återvänder aldrig riktigt till vad deras baslinje var innan de hade sjukdomen.”
det finns ingen definitiv behandling för kognitiv dysfunktion (igen, för precis som i trötthet finns det inga specifika orsaker som alltid skapar tillståndet i människokroppen).
när de placeras sida vid sida är symtomen på trötthet och symtomen på kognitiv dysfunktion påfallande lika och indikerar en cykel av tillstånd som kan vara förödande. Dr. Harrison säger tydligt problemet när hon säger Det, ”tänkande blir svårare när du är trött och när du koncentrerar dig på att tänka tydligt, det orsakar trötthet eftersom ditt tänkande är nedsatt. Vilken av dessa startade denna onda cirkel?”
Lupus och sömnstörningar
för dem med lupus är en god natts sömn bland de mest värdefulla aktiviteterna där man kan engagera sig för att hålla sig frisk och undvika symtom på sjukdomen som trötthet och kognitiv dysfunktion. Tyvärr hävdar 61 procent av de med lupus att de inte känner sig uppdaterade efter en natts sömn. Vanligtvis har de med lupus sömnproblem som kan inkludera något eller alla av följande:
- rastlös sömn
- dålig sömnkvalitet
- sova för kort varaktighet
- problem somna
- oförmåga att somna
en annan del av sömnstörning Dr. Harrison identifierar är vad hon kallar ”sömnfobi”:
”lupuspatienter tenderar att ligga vakna och är oroade över att inte sova, men vad händer när du tänker,” Åh min Gud, jag somnar inte och jag har så mycket att göra imorgon?”säger Dr Harrison. ”Ju mer orolig du blir, desto mindre sannolikt kommer du att kunna somna eller sova bra när du somnar.”
som tidigare nämnts kan sömnbrist leda till trötthet och kan orsaka stor ångest, men det kan också leda till känslor av depression, vilket kan förvärra symtomen på kognitiv dysfunktion och göra sömnen svårare, vilket skapar ännu ett ”kyckling och ägg” – scenario där ett tillstånd främjar det andra i en ömsesidig rörelse.
Lupusrelaterad trötthet och muskuloskeletala problem
hos de med lupus, som i den allmänna befolkningen, står muskuloskeletala problem som artrit för en betydande del av patientklagomålen. Muskuloskeletala problem citeras ofta som en orsak till trötthet. Vanligtvis är dessa inte kroniska, men hos dem med lupus finns det led-och muskelsmärtor som är inflammatoriska och därför svårare att uthärda.
av de med lupus hävdar över 95 procent att de lider av smärta och svullnad i samband med artrit (det vanligaste symptomet på lupus). Ytterligare 20-30 procent av patienterna lider också av fibromyalgi, ett tillstånd som liknar artrit där värk och smärta är närvarande men misslyckas med att dyka upp synligt vid fysiska undersökningar eller vid blodprov. Återigen kan dessa tillstånd orsaka sömnstörningar som i sin tur orsakar både trötthet och kognitiv dysfunktion.
anemi är ännu ett tillstånd som drabbar många i den allmänna befolkningen, men är också vanligtvis förknippat med lupus, lupusrelaterad trötthet och kognitiv dysfunktion. I blodet är järn ansvarigt för att transportera syre i hela kroppen. När en patient är anemisk (definierad som en järnbrist) uppstår en situation där patientens blodkroppar inte kan bära tillräckligt med syre. Kroppen tvingas sedan att klara sig genom att dra mer syre in genom sådana medel som gäspningar, ökande känslor av trötthet. När de med lupus upplever detta upplever de vanligtvis det som vad Dr. Harrison kallar” anemi av en kronisk sjukdom”, där patienter utvecklar anemi långsamt – resultatet av inflammation i kroppen.
”du har tillräckligt med järn”, säger Dr Harrison, ” men ditt system fungerar bara inte bra.”
behandling av Lupusrelaterad trötthet: att hålla sig frisk är det bästa försvaret
Dr. Harrison betonar att även om det medicinska samfundet inte vet allt som finns att veta om lupusrelaterad trötthet och kognitiv dysfunktion, gör de stora framsteg i sina studier.
”historiens moral är att orsaken till trötthet inte är klar”, säger hon, ”men vi har gjort vissa framsteg och lär oss mer om ämnet.”
Dr. Harrison upprepar att orsakerna till både trötthet och kognitiv dysfunktion hos dem med lupus är många och kan sträcka sig från separata tillstånd i kroppen, såsom humörsjukdomar, muskelvärk eller lungsjukdomar (som kronisk bronkit) till yttre faktorer som stress på jobbet och i hemmet eller medicinering. Oavsett orsaken, när cykeln av trötthet och kognitiv dysfunktion har börjat, kan symtomen vara svåra att hantera.
helt enkelt för att det finns frågor som lämnas obesvarade när det gäller lupus betyder det inte att läkare inte har några råd när det gäller att begränsa effekterna av sjukdomen. Dr Harrison påpekar, som de flesta läkare gör, att det är viktigt att upprätthålla en hälsosam livsstil som innehåller en balanserad kost, tillräcklig sömn och motion. Att hålla sig till dessa standarder kan inte förhindra alla symtom på sjukdomen, men på lång sikt kommer det att hålla kroppen stark och väl förberedd för att hantera vad lupusrelaterade tillstånd kan uppstå.
Läs mer om HSS SLE Workshop, en gratis support-och utbildningsgrupp som hålls varje månad för personer med lupus och deras familjer och vänner.
uppdaterad: 11/9/2009
sammanfattning av James P. O ’ Rourke
författare
Melanie Harrison, MD