du hittar Jennys första två blogginlägg på Aiden nedan:
vår sons berättelse: född med Hypoplastiskt Vänsterhjärtssyndrom, ett halvt hjärta: Aidens berättelse
för ungefär fyra år sedan diagnostiserades vår son Aiden prenatalt med Hypoplastiskt vänsterhjärtssyndrom (HLHS). Vi fick höra att han skulle födas med hälften av ett fungerande hjärta. Jag var 20 veckor gravid, mycket rädd för framtiden för vår pojke och hade 19 veckor tills jag fick träffa honom. Jag fruktade vad hans livskvalitet skulle vara, om han skulle kunna göra saker som små barn gör, och för att vara ärlig, hur min familjs liv skulle vara. Vad jag visste var att Aiden skulle behöva följa en trestegs palliativ kirurgisk väg för att få ett skott på livet. Den första operationen äger rum dagar efter födseln, Norwood. Den andra operationen äger rum runt 4 månaders ålder, Glenn. Den tredje operationen, Fontan, äger rum vid 4 års ålder. Här är vi, kommer upp på Aidens fjärde födelsedag med ett hotande operationsdatum som hänger över våra huvuden. Jag känner mig som samma gravida dam från 2014-rädd och orolig. Men jag är också en mamma till en nästan 4-årig (tillsammans med sin äldre, 5-åriga bror, Noah) som känner enorma mängder glädje, hopp, lycka och kärlek under hela äventyret att höja dem.
Aiden har överskridit nästan alla förväntningar jag hade på honom tillbaka i de mörka, skrämmande postdiagnostiseringsdagarna. Han är vittig och busig, otroligt kärleksfull, starkvilja och en boll av energi. Superhero kostymer är vardagskläder i vårt hus, och du hittar alltid en pil från en Nerf-pistol som Aiden sköt. Aiden är i förskolan fyra dagar i veckan. Han har vänner, han lär sig så mycket och han spelar till och med fotboll i skolan. Han skulle älska att spela lagsporter, men han har bara inte uthållighet just nu. Och det finns en spark i tarmen. Aiden har vuxit ur sin ”Glenn circulation”, och det är dags för Fontan. Någon gång under de kommande sex månaderna, Jag kommer att lämna min pojke över för en tredje öppen hjärtkirurgi. Hur? Hur ska jag göra det här? När han var 4 dagar gammal visste jag att jag älskade honom, men jag kände honom inte. Vid 4 månader gammal visste jag allt om det barnet när vi tillbringade varje dag tillsammans. Han pratade inte non-stop vid 4 månader gammal. Han sa inte att han älskade mig eller att jag är vacker och vacker (han säger verkligen det – det är dyrbart) som han gör nu. Han hade inte fantastiska danssteg som får oss att skratta i stygn. Men han har allt detta då och då lite.
Välkommen till min hjärna. Jag vet inte hur jag ska förklara detta för honom. Vi har haft öppenvårdsdagsoperationer för mindre procedurer, men det här är något helt annat. Aiden kommer att bli poked och prodded i sannolikt två veckor medan han återhämtar sig från denna operation. Jag är säker på att han kommer att vara orolig. Eller är det bara jag? Jag frågar mig själv: kommer han att lämna sjukhuset samma söta lilla pojke? Tack och lov kommer Fontan att tillåta Aidens hjärta att göra mindre arbete. Hans läppar blir inte Lila efter att ha spelat på lekplatsen i 10 minuter. Han kommer inte att bli andfådd från att springa över rummet. Hans naglar blir rosa, och hans energinivåer kommer att förbättras – även om jag inte är säker på hur jag ska hålla jämna steg med honom när det händer!
jag har känt till denna operation i över fyra år nu. Det hemsöker mig. Men jag är redo att riva av bandaget och verkligen bara fortsätta med livet. För att inte säga att Fontan är ett botemedel. Det finns inget botemedel mot HLHS. Han kommer alltid att ha hälften av ett fungerande hjärta. Men just nu är detta vårt bästa alternativ. Min förhoppning är att medicinsk vetenskap kommer ikapp oss och att komplikationer från HLHS kommer att vara ett minne blott. Men för tillfället får vi det bästa vi kan få. Jag är så tacksam att vi har Texas Children ’ s Hospital, det bästa pediatriska kardiologiska sjukhuset i USA, inom fyra timmar från vårt hem. Innan Aiden ens föddes hade vi den bästa vården från Texas Children ’ s Hospital, och jag vet att vårdnivån kommer att förses med Fontan och långt in i Aidens liv.
pojkarna och jag läste nästan varje kväll, och en bok som alltid är på rotation är Michael rosens ”We’ re Going on a Bear Hunt.”När vi når ett hinder i boken står det:” vi kan inte gå över det. Vi kan inte gå under den. Vi måste gå igenom det.”Och det är den sparken i tarmen igen. Mina pojkar skrattar åt den roliga historien, men inuti tänker jag på Fontan. Vi måste gå igenom det. Vi har inget val. Men vet du vad? Vi kommer att ta oss igenom det, tillsammans.