jag diagnostiserades med essentiell trombocytemi 1987 vid 30 års ålder efter att ha upplevt en episod av alexia (ordblindhet). Jag hade märkt en natt vid middagen att etiketten på ketchupflaskan verkade vara total gibberish. Min vision var helt klar. Formerna hade bara ingen mening. Som om jag aldrig lärt mig läsa. När jag berättade för min fästman om det och vi hade diskuterat vad jag skulle göra hade jag börjat återhämta mig. Inom en halvtimme var jag tillbaka till det normala.
lyckligtvis var jag inskriven i ett oftalmiskt teknikerutbildningsprogram vid Georgetown University vid den tiden och hänvisades omedelbart av en av mina instruktörer till några utmärkta läkare för utvärdering. Inom en kort tid hade jag en diagnos av ET och ombads att återvända till labs weekly för att övervaka någon progression av sjukdomen. Jag gick genast till campus Medicinska biblioteket och läsa alla begränsade källor som finns i ämnet MPN: s. de flesta var föråldrad information om skrämmande saker som en medellivslängd efter diagnos av 10 år! Jag var en ung mor till 2 små barn och det var en skrämmande utsikter. (Jag fick senare reda på att denna statistik var sant tillbaka på dagen då CBC sällan gjordes rutinmässigt och patienterna var i allmänhet väl avancerade i sjukdomen, som redan hade drabbats av stroke och andra större händelser innan de diagnostiserades.)
under de närmaste månaderna förblev mina trombocytantal stabila på cirka 670 000 och eftersom jag var en komplett nålfobisk övertygade jag mig själv om att om jag bara fortsatte på det föreskrivna barnet aspirin dagligen skulle allt vara bra och jag skulle inte ha återvänt till läkaren eller fastna längre, nära total förnekelse.
det var inte förrän nio år senare när jag började ha konstanta synstörningar (scintillating scotoma) som jag sökte en läkare för uppföljning. Jag såg en underbar hematolog, Robert Dobrzynski, i Alexandria, Virginia som hade ett kontor nära mitt arbete. Laboratorierna visade att jag nu hade ett antal blodplättar över en miljon. Dr. D var mycket medkännande när han förklarade resultaten, svarade på alla mina frågor, diskuterade behandlingsalternativ och frågade om mitt supportnätverk hemma. Vi bestämde oss för att jag skulle börja på Hydrea och, förutom en justering tidigt, förblir jag på samma dos nästan 10 år senare med blodplättantal konsekvent i mitten till höga 300 000-talet.
vid tiden då jag hittade Dr.Dobrzynski upptäckte jag också MPD Foundation (nu MPN Research Foundation) och en online supportgrupp som de kopplade till. Vid den tidpunkt då jag ursprungligen diagnostiserades, eftersom det här är en så sällsynt sjukdom, fanns det inga förtryckta patientbroschyrer att dela ut. Jag fick väldigt lite information och kände mig extremt hjälplös och sårbar, ibland vaknade jag faktiskt mitt på natten i panik. Efter att ha hittat MPN Research Foundation och online-gruppen lärde jag mig allt jag kunde och kände med tiden en känsla av kontroll och säkerhet som återvände. Kunskap var definitivt makt i det här fallet.
det är svårt att tro att det nu har gått 24 år sedan min första diagnos. Jag tog upp mina två söner och två styvsöner, arbetade heltid och kunde hålla huset, ta några lerklasser och njuta av att umgås med mina vänner regelbundet. Jag är nu pensionerad från min 20 år långa karriär inom oftalmologi och jag framgångsrikt fullfölja min dröm om att vara en heltid potter. Det var inte så många år efter min diagnos att jag började inse vilken gåva detta verkligen var. Jag hade haft en möjlighet i en tidig ålder att helt ompröva mina prioriteringar och verkligen leva mitt liv som jag ville, som vi alla borde. Lyckligt att ignorera min egen dödlighet var inte längre ett alternativ och det var en mycket bra sak. Annat än en något känslig mage från Hydrea och några benvärk som jag vanligtvis kan ignorera den väsentliga Trombocytemin har haft mycket liten negativ inverkan på mitt liv, men mycket positivt.