Me diagnosticaron Trombocitemia Esencial en 1987 a la edad de 30 años después de experimentar un episodio de alexia (ceguera de palabras). Una noche, en la cena, me había dado cuenta de que la etiqueta de la botella de ketchup parecía un completo galimatías. Mi visión era perfectamente clara. Las formas simplemente no tenían significado. Era como si nunca hubiera aprendido a leer. Para cuando se lo conté a mi prometido y habíamos discutido qué hacer, ya había empezado a recuperarme. En media hora volví a la normalidad.
Afortunadamente, en ese momento me inscribí en un programa de capacitación de técnico oftalmológico en la Universidad de Georgetown y uno de mis instructores me remitió de inmediato a algunos excelentes médicos para que me evaluaran. En poco tiempo tuve un diagnóstico de ET y me pidieron que regresara a los laboratorios semanalmente para monitorear cualquier progresión de la enfermedad. De inmediato fui a la biblioteca médica del campus y leí todas las fuentes limitadas disponibles sobre el tema de las NMP, la mayoría de las cuales eran información obsoleta que indicaba cosas aterradoras, como una esperanza de vida promedio después del diagnóstico de 10 años. Yo era una joven madre de 2 niños pequeños y esta era una perspectiva aterradora. (Más tarde descubrí que esta estadística era cierta en los días en que los CBC rara vez se hacían de forma rutinaria y los pacientes generalmente estaban bien avanzados en la enfermedad, ya habían sufrido accidentes cerebrovasculares y otros eventos importantes antes de ser diagnosticados.)
Durante los próximos meses, mis recuentos de plaquetas se mantuvieron estables en alrededor de 670,000 y, al ser una fobia total a las agujas, me convencí a mí mismo de que si solo continuaba con la aspirina recetada para bebés a diario, todo estaría bien y no tendría que volver al médico ni quedarme atascado más, casi una negación total.
No fue hasta nueve años después cuando empecé a tener trastornos visuales constantes (escotoma centelleante) que busqué a un médico para el seguimiento. Vi a un maravilloso hematólogo, Robert Dobrzynski, en Alexandria, Virginia, que tenía una oficina cerca de mi trabajo. Los análisis mostraron que ahora tenía un recuento de plaquetas de más de un millón. El Dr. D fue muy compasivo al explicar los resultados, responder a todas mis preguntas, discutir las opciones de tratamiento y preguntar sobre mi red de apoyo en casa. Decidimos que comenzaría con Hydrea y, a excepción de un ajuste temprano, permaneceré en esta misma dosis casi 10 años después con recuentos de plaquetas consistentemente en los 300,000 de mediados a altos.
Alrededor del momento en que encontré al Dr. Dobrzynski, también descubrí la Fundación MPD (ahora Fundación de Investigación de MPN) y un grupo de apoyo en línea al que se vincularon. En el momento en que me diagnosticaron inicialmente, debido a que esta es una enfermedad tan rara, no había folletos para pacientes preimpresos para repartir. Me dieron muy poca información y me sentí extremadamente indefensa y vulnerable, a veces me despertaba en medio de la noche en pánico. Después de encontrar la Fundación de Investigación MPN y el grupo en línea, aprendí todo lo que pude y, con el tiempo, sentí una sensación de control y seguridad que regresaba. El conocimiento definitivamente era poder en este caso.
Es difícil creer que hayan pasado 24 años desde mi diagnóstico inicial. Crié a mis dos hijos y dos hijastros, trabajé a tiempo completo y pude mantener la casa, tomar algunas clases de arcilla y disfrutar socializando con mis amigos regularmente. Ahora estoy jubilado de mis 20 años de carrera en oftalmología y estoy persiguiendo con éxito mi sueño de ser alfarero a tiempo completo. No fueron muchos años después de mi diagnóstico que comencé a darme cuenta del regalo que realmente era esto. A una edad temprana tuve la oportunidad de reevaluar por completo mis prioridades y vivir realmente mi vida de la manera que quería, de la manera que todos deberíamos. Ignorar felizmente mi propia mortalidad ya no era una opción y eso era algo muy bueno. Aparte de un estómago ligeramente sensible de la Hidrrea y algunos dolores óseos que generalmente puedo ignorar, la Trombocitemia Esencial ha tenido muy poco impacto negativo en mi vida, pero mucho positivo.